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起立性調節障害 掲示板

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朝起こす時に - てんてん

2018/02/18 (Sun) 07:49:44

はじめまして
思い切って書き込んでみました。

中学2年の息子ですが、去年7月頃より朝起きれなくなりました。頭痛、立ちくらみ、倦怠感などがあり、9月に起立性に詳しい先生にも診ていただくことが出来ていますが、反抗期のためか、今は受診も薬も一切拒否で、昼頃まで起きれないのでこの3学期はほとんど学校には行けてません。

でも毎朝、学校には行きたいから絶対起こしてと言います。
絶対と言うので声はかけますが、眠ったまま蹴ったり、暴れたり、舌打ちなどが続きます。
本人は全く覚えていません。
目が覚めてから、今日も起きれなかったのかと本人は落胆するようです。
私自身声かけがとても辛く、体が起きれないんだから無理に起きようとしなくてもと思ってしまいます。

そのような経験された方いらっしゃいますか?

Re: 朝起こす時に - 三日月

2018/02/18 (Sun) 09:23:09

てんてんさん、おはようございます。
初めまして。

OD歴8年になる22歳の娘が
中3で発症して初期の頃がまさにそんな感じでした。

すでに信頼できる先生に診ていただいたようですし
問題はすぐには解決しないとは思いますが
ひとつ今できること
私が実際にやったことを提案させていただきます。

てんてんさんが 朝、お声掛けしたときのようすを
動画撮影してみてはいかがでしょうか?

うちは本人がそれを見てびっくりしていましたよ。
特に、反抗期のお子さんにとっては百聞は一見にしかず、かもしれません。
もしかしたら受診や薬に対するスタンスも変わるかもしれません。
少なくとも、ご本人が自分の状態を正しく把握する手助けにはなると思います。

Re: 朝起こす時に - ぴんくま

2018/02/18 (Sun) 10:23:50

はじめまして。
我が家も朝の抵抗されてました(女の子なので起こす手を叩くくらいでしたが本人はやはり覚えていませんでした)。
私はあえて起こさない選択をしました。主治医には決まった時間に声掛けてと言われていますが、中途覚醒させる事に違和感を感じて。
無理やり目を覚まさせていた頃は青白い顔でイライラと一日中私にあたってきましたが、本人の身体のペースに合わせるようにしたら徐々に顔色も改善して穏やかになってきました。
起こさなくなって4ヶ月ですが、今は声を掛けなくても9時過ぎには自力で起きてきます。表情が違うのが親として嬉しいです。
POTSはいまだ改善には至りませんが、こんな方法もあったというのもお伝えします。

動画撮影いいですね!私も撮っておけば良かったなぁ。

Re: 朝起こす時に - てんてん

2018/02/18 (Sun) 20:49:14

三日月さん、ぴんくまさん

うちのような経験をされた方がいらっしゃったとお聞き出来て、すごくホッとしました。

動画撮影ですね!
本人もきっと驚きますね。
試してみたいと思います。

ぴんくまさんは起こさない選択をされたんですね。
子供の表情を見ながら、自分で選択していってもいいんですよね。

参考にさせていただきます。

ありがとうございました。

フリースクールガイド - キャベツ

2018/02/10 (Sat) 21:52:47

大きな本屋に行くと「フリースクールガイド」「夜間中学ガイド」などがあります。参考にしてみてね‼

Re: フリースクールガイド もみじ URL

2018/02/13 (Tue) 11:05:26

キャベツ さん

情報ありがとうございます。

また皆さんが新しい学年になり、進路について考える時期になってきましたね。

またよろしくお願いいたします。

コエンザイムQ10について - ゆみ(千葉)

2018/02/06 (Tue) 13:31:41

摂取された事のある方、ご感想お聞かせいただけませんか。
処方されているお医者様もいらっしゃるみたいです。
でも保険は効かないようで、結構お高いですよね。
スモールハート症候群が改善された方のブログによると、通常の2~3倍の摂取が必要なのだとか。
でも医師の論文もヒットしないので、摂取を迷っています。
情報お待ちしています。よろしくお願いします。

Re: コエンザイムQ10について もみじ URL

2018/02/07 (Wed) 21:41:45

コエンザイムQ10についてのご質問でしたので
少しまとめてみました。

コエンザイムQ10には2種類あります。
還元型はなかなか取れない疲れを取りたいとき、病中病後の方や高齢者の方に効き、長く効く。
包接体は働き盛りの方などが昨日の疲れを取りたいときにすぐに短く効く。
と言われています。
ドラッグストアなどで売っているものは包接体が多いようです。

