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起立性調節障害 掲示板

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海外研修旅行 - ティム

2018/05/05 (Sat) 11:08:16

現在高校1年生、全日制高校に通っている娘が7月に海外研修旅行へ行く予定です
中学ではほぼ保健室登校で毎日通うことはできていなかったので、海外へ行くのは無理だと思っていたのですが、高校生になってから奇跡的に毎日学校へ行けるようになりました。
かなりバテバテですが、早く寝るようにしたり無理しないようにしたり、発症から約3年でやっと自分の体を少しコントロールできるようになってきたようです

海外研修も行ける可能性がでてきたので、準備を始めようと思っています
旅行中3日ほどホームステイをするのですが、ホストファミリーにODのことを説明できるようにしたいと思っています
検索したのですが、難しい英文がずらずらと書いてあり、どうしたらいいか困っています
ODのことを簡単に説明した英文などありましたら教えていただけないでしょうか?
グーグル翻訳などで英文にしようと思ったのですが、直訳になってしまい、ちゃんと訳せているのか不安です
あと、英文の診断書は持参したほうがいいのでしょうか?
よろしくお願い致します

Re: 海外研修旅行 もみじ URL

2018/05/05 (Sat) 12:32:42

はじめまして。

まずは、ODのサブタイプはなんでしょうか?
検査数値がわかりましたらお願いします。

それから海外はどちらの国に行かれるご予定でしょうか?

提出書類は医師にご相談されるのがいいと思いますが、
間に合わないようでしたらこちらでも少しお伺いできます。


ホストファミリーの方にどのようなことをお伝えしたいかということなのではないかと思います。

水を飲ませてほしいとか、
いつでも横になれる環境がほしいとか、
要望があればそれを箇条書きにされるのがいいと思います。


他にも海外のホームステイを経験された方がいらっしゃると思いますのでアドバイスをお願いします。

Re: 海外研修旅行 - 京香

2018/05/05 (Sat) 23:03:34

息子が高2の時に10日間のアメリカ修学旅行で3泊ホームスティしました。
ティムさんのお子さんより体調悪かったです。

研修旅行中は緊張もしているし楽しいし(お子さんは楽しみにされていますか?)乗り切れるお子さんが多いと思います。
なのでスティ先にODと伝える必要はないかなと思います。
遠慮せず今ちょっと横になりたい、疲れて早く寝たいと言ってください、朝起きられなければもう少しだけ寝たいと言ってください。
でも旅行中はODの子でもだいたいキチンと起きられますよ。
スティ中も先生が何処かに待機されているのでかなり体調が悪くなってしまったり病院へ行く必要があれば先生に連絡してもらえば良いと思います。
欧米(すみません、欧米しかわからないので)でODなんですと伝えても、あっそうなのねって返事のみです。
何かあったらその時に言ってねと言ってくれれば超親切なホストファミリーだと思います。
常備薬は種々持たせて下さい、きっと殆ど手付かずで帰ってくるでしょうが笑。
ODの診断書も持って行ってません。
もし特定のクスリのアレルギーがある場合はそのクスリの英語名を調べてメモを待たせたほうがよいです。
経験がないのですが湿度の高い国(東南アジア等)は気候的にODの子にはキツイのかなと想像します。
高校の海外研修旅行は至れり尽くせりなので先生が連れて行きますよと言ってくだされば何か特別な症状のない限りODの子でも心配ないと言うのが私見です。

Re: 海外研修旅行 - 三日月

2018/05/06 (Sun) 08:02:34

うちの場合、結果的に体調が悪すぎていけなかったのですが・在籍した高校で高1時に2週間の海外研修(ホームステイ)がありました。

それは必須でしたので学校からお呼び出しを受けて
英文で診断書、病状報告書、既往症。服用している薬とその説明を学校に提出するように言われました。

学校を通じて事前にホストファミリーに提出されるそうです。というか、ホストファミリーと生徒のマッチングのときに必要なインフォメーションでしたのでまずは学校に相談なさってください。


当時の主治医に相談するとすべて準備しますということでした。

結局、その1か月前に入院となり行けませんでしたけれど。


Re: 海外研修旅行 - ティム

2018/05/06 (Sun) 14:47:05

アドバイスありがとうございました

POTSで脈拍が125だったのが117になったぐらいです

担当医に海外研修に行くのは無理でしょうか?
と聞いたところ、結構行けちゃうかもな~と言われていました
行く国はオーストラリアです
7月で向こうは冬で暑くはないので、その点は良かったと思っています

本人は行くことをとても楽しみにいるので、ODあるあるで、頑張れてしまうのでしょうか(^-^;

