高校生の起立性調節障害 - ピリコ東京都

2024/11/07 (Thu) 09:14:52

はじめまして。高校2年生の娘の母親です。
高2長女が６月頃から遅刻、欠席が増え、起立性調節障害と診断されました。小児科に通っているので専門医ではありません。なかなか高校生を診てくれる専門家がいなくて困っています。東京都です。
血圧をあげる薬は２種類試しましたが、合わず、現在めまいの薬が多少は効いていますが、ほとんど登校できていません。高校生なので、留年や退学の危機です。私立の進学校に通っているのですが、もう全てを諦める覚悟ではありますが無念です。
精神的なストレスが一番大きな要因な気はします。
親友と喧嘩をしたことと、父親との関係が悪すぎるため家が居心地が悪いそうです。
一番辛いのは本人だとはわかっていますが、母親の私もこの世からいなくなりたいくらい悩んでいます。

追記 - 神倉レイ（愛知）

2024/10/30 (Wed) 09:51:10

　過去ログを見ると、ＨＮの後に地域名を、とあったので付記しました。

起立性調節障害生徒の親です。 - 神倉　レイ

2024/10/30 (Wed) 08:54:01

　中二娘が起立性調節障害です。医師から診断されました。
　今も、間もなく９時ですが、起きられずに寝ています。こちらの方には改めてお話しするまでもありませんが、本人は決して怠けているわけでも夜更かししているわけでも、学校でいじめ等があって行きたくないわけでもありません。体育大会の学級旗のデザインに応募して採用されたり、合唱コンクールの実行委員に立候補したり、朝早くからの打ち合わせに行くために早起きできる日もあります。
　しかし、最近は週の半分ぐらいが起きられず、学校に行けた日でも昼から早退する日もあります。このような状態が、最近頻度は増したとはいえ、二年ほど続いています。中１の最初の頃はそうでもなかったのですが、中２になって徐々に増えてきました。
　親としては、中２ですので一人で留守番もできるし、一人で登校もできますが、何かあると心配なので仕事を休まざるを得ません。幸い、学校も、職場も理解があるので休めていますが、心おきなくとは言えません。
　また、これを読んでいるお子さんに向けてですが、親の立場から言って僭越ですが、わたしは娘に勉強勉強と言いません、言っていないつもりです。そりゃ、勉強できないよりはできる方がいいし、高校もより上位（何が？）に行けるに越したことはありませんが、本人のやりたいこと、やれる進路でいいと思っています。今から通信制や、病弱特別支援学校も考えています。
　とはいえ、本人も勿論、親も心配です。

　これを読んでいる、特に愛知県の当事者、保護者の方、教員や医師や専門家の方からのメッセージをお待ちしています。

potsと起立不耐症の治療について - りか

2024/04/27 (Sat) 15:22:27

potsと起立不耐症で治療を始め、薬を飲んでいますが、自分のサブタイプが分からず、薬の効果もなく、立位と歩行困難で家事や外出が出来ず、辛いおもいをしています。
せめて家事、外出が出来るくらいになりたいのですが、東海地方でpotsや起立不耐症の治療をしてくださる病院はないでしょうか？

potsと起立不耐症の治療について - りか

2024/04/27 (Sat) 15:16:10

potsと起立不耐症で立位、歩行困難で外出もままならず苦しんでいます。potsに関しては薬を飲んでいますが、自分のサブタイプに合っているか分からず、改善もしていません。
せめてもう少しでも、立つ歩く事ができ自由に外出や、家事などできないかと思っています。
東海地方で起立不耐症の治療をしていただける病院はないでしょうか？

色々しんどい - あい

2023/11/10 (Fri) 03:21:18

現在中２の女です。1年後半くらいに朝起きられず頭痛、目まい、吐き気がほぼ毎日あり学校を休むことが多くなり病院に行くと起立性調節障害だと診断されました。
それからの毎日が今までと変わりました。しんどい日々が続いて友達関係も辛い時があったり怒りっぽい性格のせいで些細なことにイライラしてしまってストレスが溜まり夜急に涙が出る、眠れない、ネガティブになるなど色んなことが重なっていてとてもしんどいです。
この世から居なくなりたいなどはもう思わなくなったのですが本当に1人にして欲しいと思うことが多くなりました。