一般的にコエンザイムQ10は起立性調節障害の患者さんが処方されたという話は聞いたことがありません。
ODの患者さんが主治医に
「コエンザイムQ10はどうでしょうか?」と伺っているケースは多いですが、
勧められたという話は知りません。
ゆみさんの通われる予定のクリニックでは処方されたことがあるのかもしれませんが、
もしかするとほかの疾患の方、もしくは併発の方ではないでしょうか?
これは補助的に出されるものだと思うので。

そして、飲んだ効果についてですが、
私はドラッグストアの包接体を、息子は還元型を試しましたが
私は特に効き目を感じませんでした。
息子は本人はあまり効き目を感じたとは言いませんでしたが、親からみると効いているような気もしますが、これと同時にいろんなものを飲んでいたのでどれが効いたかわかりません。
明らかに効いたという感じではありませんでした。

対象の疾患の場合は処方薬のコエンザイムQ10もあるようですし、ジェネリックもあるようです。
他の疾患では多めに飲むといいという話は聞きますが、
いずれにしても医師の指示がない限り容量は守ったほうがいいと思います。


スモールハート症候群についてですが、
「コエンザイムQ10で改善された」というブログを私も探してみました。
同じ方のブログかどうかわかりません。
心臓の大きさを測るということについてですが、
レントゲンで胸郭比を測るものでしょうか?
胸郭と心臓の幅を比較して40パーセント以下がスモールハートと言われるようです。
ただ、レントゲンの場合は心臓が大きくなっている時か小さい時かどちらの時に撮影したかで
大きさは変わってくると言われているようです。
30パーセントと言われたら、明らかに小さいかもしてませんね。
確実に調べたい場合は心エコーを撮るとわかると言われています。
ただ、先生方はスモールハートがわかったからと言ってはっきりとした治療法もないので
そこまでは調べないという先生が多いようです。
多くの方が数値までは教えていただくことなく
「小さめですね」と言われていると思います。
このブログの方は「29パーセントが31パーセントになった」
とありますが、
3パーセントの大きさの違いが実感できるかというと疑問です。
他の方のブログでも「大きくなると言われた」とあるようですが、
おっしゃるように医学的な話はありませんでした。


ODに明らかに有効という話が医師からないものなので、
お勧めするということはできません。
ですが、気になるということはほかの方も同じだと思います。
そのような場合は、一般の価格では高価なものなので、
「お試し」のようなものを探されたらいいのではないでしょうか?
まず、お母さまが飲まれて何か変化があるのか試してはいかがでしょう。
私としては、あまり年齢のお若い方に不要なものはお勧めしません。


このタイプのものはサプリと同じだと思うので、根本的な治療にはならないのではないかというイメージです。

補足、訂正がありましたらコメントお願いします。

(これは個人的な意見です)

Re: コエンザイムQ10について - 三日月

2018/02/07 (Wed) 22:43:56

ゆみさんは患者さんご本人でしょうか?
お母さまでしょうか?

私もそれらしきブログを拝見しました。
成人の方ですがその方はすごく効果を実感されてるようですね。

娘が胸郭比32%のスモールハートで
カネカのコエンザイムQ10還元型を半年間くらい服用したことがあります。
本人の感想が「うーーーん、悪くはなってないけど改善してると言ったら嘘になる。それより飲むのがしんどいからもうやめるわ」という感じでやめました。

(嚥下障害があるので錠剤を飲むのがつらく、よほど効き目を実感しない限り薬は飲みません)

以下はあくまでも個人の体験で何かを断定するものでもありませんのでご理解いただければ幸いですが

娘の場合はスモールハートに関して当時の主治医はじめ
数名の医療関係者から
「心臓は大きくなるものではない」と断言されています。
ブログの方のように複数回計測したことすらありません。
(もみじさんの書かれたように撮影時の状態によって変わることはあるそうです)

しかし大きくはならなくても機能がよくなることは可能だとの説明を受けています。コエンザイムは機能が少しでもよくなることを期待して個人で取り寄せて試しました。

ですからブログなどで心臓が〇cm大きくなったので
楽になった、、、という話を読んで
そのようなケースもあるのかな??????(←疑問符いっぱい)と思いました。

心臓のサイズも血圧などの数値も標準と比べてどの程度はみ出しているのかのざっくりした認識は必要ですが
些末な数値にこだわり過ぎるのはよくない、と強く言われたことを申し添えておきます。