倒れてしまったりすることは今まで一度もなく、症状としては少しの頭痛と倦怠感です

ホストファミリーに伝えたいことは、
朝起きられないかもしれないこと
立ちっぱなしにしないでほしいということ
食事がたくさん食べられないということ
具合が悪くなったらすぐに休ませてほしいということ
です
そのお願いの前に簡単に病気の説明を書いておいたほうがいいかと思い、ご相談させていただきました

必修の海外研修なのですが、まだ学校からは診断書を用意するようにとは言われていないので、確認してからのほうがいいですね
担当医にも相談してみます

本人が英語で、もう少し寝たいとか、早く休ませてほしいとか言えるようにしておくことが大事ですね

京香さんの息子さんの話を聞いて、少し安心できました

もみじさんと三日月さんもありがとうございました

学校と担当医に相談して、もしまた不安なことがあったらご相談させてください

Re: 海外研修旅行 - くまくま

2018/06/03 (Sun) 00:09:53

つい先日、高2の娘がカナダの修学旅行から帰ってきました。

病気に関しては、ホストファミリーとのマッチングのための書類に、日本語で病名、症状、対処方法、薬のアレルギーなどを書きました(日本語でOKとの事だったので)
それ以外の診断書などは提出していません。
ホストファミリーへの説明の文章なども用意していませんでした。

頭痛薬など常備薬はほとんど飲まずに済み、薬のポーチをどこか(多分ホストファミリーの家?)に忘れてきましたが、無いことに気づいたのも帰国の日だったようです。

旅行の真ん中辺りで1回夕食時に過呼吸を起こしたのと、帰国の飛行機の着陸時に激しい頭痛が起きて車イスでの入国手続きになった以外は、朝も起きられてスケジュール通りに行動できたそうです。

旅行前の体調は、頭痛とめまいと倦怠感が主な症状で、学校には行けていましたが週に2回くらいはお昼頃からの登校でした。
失神とまではいきませんが学校で倒れたのは高2になってから2回ありました。
高1の前半はしょっちゅう失神していました。高1の終わり頃は凄く体調も悪くて、学校から修学旅行は諦めてもらう事になるかもと言われていました。

そんな体調の娘でしたが無事に旅行にも行けて、しかもとても楽しかったそうです。
お友達が本当によく気にかけてくれて、たくさん助けて頂いたそうです。
あと、水は意識してこまめに買って飲んでいたみたいです。

うちの娘もすごく修学旅行を楽しみにしていました。
親としては行く前にあれこれ心配していましたが、本人は「まあ、大丈夫でしょ」という感じでした。
ティムさんの娘さんも楽しみにされているようなので、無事に乗り切れるのではと思います。
楽しんでこられますように!

Re: 海外研修旅行 - ティム

2018/06/05 (Tue) 21:59:49

くまくまさん、ありがとうございます
娘さん修学旅行に無事に行けて、楽しんでこれて良かったですね
我が家の娘も楽しんでこられるといいな~

学校に確認したところ、一応英語の診断書をもらっておいてということだったので、主治医の先生にお願いしました
あとは、体調が悪い時などに自分で英語で伝えられるようにしておきます
一応箇条書きで伝えたいことを英文にして持たせようかと思っていますが、必要ないかもしれないですね

暑くなってきて、体調が悪い日が増えてきていますが、
なんとかあまり休まず学校へ行けています
ちょっと無理をしているので、頭痛がひどくなっていますが、痛み止め飲んで、熱さまシートをおでこに貼って頑張ってます

海外研修旅行まであまり体調を崩さず元気に出発できることを願っています

体験談を教えていただけると大丈夫だと安心できます
本当にありがとうございます

Re: 海外研修旅行 - くまくま

2018/06/06 (Wed) 18:36:43

少しでも安心材料になれば幸いです。

梅雨入りもしたためか、うちの娘も昨日から調子が悪いです。娘にとってはちょっと辛い時期が始まります。
娘は「カナダの気候の方が自分には合ってた気がする」と言っていました。湿度が低いのですかね~。

旅行後半のカナディアンロッキーでは予想外にすごく寒くなって、雨や雪が降ったようですが体調は比較的大丈夫だったようです。
防寒着はウインドブレーカーしか持っていかなかったのでお友達に腹巻お借りしたそうです(事前に天気予報をもっとよく調べておけば良かったと後悔)

行く前ホームステイは「会話とか大丈夫かな」と少し心配していましたが「案外大丈夫だったし楽しかった」と言ってました。
私も体調悪い時用の英文を箇条書きを作りましたが「やっぱりいいや」と持って行きませんでした。