学校には遅刻をしていっているのですがやはりよく思わない人もいて「なんであい(偽名)はこんな時間から登校してんの？」「あいって遊んでる割にはちゃんと学校来ないよね」「あいサボりだろ」とか言われることが多々ありました。私は起立性調節障害について理解がない人が多いということを知っていたのでそう思う人もいるだろうなという気持ちで過ごしていたのですが陰口とかは傷つくものですね。表では大丈夫だよって言ってても心は傷ついていたりして急に涙が出てしまうということが最近多いです。

親も中２ということで「もうすぐ受験なのにこんな成績で大丈夫なのか」「成績が悪すぎる」「塾もいっている意味があるのか」など勉強勉強うるさいです。私自身成績が悪いことは理解しているし頑張ろうと思っています。なのに部外者に口を出されて短気な私はイライラしてしまいます。ほぼオール1に近いような成績でなんとか点数をあげたいのですがそう簡単にはあがらなくて、学校に行けていない分勉強が追いついていなく分からないところが多くてそれもまたストレスなってしまってとてもしんどいです。提出物も遅刻、休みが多くノートが出せなかったりワークが多すぎて間に合わず提出できないことがほぼ毎回です。そろそろちゃんとしないとと思ってもできないのが現実です。

朝起きるのもしんどい、体調悪い、勉強面が心配すぎる、友達関係がきつい、親がうるさい、思い込んだり溜め込みすぎて急に涙が出たりする、不眠症などが重なりすぎてもう起立性は治らないんじゃないかなって毎日思います。行きたい高校もきっと行けないでしょう。自分がオタクということもありどうしてもスマホが離せません。隙あらばYouTubeを見てしまう、オタ活最優先にしてしまうなどでより勉強から離れてしまいます。

高校は制服が可愛くて偏差値がそれほど高くないところに行きたくて探したらここいいなっていう高校を見つけて頑張ろうと思っているのですがこんな成績が当然入れないでしょう。それがまたストレスになります。やはり普通の高校は諦めて起立性の子がたくさんいる高校などに変えた方が良いのかも分かりません。そういう高校にはいらしてくれるかも分かりません。中卒はいやなので高校には行きたいんだよな。もういろいろしんどいしめんどくさいです。

同じような子いるかな？いたらお互い頑張ろうな。今は辛いかもしれないけどきっと素敵な未来があると信じてみんなで頑張りましょ。

私の治療方法と体験談 - Kou

2023/08/30 (Wed) 13:54:20

私は、以前起立性調節障害を発症しとても苦しい時期を過ごしていました。
苦しんでいる方に少しでも楽になっていただきたいと思い、私の治療方法と体験談を紹介します。

突然ですが、私は以下の方法で少しずつ良くなりました。
1、1日に水を2リットルを目安に飲んだ
2、起床してすぐに立つのではなく、10分程時間をかけて少しずつ体を起こした
3、目眩や頭痛が酷くない日の夜に20分程度散歩した
4、薬の事なので皆さんに合うかは分かりませんが昇圧剤、ロートエキス散という薬を飲んだら非常に楽になった
5、一定の時間に起床、就寝をした
水は一気に飲むのではなくコップ一杯の量を目安に何回も飲みました。

私が発症し1番症状が酷かったのが、小学5年生の終わり頃から中学2年生の中盤までです。何がきっかけで発症したのかは分かりませんが、朝起きると突然目眩と片頭痛に毎日悩まされていました。小学生の頃は症状は軽かったので我慢して学校に行けるレベルでしたが、中学生になると症状は酷くなり主に夏場になると立てない日もありました。その時は非常に酷かったので我慢して学校に行けるレベルではなく、何回も学校を休む日もありましが薬を飲んだり、上記に書いた方法を試しているうちに楽になり学校に行けるようになりました。

しかし、中でも私が辛く苦しかったのは普通の生活が出来なかった事、親に心配、迷惑をかけてしまっていた事です。
自分の意思とは反して症状が出る為、学校に行きたいのに症状が酷く行けない、部活に行きたいのに行けない、何かしたい事があるのに出来ない、常に“出来ない”が付き纏い非常に苦しかったです。また、私の場合は症状が出ていても見た目には何一つ変わりが無かったので、周りの目というのも苦しかったです。症状が辛く部活を頻繁に休んでしまっていた為、部員の人も事情を知っているとはいえ、また？と思われているのではないかととても不安でした。辛すぎて泣いて親に学校を休ませてと言っていた時もありました。当時、受験も1年後に控えていた為、今のままだったらどうしよう、この先どうにかなってしまうのではないかという状態でした。風邪のようにすぐに良くならない事も辛かったです。