Re: コエンザイムQ10について - たか

2018/02/09 (Fri) 08:13:46

息子は慢性疲労症候群の検査でレントゲンではスモールハートと診断されましたが、エコー検査もあり、そちらで心臓が下がりぎみ?縦に伸びてしまうのでレントゲンでは小さく見えたがエコーで詳しく見たら全体の大きさは問題ないとのことでした。
とにかく寝たきりで運動量も足りなかったので筋肉が減って心臓が下がって縦に伸びてしまうそうです。
他のお医者さんのどこかの記事にも(どこで見たか忘れてしまいました)体力がついて筋肉が増えて内臓を支えられれば心臓の位置もあがる、とありました。
そういうこともあるのではないでしょうか。
もしかしたらその方はコエンザイムQ10が体調改善に効いて運動量が増えて内臓が上がったとか。
ちなみに息子の場合は、そこの病院に行く前に吸収率の高い、と謳われていた還元型コエンザイムQ10を飲んでいましたが、効果はあまり感じられませんでした。
心臓の位置についてもあくまでも息子の場合、ですのでよろしくお願いいたします。
また、そこの病院の先生のお話では、スモールハートの場合もできる範囲の有酸素運動などで大きくしていくしかないとのことでした。

Re: コエンザイムQ10について もみじ URL

2018/02/09 (Fri) 08:37:44

三日月さん、たかさん

ありがとうございます。

たかさんのコメントで思い出しましたので追記しておきます。

心臓が下がっている状態のことを「滴状心」というらしく、文字通り水滴のような形ということです。
この場合の胸郭比は35パーセントぐらいになるのが普通らしく、
でも心エコーでは拍出量には問題はないと言われるようです。
この滴状心の場合は胃が押されるような感じがある方がいて、
食欲や胃腸の状態に影響するのではという話も聞いたことがあります。

レントゲンだけではスモールハートと言われるようなので、レントゲンだけの数値では結局はわからないということのようです。

細かい数字に注視するのではなく、
「小さめなのかどうか」ぐらいでいいのではないでしょうか?

たしかに、身体ができてくると多少は心臓が大きくなるという話は聞いたことがあります。

身体が心臓の大きさに慣れてくるということもあるのかもしれません。

Re: コエンザイムQ10について - 三日月

2018/02/09 (Fri) 09:31:53

もみじさんのコメントで思い出しました。

>心臓が下がっている状態のことを「滴状心」というらしく、文字通り水滴のような形ということです。

娘は大学の入学時検診でひっかかり、呼び出しを受けてそれを指摘されました。
ちなみにレントゲンを撮ったのは大学病院の初診時とこの大学の検診の2回だけです。
他の臓器の下垂も指摘されました。
当時は長年のおうち生活ですっかり体がなまりきっていたのでしょう。とにかく筋肉という筋肉が落ちていました。

その時のアドバイスは
頻脈には心拍数の上がる運動はNGだがとにかく歩くこと。
それもダラダラではなく、姿勢よくリズミカルにしっかり歩く。
臓器も筋肉なので鍛えることで下垂の改善も期待できる、ということでした。


その後 毎日の通学と大学内の移動で最低でも3キロは歩くようになり体がしっかりしてきた実感はあります。

あまりにも体調が悪いときには歩くことさえ無理なのは経験上、嫌というほどわかっていますが可能なときにはぜひおすすめします。


Re: コエンザイムQ10について - ゆみ(千葉)

2018/02/09 (Fri) 11:44:24

皆さま丁寧なお返事ありがとうございました。
私が見たブログともみじさんが見たブログは同じものだと思います。
ここで質問をしたのは、実際娘が今月から受診しているクリニックの医師がコエンザイムQ10を推奨しているという事もあります。医師によって見解の違いもあるのでしょうか?
中2娘、OD発症してそろそろ3年なのですが、よく分からないものにお金をかけるのはホトホト嫌になっていますので、ご意見を参考にしたいと思います。