日の入りが21時くらいで0時頃までナイトマーケットに連れて行って貰ったりしたようですが、翌朝も大丈夫でした。
ホストマザーとホストシスターの方が起きてこなくてホストファザーが朝ごはん作ってくれたようです。

あと、私がまだガラケーでLINEをやっていないのでダメだったのですが、お友達はLINEで結構ご家族とやりとりしていたみたいです。

ティムさんの娘さんの事も少し話したのですが「楽しみにしてるなら全然大丈夫だよ!」と言っています(^-^)b

Re: 海外研修旅行 - ティム

2018/06/18 (Mon) 00:11:50

くまくまさん
HP見ていなくて返信遅くなってしまいましたが、ありがとうございます

これからの時期はODの子には辛い季節ですよね
娘もだんだん体が辛くなってきたようで、少し休んだり
するようになってきました
また動けない状態になるのではないかとヒヤヒヤしてしまいますが、
無理をしないように頑張ってほしいです

英会話、本当に心配です
中学時代はほとんど授業に出席できずにいましたし、
勉強もやる気がおきなくてぜんぜんしていなかったで、
基本的な単語などもあまり覚えていなかったりするんです
それで会話ができるのかな?
まあ、ペアの子がいるのでなんとかなりますかね

娘に他のODの子も海外行って大丈夫だったみたいだよと
伝えたら気持ちが楽になったようです

あともう少しで出発なので、体調崩さず無事に出発できますように!!

ありがとうございました

Re: 海外研修旅行 - くまくま

2018/06/19 (Tue) 00:18:42

英会話は大丈夫ですよ!
ホストファミリーの方はゆっくり話してくれるし理解しようとしてくれます。
伝えようという気持ちさえあれば、単語だけやジェスチャーでなんとかなりますよー。

先日たまたまODの会の方にお会いして修学旅行の話をしたところ、ODの子はオーストラリアやカナダ、イギリスなどとは相性が良いようだとお聞きしました。
気圧の変化が少ないのか日本にいるよりも調子良くいられるみたいです。
ぜひ楽しんできてくださいね。

ちなみに頭痛時の対処法ですが、以前はうちの娘も冷えピタをおでこに貼っていましたが、2月から頭痛治療で通うようになった整体の先生に氷のうが良いよと言われてから氷のうを使っています。
百均ではない、ちょっと良い物だと結露もできないし水も漏れません。
冷えピタよりも冷たさが持続するような気がしますし、髪が生えてる側頭部とかも冷やせて良いです。
大小サイズ購入して家では大サイズ、学校へは小サイズ持って行っています。
使いませんでしたが修学旅行にも一応持って行きました。

コンプリメントトレーニング こいのぼりん

2018/05/27 (Sun) 00:08:55

はじめまして
昨年春よりODになり、冬から重症化し完全不登校でしたが、神戸のカイロに通いあっと言う間に寝たきりを脱出し、ほぼ9割回復しました。
けれど、何故か登校だけは出来ず、土日元気で平日のみしんどくなります。
これは心の問題と捉え、不登校に効果あるコンプリメントトレーニングに挑んでいますが、身体症状を出してくる為覚悟がぐらつき、上手く進められません。
このトレーニングでもOD回復を聞きますが、今まで実践された方、されている方おられたら、声を聞かせていただきたいです、、
よろしくお願いします。

Re: コンプリメントトレーニング もみじ URL

2018/05/27 (Sun) 15:17:54

はじめまして。

お子さんは高校生でしょうか?
それとも中学生でしょうか?
男の子さんですか?女の子さんでしょうか?

年齢や性別によっても違ってくるかもしれないと思い
コメントしました。


どなたか体験談があったら投稿お願いします。

Re: Re: コンプリメントトレーニング こいのぼりん

2018/05/27 (Sun) 23:20:11

ありがとうございます。
中1男子です。
入院治療に関するレスに、つちのこさんが、森田直樹先生のお名前を出されていた内容になります。
起立性は原因ではなく、結果と捉える感じになると思うので、アプローチが他と違うのですが、ウチが診ていただいていた神戸の先生も同じように考えてらっしゃったので、そのまま勢いをつけて治していきたいと思っています。
ただ、西洋医学の捉え方とは違うので、このまま突き進んで体に支障がないのか色んな方に伺ってみたく…
ご存知の方、おられましたら是非情報をお寄せいただきたいです。
よろしくお願いします。