酷くはありませんが、たまに症状が出る日があります。その様な日は、私の場合は休めない日や絶対にどこかに行かなければならない日を除いて無理して外出をしません。我慢しても辛いものは辛いので家で休むようにしています。もし、絶対に休めない日などに症状が出た時は、事前に人に伝えるようにしています。例えば、この様な症状が出ているのでもしかしたら途中で退出させていただいたり、遅れて行くかもしれません、と一報を入れるようにしています。

上記に記載した私の治療方法は、速効性は無く本当に効くのかと自分でも半信半疑でかなり時間はかかってしまいましたが結果的には効きました。
私が1番効いたのは、水を飲む、ロートエキス散という薬を飲んだ事です。
ロートエキス散を飲む前は漢方を飲んでいましたが全く合わなかった為、医師に相談したところこの薬が処方されました。
この薬を調べると、全く関係のない症状に効果があるとなっていますが、私の場合はこの薬が1番効きました。
私には、たまたまこの治療方法が合い、良くなりましたが個人差があるので上記の方法で合わないものもあるかと思いますが、もし良かったら試してみてください。
苦しんでいる方が1日でも早く良くなる日を心から願っております。

色々と不安です。 - きつね

2023/08/15 (Tue) 11:02:25

私は中2の時に起立性調節障害を診断されて現在高３の受験生です。

現在も大学病院に定期的に通院しているのですが、4年間通院している為、主治医が2回変わって今の主治医とあまり合ってない気がします。（中学生から通っているということで小児科で受診して頂いています。）
実際に、学校の内科検診で心雑音があると言われたのですが、それを現在の主治医に伝えたところ、聴診が胸と背中合わせて10秒ほどで終わり適当な感じで、4年前に1度だけ、胸部レントゲンと心エコーしたのですが4年前の検査で問題なかったから大丈夫でしょう。と言われました。4年前の検査結果で、今の心雑音が問題ないというのは本当なのでしょうか？？（どうしても根拠が分からなくて、、、すいません。）

また、高３の春休みに受験生ということもあり、一学期からはしっかり学校に通えるよう3週間起立性調節障害の治療のため入院していて、生活習慣を見直したり水を沢山飲むように心がけて少しだけ一時的に症状は酷い時に比べるとマシになったのですが、夏にはもう戻ってしまい今は夜もなかなか寝付けず、午前中は目は覚めるのですが全く動けず15時あたりからやっと動けるようになる感じです。

今年、受験生ということもあり志望校にもちろん合格したいのですが、症状が強く中々受験勉強に打ち込めず、他の人は勉強を頑張っているのに自分は全然出来てなくて周りからどんどん差をつけられているように感じて焦って今とても不安です。
大学受験に落ちたらどうしよう。大学進学できなかったらどうしよう。
中2の時に起立性調節障害を患って今高３なのにこの病気はいつになったら治るのか。などなど色々考えてしまい不安です。

こんな私にアドバイスしていただける方、よろしくお願い致します。

治療法について - min-R

2023/04/18 (Tue) 13:33:58

ご無沙汰しております。
先日、関西の方の知り合いから聞いた話なのですが、
「硬膜外気体注入法」という治療法あができたそうです。

ただ、保険適用ではないそうですが、起立性調節障害にかなり効果があるそうです。
東京でも受けられるところはあるようです。

やって行けるのか？親の不安、恐怖 - yuka（千葉）

2022/01/30 (Sun) 19:42:20

中学1年の時、重度のPOTSと診断され中学は通っていませんでした。
高校はゆるい通信制で、来春卒業です。
今でも睡眠相後退、非24時間型の症状があります。お風呂はしんどいので普通の人と同等の頻度で入ることが出来ず、歯磨きも吐き気で満足に出来ません。
それでも本人は都内の専門学校に行くと決めました。何度か話し合いましたが、本人が決めて譲りませんでした。障害年金や生活保護のような事は絶対に嫌なのだそうです。
うちの子は中高一貫も通えず中一で退学しています。沢山のお金が無くなりました。あの時の事は今でもトラウマのように私の中に残っています。
本人が一番残念だったとは思います。しかしまたあのような事が起こるのではないかと戦々恐々としており、メンタルが落ち着きません。どのようにして心を落ち着けたら良いのか分かりません。助言をお願い致します。