こちらで言うのもなんですが、三日月さんのブログいつも拝見しています。そのうちそちらでコメントさせてくださいね。

大変悩み困っています - みん

2018/02/02 (Fri) 02:07:09

初めまして。
昨年10月に発症し、頻脈のタイプと診断された高校1年男児の母です。近隣の総合病院の認定医に受診していました。睡眠リズム表を見た主治医からベンゾ系の睡眠導入剤を処方され、半月程服用した後、薬が合わなかったようで具合が悪くなり、その旨を主治医に伝えると、薬の変更もできないし、ネットで精神科や心療内科を探して受診するようにとか、他に相性の良い医師がいるかもしれないなど言われ、放り出されてしまいました。
ネットで探した起立性調節障害も診れる神経内科に受診しました。何種類か睡眠導入剤を処方されましたが、副作用が強く合わず、変更された薬が今ではあまり使われることのない部類の最強レベルの向精神薬でした。息子も私も怖くなり服用を拒否しました。起立性調節障害に関しても実際は診れる感じではなく、低血圧じゃないんだからいいじゃない、と言われてしまいました。息子は発症当時から倦怠感が酷く、あまり歩くこともできませんし、大好きな高校から通信に転学をして、今も症状は変わりません。
不眠の症状が続いているので、近隣の精神科に相談に行きましたが、起立性調節障害は診れないところで、不眠の薬だけを処方してもらいました。デパスの最小量を眠前に服用してします。近隣に起立性調節障害も診ていただくところもない、服用してる薬も正しいのか不安で大変困っています。
東京都多摩地区在住ですが、起立性調節障害を診てくださる病院があったら情報をお願い致します。
長々と書き込みをしてしまい、失礼いたしました。

Re: 大変悩み困っています もみじ

2018/02/02 (Fri) 21:41:44

みん 様

はじめまして。
お問い合わせありがとうございます。

息子さんは辛い想いをされたのですね。

眠れないことと、倦怠感以外の症状はどんなことがありますか?
詳しいお話しを伺えればと思いますので
お手数ですがホームページのお問い合わせ、もしくはこちらのメールアドレスまでご連絡ください。

Re: 大変悩み困っています - 三日月

2018/02/03 (Sat) 21:23:44

みん様

現在22歳の娘が中3のときに同じ体位性頻脈症候群(最重症)と診断され、現在も治っていません。
数値の上では相変わらずの重症ですがマイペースでなんとか生活しています。

すみません、大変長くなりますので詳細は省きますが
やはり一時は歩くこともできず、高校へは行けなかったということでどのくらい重症だったかお察しください。

現在も大変な思いをなさっているのに恐縮ですが
ひとつ質問をお許しください。

>近隣の総合病院の認定医に受診していました。

「認定医」とはどのような認定医でどのような機関によって制定されたものでしょうか?
耳慣れない言葉なのでぶしつけで申し訳ありません。

それとこれは特にみんさん個人に対してのコメントではなく、皆様へ。

このような掲示板でどこまで書くかは
それぞれの判断だと思いますが
できる限り具体的、詳細な情報をお書きいただいたほうが
幅広く、また思わぬ方面からよい情報が得られるかもしれません。


また、読んでいる方も
「その情報、うちもぜひ知りたい!」と切望なさる方も多いです。
できる限りの情報を可能な限りシェアできることが掲示板の良さだと思います。

Re: 大変悩み困っています - 京香

2018/02/04 (Sun) 02:09:38

我が家も病院を転々としました。
昔に比べODの認知度も高く最近は近隣の医院の先生もODをご存知ですがやはりその先生の治療法、投薬に納得出来ずそこには通えなくなった経験が何度かあります。
皆さんが良いと言われても医師と子供との相性が合わない事もあるかもしれませんし。
またOD専門外来は殆どが小児科なので高校生の初診だと門前払いです。合う病院を見つけるのはホントに骨が折れます。

今は、書き込みをすることはあまり抵抗ない方がふえているのかもしれませんが初めて私が書き込みをするまでにはかなり時間を要しました。
病院名や医師名を書くわけにはいきませんが他の方の書き込みを読んで救われたり参考にされて頂いたり掲示板にはホントに助けて頂いております。
これからもよろしくお願い致します。

Re: 大変悩み困っています - 三日月

2018/02/04 (Sun) 09:51:04

京香さん、おはようございます。

>病院名や医師名を書くわけにはいきませんが他の方の書き込みを読んで救われたり参考にされて頂いたり掲示板にはホントに助けて頂いております。

私も渦中にあるとき、ずいぶん救われました。
病院名や医師名を書くことは個人的には絶対的タブーではないと思います。
もちろん、誹謗、中傷でない限りです。
むしろそれを求めて掲示板を覗く方も多いはずです。