Re: Re: Re: コンプリメントトレーニング つちのこ

2018/06/18 (Mon) 23:00:32

こいのぼりん様

つちのこです。
久しぶりにこちらの掲示板を開いたので、お返事が遅くなりました。
コンプリメントトレーニング始められたのですね^ ^
それは、本を見てオリジナルでやられてますか?
トレーニングを申し込みましたか?
もし、トレーニングを申し込まれていたら森田先生に直接
電話相談が出来ます。
私は不安になったり、どう対応したら良いか迷ったら電話をして
アドバイスを頂きました。
そのアドバイスが全て的確で、その通りにやると解決します。

こいのぼりんさんがトレーニングを始めた事から、本気で
息子さんを、救いたい。と願って行動している事が伝わります。

コンプリメントトレーニングを続けて、息子さんの体調が心配との事ですね。
私の息子は、コンプリメントトレーニングのお陰で、今、朝は6時半に起き、
頭が痛い、気持ち悪いとは言いません。
薬は飲んでいませんでした。
先月は運動会にも元気に参加して、来月の移動教室も楽しみにしています。

身体症状があった時は、朝と夜にマッサージをしたり、寝る前にホットタオル
で首を温めたり、自律神経が整う音楽を聴かせながら寝かせたり。
身体は身体でいたわりました。
本人が辛いと言っているので、辛いのは事実なので愛情たっぷり
優しい言葉をかけてあげて「そばに居てあげるから。大丈夫だからね
安心して寝ていいんだよ」と言いながら摩ってあげていました。

土日は元気なら、きっと自身の水不足なのではないでしょうか。
息子さんの良い所を見つけて、沢山声をかけてあげてください。
そして、子供の仕事は朝から学校に行く事。とサラリと言ってあげてください。
とにかく、本を何度も何度も読んでください。
親しか出来ない事が森田先生の本には書いてあります。

身体の悩みから解放されて、毎日元気に過ごせる事を祈っています。

水分摂取の方法について - プーさん

2018/06/10 (Sun) 21:40:36

potsの高1女子です。
水分摂取が大切と言いますが、中々、本人に伝えても水を飲んでくれません。皆さん、水分摂取について、何か工夫をされていることがありましたら教えてください。

Re: 水分摂取の方法について - terry

2018/06/11 (Mon) 11:15:02

はじめまして、中2女子です、
娘は、炭酸水が飲みやすいと飲んでいます。
もともと、水分をあまりとらない子だったのですが、
今は、500mlを3本ぐらいは飲んでいます、

Re: Re: 水分摂取の方法について - プーさん

2018/06/11 (Mon) 21:00:51

炭酸水ですね。思いつきませんでした。
炭酸は体に良いそうですね。一石二鳥、早速試してみます。ありがとうございます。

Re: 水分摂取の方法について - terry

2018/06/11 (Mon) 22:48:10

お役に立てて良かったです
色々試して娘は
ゲロルシュタイナーに落ち着きました、
娘には、一番飲みやすいようです、
こちらのお水を飲むようになってから、便秘も
解消されているので、娘には合っていたようです!

Re: 水分摂取の方法について 副理事長 URL

2018/06/12 (Tue) 12:40:19

水の摂取は、必要と言われていますが、
なかなかそんなに飲めないものです。

一度に多く飲むのではなく、少量をこまめにとるほうがいいようです。

飲みやすくするためにレモンなどを入れる方もいるそうです。

お好みの水分でいいと思いますが、糖分の取り過ぎには気を付けてくださいね。

Re: Re: 水分摂取の方法について - プーさん

2018/06/12 (Tue) 21:19:33

少しずつ摂取するという事ですね。ありがとうございました。
このところ、体調が悪く、やっとの事で通学してはいるものの、お昼も食べられず、水筒も減らずで、心配な日々を送っていました。色々アドバイスをいただき、私自身が、少し落ち着きました。ありがとうございました。

Re: Re: 水分摂取の方法について - 京香

2018/06/12 (Tue) 22:32:19

水分は飲みたいもの何でもよいとOD専門医に言われました。娘はお茶派です、自分でどの位飲んだか分かるように家では透明の水筒に入れてます。
ただ学校ではなかなか飲む時間がない様で水分量が増えません。
日本は授業中に飲めませんからね。
炭酸水これからの季節、とても飲みやすいですね。
私も結構飲みます。食事の時に飲むと食も進みます。
余談ですがお腹の緩い方はヨーロッパの水は硬水ではなく軟水をオススメします。

Re: 水分摂取の方法について - 三日月

2018/06/14 (Thu) 10:26:08

基本的に飲めるものをなんでも飲む方が飲まないよりはずっと良いのですが
お茶派の娘が医者から言われたことはお茶は利尿作用があってどんどん出てしまうからもしも飲めるなら体内水分貯蔵量が増えるものを、ということと
頻脈(娘もpots)にカフェインは禁物なのでカフェインの少ないお茶を、ということです。

授業で 摂取したものと脈拍の関係など実験していますがたしかにカフェインは脈が上がります。
不整脈の大人なども控えろと言われているくらいですからね。

余談ですが時々任意の24時間を選んで摂取と排泄を含めた1日の行動記録も付けさせられますが緑茶をがぶがぶ飲んだ日のトイレ回数と尿量と言ったら!

娘の大学は授業にもよりますが
基本的に座学の場合は授業中の水分補給はOKで
けっこうみんな机に水筒やペットボトルを置いているそうです。

炭酸は私も娘も好んで飲みますが飲み過ぎるとお腹にガスが溜って苦しいことがあります。体質によりますね。

再度、とにかくどんなものでも飲まないよりは飲めるものを飲んだ方がよいですですけれど
これからの季節、理想は水かスポーツドリンク系だそうです。

Re: Re: 水分摂取の方法について - プーさん

2018/06/15 (Fri) 21:08:03

詳しく、ご丁寧な返信をありがとうございました。
potsにカフェインは禁物なのですね。
本人の自覚を促すためには、水筒の工夫も必要だと言うこともわかりました。皆さま、ありがとうございました。

重度からの脱出 まみこ

2018/06/07 (Thu) 18:05:11

高2になる娘が去年の10月にODになり、重度でしたが2週間くらいから徐々に回復し軽度ちかくにはなったのですが、今年の4月から徐々に悪くなりゴールデンウィーク後からまた重度になって、目覚めはお昼近く、起き上がると悪化するからなかなか起き上がれず、ほとんど布団の中ででの生活!
夜もなかなか自力では寝れずの状態です。
病院は思春期外来も見ておられると言うメンタルクリニックに行ってますが、このままこの病院でいいのか?不安に思ったりします。
お薬は出ますが、特にアドバイスなどは無しです。
去年回復したのは、整体のおかげか?サプリのおかげか?良く分かりません。
違う病院も検討した方がいいのか?と考えてしまいます。
どこかいい病院または、方法があれば情報お願いします。
兵庫県西宮市在住です。

Re: 重度からの脱出 副理事長 URL

2018/06/08 (Fri) 15:45:15

まみこ 様

お嬢さん、お辛いですね。
今の季節は皆さん体調がわるくなってくるころです。

医療機関の情報ですが、
関西の情報ですと、
ピアネットAliceさんとおっしゃる団体様
http://pianetalice.mogmog.co/
がありますのでお問い合わせされてはいかがでしょうか?

またご様子をお知らせいただけると嬉しいです。
少しでも楽に過ごせるように願っています。

Re: 重度からの脱出 こいのぼりん

2018/06/10 (Sun) 22:34:25

西宮でしたら、私はカイロプラクティックの神戸の林先生をオススメします。
ODの子達をどんどん治してらして、北海道から九州まで引っ張りだこです。
ウチも重度の寝たきりから1カ月でスポーツできるまでに回復しました。
http://orthogonist123.com/
費用が少し見え辛いですが、連絡すればおしえてもらえます。
藁をも掴む想いですよね…
お互いに頑張っていきましょう‼

Re: 重度からの脱出 副理事長 URL

2018/06/12 (Tue) 12:37:29

以前に医療機関ではないところでの対症療法について医師に質問させていただいたことがあります。
整体、カイロ、鍼灸、サプリなどは
・自宅から通いやすいところで、継続して治療できること
・患者さんご自身が通いたいと思うこと
・経済的に無理をしないこと

ということを患者さんとご家族にはお伝えしてくださいとのことでした。

治療は患者さんが選択されるものだと思いますので、各ご家庭で色々ご相談されると良いのではないかと思います。

Re: Re: 重度からの脱出 まみこ

2018/06/12 (Tue) 22:50:56

情報ありがとうございます。
神戸ですかー、近いようで遠いような。
娘が少しでも遠いと嫌がるのでー
調べてみて検討します。

Re: Re: 重度からの脱出 まみこ

2018/06/12 (Tue) 22:54:08

情報ありがとうございます。
まだなかなかです。少し体調いいかと思ったらまた急に悪くなったりで、とりあえずは座れる時間を少しでも長くできれば!あとほんと1分でいいから日光浴ができたら!って思ってる次第です。

高校生男子の起立性調節障害治療法 ふみなゆ

2018/05/31 (Thu) 08:55:22

息子が昨年から、朝起きれなくなりました。
出席日数足りず留年になり、今は通信制の学校に1年からやり直しで登校しています。
色々な病院に行き、薬も飲んでいましたが、回復せず
この病気に詳しい病院、薬、治療法を探しています。
東京都大田区から通院できる範囲の病院はありますでしょうか?