「情報の発信、受け取り方 ともに自己責任」という前提で有益なやりとりができたらよいですね。

その上でどうしても公開できない、したくないことは個人メールもありかな、とは思いますが
他の方の書き込みから得るものが多いのが掲示板の醍醐味なのでやりとりが活発になれば、と願っています。

どうも雑談で申し訳ありませんでした。

無題 - みん

2018/02/04 (Sun) 21:40:33

三日月 様
初めまして。
メッセージありがとうございます。

息子の異常な様子に気付いた時に、ネットで何の病気になってしまったのか調べたところ、起立性調節障害ではないかと思いました。
起立性調節障害の専門医のいる病院一覧というネットのページに、全国の指導医、認定医とされる医師たちが載っていました。
その中には、起立性調節障害の第一人者とされる関西のT先生の名前もありました。

起立性調節障害の試験のようなものを受けると認定医や指導医になれるようです。

このような場でどこまで書き込みをしてよいのか迷いましたが、皆様の参考になるのであればと思い、お返事させて頂きました。

Re: 大変悩み困っています - 三日月

2018/02/04 (Sun) 22:38:37

みん様

ご返信に大変感謝いたします。

以下は私個人の自己責任において実名を出して書き込みます。

実はみん様がご覧になったのは「全日本心健会」のサイトではないかと思って書き込みいたしました。

返信いただいてますますその思いを強くしています。
上記サイトに専門医のいる病院一覧というコンテンツがありますね。

要点だけ書きますと

認定医=起立性調節障害の専門医、では「ありません」
起立性調節障害単独の認定医というものは存在しません。

が、当該の会はあたかもそのように誤解させる記載をしています。

全日本心健会はネット検索で頻繁にヒットする「キリツテイン」というサプリメントを売るために作られたものです。

最近、このようなエビデンスの不確かなサプリメントをあたかも特効薬であるかのように謳った広告が多く

当の田中英高先生が所属なさっている日本小児心身学会も
そのHPで注意を喚起しています。

どうか皆様もご一読なさってください。

http://www.jisinsin.jp/index.htm#001

もちろん私はこの場でいかなる医療機関の是非、いかなるサプリメントや治療法の効果のあるなしについてコメントしたいわけではなく

起立性調節障害の周知が広がるとともに
それを利用して不当な商売をする業者がいることについて
皆様の注意を喚起したくこの場をお借りしました。

みん様 重ねてお礼を申し上げるとともに
息子さんが最良の治療を受けられ、早く回復することをお祈りしています。


娘はOD歴8年、最初の2~3年はあらゆる医療機関、薬を試しましたが 本人が効き目を実感できるものはなく
結局、時の流れが解決したという感じです。

超重症→重症→中等症と少しずつ階段を上がるにつれ
頑固な睡眠障害も徐々に改善され
いまだに夜型が彼女にとっては自然なリズムのようですが
必要性に応じて朝は起きられるようになりました。


起立性調節障害については
症状も個人差があり、医師の見解もさまざまです。

娘の場合は以前に睡眠外来での治療も視野を入れたとき
主治医が全体的な症状の改善と共に自然に改善するから
という意見でしたので特に睡眠に関する治療はしませんでした。
昔からあるメラトニンサプリメントは効きました(これは国内生産はしていませんが、昨今のうさん臭いものと違って古くからある信頼できるサプリメントです。効き目は個人差があります)

あくまでも一個人の体験としてお読みいただければ幸いです。



Re: Re: 大変悩み困っています - たか

2018/02/09 (Fri) 10:40:04

元のご相談と違ってしまって申し訳ありません。
三日月様が書いてくださったこと(キリツテインのこと、掲示板のこと)、大変納得できます。
ありがとうございました。

病院の情報を教えてください いちご

2018/02/08 (Thu) 01:19:01

小六の終わり頃からから、吐き気とめまい倦怠感で朝、起きられなくなり中3の1学期ごろから良くなりましたが高2の秋頃からまた同じ症状で午後からしか学校に行けなくなりました。起立性調節障害と診断され小児科でもらったお薬を色々と飲みましたが効果がなく、毎朝しんどいようで私もすごく辛いです。授業欠席が多く進級が危なくなってきています。春休みに新起立性検査を出来る病院を探しています。和歌山に住んでいます。関西で検査が受けられる病院の情報を教えてください。宜しくおねがいします。

Re: 病院の情報を教えてください もみじ URL

2018/02/08 (Thu) 08:37:09

いちご 様

お問合せありがとうございます。
再発されたとお考えなのでしょうか?
飲まれたお薬は最近の処方のお薬でしょうか?