Re: 高校生男子の起立性調節障害治療法 もみじ URL

2018/05/31 (Thu) 14:40:32

はじめまして。

いくつかご紹介できる病院がありますが、
中にはご自身で高校生でもかかれるか問い合わせをしていただかなければならない病院もあります。

申し訳ございませんが、直接メールさせていただきますね。
よろしくお願いいたします。

入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/04/28 (Sat) 10:56:02

初めまして
静岡県の西部地方に住んでいます
5年生の終わりに時にODと診断されました
6年生の2学期はほとんど遅刻でも登校できてはいたのですが、3学期はほとんど欠席、今年中学へ入学してからは午後から行けたのが1日だけであとは欠席…
今は市民病院の小児科と心理に通っていますが、このまま欠席が続くようなら学習の遅れと出席日数を懸念して児童精神科のある病院に入院も勧められています
睡眠障害などはなく、とにかく気持ち悪く頭痛で起きれないという感じです
本人は学校へ行きたいとは言ってはいますが休日になるとそれなりに元気なので本当は学校へ行きたくないのか…とも考えるしまいます
内臓的に治療するわけではないし大げさかなとも思ってのですが、家と離れて生活してみるのも刺激になるかなとも思うし、私も毎日起きれない息子を起こしたり学校へ行かないことにイライラして息子入学冷たくあたってしまうのも疲れてしまって…
入院はどうなのでしょうか…?

Re: 入院治療はどうなのか…? もみじ URL

2018/04/29 (Sun) 10:15:02

はじめまして。

ご心配ですね。
これからの季節は体調を崩す方が多い季節です。
水分をしっかり取ってくださいね。

「学習の遅れと出席日数を懸念しての入院」ということでしたら、
それはもしかすると、院内学級のある病院への入院を勧められたのではないでしょうか?
院内学級の場合は出席日数に換算していただけるのではないかと思います。
ただ、長くても3か月なのではないでしょうか?
その場合は転校の手続きが必要なのかもしれません。

数週間の入院を勧められたのであれば生活改善を目的とした入院なのでしょう。

病棟によってはカギがかかる部屋の場合があったりします。
入院の場合はどのような病室になるのか、
どのような投薬をされるのかを確認されたほうがいいと思います。
納得されてから決めてくださいね。

入院生活はお子さんにとっても辛いです。
午後にならなければ起きれないことが何か月も続いているようでしたら
睡眠障害の改善ということで考えてもいいのかもしれませんが、
朝は何時に起きれているのでしょうか?

先生がどのような意図で入院をお勧めされているのか
詳しく伺ったほうがいいかもしれませんね。


学校へ行きたいと言っているのに、起きれないし、行けない。
休日になったらそれなりに元気。
朝起こすことにイライラして疲れてしまう。
という状況は皆さん同じなのでよく理解できます。
大丈夫ですよ。

Re: Re: 入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/04/29 (Sun) 11:25:08

お返事ありがとうございます
入院を勧められている病院は小児精神科もある病院で、支援学校が隣接されていてそこに院内学級として通うとのことで、通うとなると転校という形になるようです
本人は転校は嫌だと言っていてじゃあ入院しないように学校がんばろうという話をしたのですが、それでも欠席が続くとという状況です
最近私の中で、辛いかもしれない入院を体験して、もう入院は嫌だからがんばるという意識の変化を期待できないか、とも考えるようになりました
ちなみに勧められている病院は静岡県の天竜病院というところです

Re: Re: 入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/04/29 (Sun) 11:30:55

さきほど書き忘れたのですが、朝は毎日6時に一度声をかけて目を開けさせますが気持ち悪いと言って起き上がりはしません
そのあとも7:30頃、8:30頃と声をかけますが返事はしますが起きてはこないです
私が仕事へ行ってしまうので時々電話をするのですが
だいたい寝てるか頭は起きていても体が起きれてないか…
夕方になるともそもそとベッドから出てくる感じです

Re: 入院治療はどうなのか…? もみじ URL

2018/04/29 (Sun) 11:45:52

「児童精神科もある病院」とありますが、入院される科は何科になりますか?
小児科でしょうか?
児童精神科でしょうか?
もし児童精神科であるなら、検索したところやはり投薬治療がありますと書かれています。
お子さんは投薬治療が必要な状況でしょうか?
ちょっと心配になりました。
生活リズム改善の入院ではないのではないでしょうか?


それから、夜は何時に寝ていますか?

Re: Re: 入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/04/29 (Sun) 12:51:22

児童精神科だと思います
市民病院の心理の先生の話だと、欠席が長く続いてしまうと思うから、そうなると院内学級のある病院で生活改善をしながら数ヶ月入院かも…と聞いています
投薬は数ヶ月メトリジンを服用していましたが効果が視られないので今はやめています

夜は22:00~22:30にはベッドへ行くようにして、特にしばらく寝られないということもないようです

Re: 入院治療はどうなのか…? - ダン

2018/04/29 (Sun) 13:14:04

初めて投稿します
こんにちは

ゆず様
私の息子 ODと診断されて中学3年生の7月から全く学校に行けなくなりました。午前中起き上がれなくなりました。 
午後からはゲームができるくらいまでに元気になります。
驚くほど元気になります。それでも学校へ行く気全くなし。
学校の話をすると具合が悪くなります。

毎日が日曜日だと思う事にして登校はあきらめました。
学校だけが世界じゃない。
まず心を休ませて。と言う記事をみて。

OD子は朝が起きられない。午後から元気。昼夜逆転する子もいる。と聞いています。そんな記事の新聞や雑誌も読みました。
毎日パソコンに向かい情報を集めました。

ゆず様 どこまでOD子の事理解されていますか。
それから、ODは精神科の薬は絶対いけないそうですよ。
細かく書くのは難しいので、もし、パソコンで見る事ができるなら、 「日本小児心身医学会」を開いてみてはいかがでしょうか。
とにかく、今は焦らないでユックリ身も心も休ませてあげる。
自分から起き上がるまで親は気長に・・優しく見守る・・

それから、ODの検査は行ったのでしょうか?
息子は ヘッドアップティルト試験(起立試験)をしました。
4つのサブタイプのうちの 体位性頻脈症候群(POTSポッツ)でした。
起立時の血圧低下はないが、心拍数が増加する。全身の倦怠感、頭痛、ふらつきなど。

1年間近く暗く長いトンネルで手さぐりしました。今まだ抜けきってはいませんが、少しだけ明かりが見え始めているのかなあと思っていますが。・・・・

文がうまくまとまっていなくて理解しずらかったと思いますが思うままに書いてみました。





Re: 入院治療はどうなのか…? - ダン

2018/04/29 (Sun) 13:27:52

ゆず様
追伸
ちなみに息子はこの春から定時制の高校1年生
午前中が起きられないので、全日制には行けませんでした。
それから、メトリジン 息子も処方されていましたが、起立性に効く特効薬はないみたいです(-"-)
飲んだり飲まなっかたり。でした。
高校生になったら、小児科では見てもらえないのです。
今は落ち着いていますが、また悪くなったら・・・さてどこへ行ったらいいのか。
そんなことがいつも頭から離れません。

Re: Re: 入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/04/29 (Sun) 13:30:08

ダン様

アドバイスありがとうございます
起立試験も行ったのですが、お昼近かったこともあってか数値はでませんでした
MRIやCTなど一通りの検査はしてそちらは問題なし。
起立試験でサブタイプがでればODなんだとはっきり言えるけど、数値がでなかったのでもしかしてただ学校へ行きたくないだけの不登校なのではないのか、とも思ってしまうところもあってモヤモヤしています
ネットでもいろいろ検索してみました。
もう少しゆっくりと長い目でみてあげないとともわかってはいるのですが、頭と感情がついていかないというところで、まだまだ未熟な母親です

Re: Re: Re: 入院治療はどうなのか…? - 京香

2018/04/29 (Sun) 21:09:59

ゆずさん

お気持ち凄くわかります。
頭痛、吐き気厄介ですよね。
吐き気があったら鎮痛剤も飲めないですね。
それらはいつ頃治るのですか?1日中治らないのですか?
我が子はどの頭痛薬も効かず2、3時間寝ると少し良くなっていたので寝かすしかありませんでした。
水分も沢山飲んでますか?
どのくらい飲んだか分かるようにマグカップではなく透明のボトルに入れて別室に移動する時もそれを持ち歩いてます。

入院治療をお子さんはどう思われているのでしょうか。
お子さんの考えはそれぞれですが我が子は精神の病気じゃないとカウンセリングにさえ行かなかったので少し気になりました。

ODの検査は午後にしたのでは正しい数値はでないと思いますのでまずはサブタイプを知るために検査入院されるのも良いかもしれませんね。

お仕事もされているとのこと、時間的にもお忙しいでしょうからゆずさんが体調崩されないように気をつけて下さいね。

Re: Re: Re: Re: 入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/04/29 (Sun) 22:50:18