あと少しで春休みですね。
春休みの間に少し身体を休められるといいなと願っています。


関西の方から病院のご紹介のメールが直接あるかもしれませんが、
もし情報がないようでしたら odbf2016@gmail.com までご連絡ください。
よろしくお願いいたします。

明けましておめでとうございます! もみじ URL

2018/01/01 (Mon) 21:10:31

今年もよろしくお願いいたします。

今年も話したいことがあったらここへ書いてくださいね。

困ったこと、悩んでいることだけではなく、
嬉しい報告も大歓迎ですよ。

よろしくお願いします。

つらい 心花

2017/12/27 (Wed) 00:38:49

私は、去年の冬から起立性調節障害の体位性頻脈症候群になりました。学校も毎日、しんどいながら行って早退や失神、帰り道で倒れて救急車で運ばれることもありました。症状は主に、偏頭痛,吐き気,失神,腹痛です。体調がいいときは凄くテンションがたかくなっちゃって、だから仮病と勘違いされます。来年は、受験生で高校も決めないとダメで成績は普通ぐらいをキープしてるので通信はもったいないとも思うんです。これから私は、どうしたらいいのでしょう?

Re: つらい もみじ URL

2017/12/28 (Thu) 09:50:14

心花 様

はじめまして。

発症されてからちょうど一年ぐらいになるのでしょうか。
この病気は季節によっても辛さが変わってきますので、
ちょうどこの時期はこんな感じだったなとか、
去年の今頃よりは少しいいかなとかわかるようになってきます。
動けると思っても少し無理をしないで疲れない程度に活動してくださいね。

失神が一番大変なので、失神の前触れがわかるといいのですが、できるだけ倒れた時危ない場所に立つのは避けましょう。

高校ですが、心花さんは将来何かなりたい職業や夢はありますか?
大学へは進学希望でしょうか?
高校は義務教育ではないので、現在の成績に合った学校に行かなくても、その先の将来のための通過点だと考えるといいと思います。
将来に向けて、今は身体を休めておく時期なら少し楽なカリキュラムの学校がいいと思いますし、
将来必要のない科目は少なくてもいいなら必須の科目数の少ないタイプの高卒資格を取れるところでもいい、
勉強は自分でもできるので、体調が悪い場合は無理しないほうがいいのかなと思います。

もし、将来特に何か目標があるわけではないという場合は、
高校生の間にいろんなことを経験できる環境がいいと思います。
それはカリキュラムの多い高校でもいいし、
バイトでも、校外活動でも、留学でもいい、
多くのことに触れて、体調と相談しながら将来のことを決めていけるようなところに進まれることがいいと思います。

とりあえずどこでもいいから高校の資格を取れるところという風には決めないでくださいね。
自分で学校訪問をして、自分が通っているイメージをしてみて、一番しっくりくるところを見つけてください。

「通信はもったいない」ということはあまり今は無いと思います。
全日制に行ける方も多くの方があえて通信に進学されている方がいます。
通信は今では全日制のすべり止めですらない感じです。

高校の通い方が多様化している中で、
いろんな選択肢があるからこそ、
しっかりと選んで納得して進学したいですね。

いいご縁のある学校と出会えることを願っています。

フリースクールについて もぐもぐ

2017/11/30 (Thu) 14:02:45

もみじ様

色々とアドバイスありがとうございました。
11月に3回ほど登校することができましたが、
今はまた家で過ごす日々です。

現在は私立中学に在学しておりますが、
フリースクールという道も考えておこうかと思い、
アドバイスをいただきたく、ご連絡させていただきました。

関西で良いとされているフリースクールがあれば
教えていただきたいと思います。

Re: フリースクールについて もみじ URL

2017/11/30 (Thu) 14:30:51

もぐもぐ 様

お問合せありがとうございます。

申し訳ございませんが、フリースクールにつきましてはどこの地域もほとんど情報がありません。

フリースクールはその生徒さんによって通い方も違うと思うので情報もいろいろなのではないかと思います。

体調が良くない時を考えて、お近くがいいのではないでしょうか?

お役に立てず申し訳ありません。

Re: Re: フリースクールについて - もぐもぐ

2017/11/30 (Thu) 18:06:27

ありがとうございました。
もしかしたら何かご存知かと思い、
藁にもすがる思いで、失礼いたしました。

Re: フリースクールについて - シバザクラ

2017/12/12 (Tue) 12:35:13

我が家の娘もフリースクールなどを探した時期がありました。(関東在住です。)見学したところは、目が行き届くのか心配なほど、混み合っていました。パンフレットでは分からなかったところで、実際に足を運んで良かったと思います。

結局教育支援センターのハートフルルーム(お住まいの地区によって様々な名称があるかと思います)というところに通っています。市の教育委員会が設置、運営している機関で、お世話になっている指導者の方々は、元教員の方なので、学習支援も受けられています。何よりも体調に配慮してくれることがありがたいです。

また、時々足を運んでいる施設はボランティアの方が主に来てくださるのですが、学習支援の曜日もあり、こちらも聞けば元教員の方々でした。曜日によってはこちらも利用しています。

これらの情報は市や区のこども家庭支援の担当で聞くことができました。

Re: フリースクールについて もみじ URL

2017/12/15 (Fri) 11:01:24

シバザクラ 様


コメントありがとうございます。

「ハートフルルーム」検索してみました。
こういうところがうまく利用できればいいですね。


自治体によって名称が違うのも検索しにくい点かもしれませんね。

区役所、市役所に行って問い合わせしてみるといいかもしれません。

ありがとうございました。

はじめまして。 - うめ

2017/12/01 (Fri) 23:55:17

はじめまして。
高校生になってから、起立性調節障害と診断されました。
今は2年生で診断されてから約1年がたつのですが、母親が症状に対する理解がなく苦しんでいます。

Re: はじめまして。 もみじ URL

2017/12/04 (Mon) 09:56:43

うめ 様

はじめまして。
23才になる息子(患者)を持つ親です。
息子は中1から体調を崩しました。

うめ様は何年生のころから体調が悪いのでしょうか?
ご本人はもちろん、ご家族も戸惑われていることと思います。
診断がついたということは病院へはお母さんと一緒に行かれたのでしょうか?
もしそうなら、頭では理解しているけれど、まだ病気だということを信じたくないという想いが強いのかもしれませんね。

お住まいのお近くに同じODの方々が集まるような会はありませんか?
そういう集まりにお母さんと一緒に参加されると納得しやすいかもしれません。

もし、関東にお住まいでしたら、16日土曜日に相模大野で交流会がありますのでお越しください。

お近くにそのような集まりが無かったら
「起立性調節障害」で検索されて本がいくつか出版されていますので、そちらをお母さんと一緒に読まれるといいかもしれません。

その他、お困りのこと、この場では言いにくいことがありましたら、
odbf2016@gmail.com
までご連絡くださいね。

よろしくお願いします。

Re: はじめまして。 - たかの

2017/12/05 (Tue) 06:49:59

うめ様
こんにちは。
皆が経験していることでのありますが、家族の理解を得るのには、なかなかうまくいかないことが多いです。私も娘の病気をなかなか理解できませんでした。

NHK『きょうの健康』12月号に起立性調節障害が取り上げられています。
手軽に読みやすく、母親世代の気になる他の病気とともに載っていますので、これは病気なんだと認識しやすいかと思います。

TV放送もあるので知ってもらうのには良いチャンスです。(12月21日、再放送12月28日)
ぜひ利用してくださいね。

家族の理解が得られ、心穏やかに療養できるようになると良いですね。

Re: はじめまして。 - うめ

2017/12/05 (Tue) 22:24:01

たかのさん返信ありがとうございます。
父親は理解してくれているので、今はなんとかなっています。本はきっと読んではくれないと思うので、TV放送の方を見せようと思います。
アドバイスありがとうございました。

Re: はじめまして。 - うめ

2017/12/05 (Tue) 22:31:04

もみじさん返信ありがとうございます。

私は高校に入ってから診断されましたが、お医者さんからは「もっと前からなっていたのかもしれません」と言われました。

教えていただいた連絡先の方にも相談させていただきたいと思っております。

会員制度についてお問い合わせのT様 もみじ URL

2017/12/05 (Tue) 21:26:40

ホームページのお問合せから患者会員についてお問合せいただきましたT様、

2通目のお問合せも同じアドレスでしたので、
返信が届いているか確認ができません。

申し訳ございませんが、届いていない場合は他のアドレスをご登録いただけますようお願いいたします。


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