京香様

メッセージありがとうございます
息子は頭痛はだいたいお昼ぐらいまで、ひどいと午後まで。
頭痛より気持ち悪さのほうがひどいみたいでほぼ夕方まで、ひどい時は寝るときまで。
吐き気止めも頭痛薬も処方されているのですが、飲んでもほぼ効かないようでほとんど飲んでいません
水分はとるようには話をしてるのですが飲む量はたりないかなと思ってはいます
これからの時期はもっと必要になりますしね。

息子は入院のことは気持ち悪いのがもう嫌だから治るのなら入院したいとも言ってはいますが、転校が嫌なようで入院は嫌だと言っています
今は病院の心理のほうにかかっています
心理の先生からはもう一歩踏み込むなら児童精神科のほうに一度診察をしてみるのも…とも言われています
ゆっくり見てあげたい気もあるし一歩踏み込んで状況を変えたい気もするし…
考えてばかりの毎日です

私の体調も心配していただいてありがとうございます
私のメンタルがいっぱいいっぱいの時もありますが
なんとか乗りきらないといけないですね…

Re: Re: Re: Re: Re: 入院治療はどうなのか…? - さくら

2018/05/02 (Wed) 08:34:04

ゆず様
こんにちは。
息子さんの体調とても心配だと思います。
うちの子は小6の秋に発症して、今は通信制の2年生ちなりました。
発症当初はやはり目を開けるけど起き上がれず、吐き気や頭痛、目眩が夕方過ぎまでありました。
なのでリビングに起きて来るのは夕方でした。頭痛はなんとか薬でやり過ごしましたが、吐き気はどうにもなりませんでした。
漢方も試しましたが続かず…
半年ぐらいたった頃、私自身が楽になりたくて、体調が良くなるまでは学校へ行く事を止めようと話しました。
うちの子も学校へは行きたいと当初は話してましたが、休むうちに行きづらくなり、それでも私に気を遣い、学校へ行かなければとストレスがかかっていたのだと思います。学校へ行く事をやめてから、段々と1日中だった吐き気は短くなり、体調も少しですが良くなって、笑顔が増えました。
そんなこんなで中学3年間は不登校でしたので、高校は通信制のそれも自分の取る単位に合わせて学校へ行くコースにしました。
まだまだ朝も起きれませんが、私は中学へ行かずに家でゆっくり休ませた事は良かったと思ってます。子供との会話もたくさん出来たし、好きな事を楽しそうにしている子供を見て、他の子と違ってやれなかった事は沢山ありましたが他の子には出来なかった経験は出来てるかなと。
なので、休ませる勇気も必要かなぁと思います。
入院も精神科は子供にとってはとてもストレスで辛いと思います。
先ずはお母さんがODを理解して、息子さんへの対応を考えてみるのが良いかなぁと思います。それとやはりサブタイプは知っておかれた方が良いと思います。お近くでサブタイプまで検査できる病院があると良いのですが。
私も経験者なので、ほんとに辛いお気持ち分かります。私は同じODのお母さん達と話したり愚痴ったり泣いたり笑ったりして随分気持ちが楽になりました。
お近くにODの方がいらっしゃらないようでしたら、この掲示板で辛いお気持ちや心配事を相談するのも良いと思います。皆さん同じ気持ちですよ~~大丈夫ですよ(^^)

Re: 入院治療はどうなのか…? もみじ URL

2018/05/02 (Wed) 15:08:55

途中からメールのやり取りも始まったため、
こちらが中途半端になってました。
失礼しました。

皆さんの投稿で少し様子をご理解いただけたのではないかと思います。
ありがとうございました。

睡眠障害の入院が精神科病棟だったという話はよくある話です。
睡眠外来が精神科の領域になっている病院の場合はそうだと思います。
睡眠で入院される場合は入院先をよく確認されるといいと思います。
そして、投薬がどのような薬を使うのかは確認してください。
精神安定剤のようなものが処方される場合があります。

お子さんももちろんですが、
親御さんも大変です。
お身体気を付けてお過ごしくださいね。

Re: Re: Re: Re: Re: Re: 入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/05/02 (Wed) 18:00:41

さくら様

メッセージありがとうございます
我が家と状況が似ていて何度か読み返してしまいました。
休む決断をされたことはすごいと思います。
私も、自分が割りきって休んでもいいという気持ちを持ったほうがいいとも思ってはいるのですが、また完全に割りきれず毎日イライラムカムカと過ごしてしまっています。
休んだ日は夕方になると普通に戻ってきて、楽しそうにテレビなどを見ているのを見ると、それはそれでイラッとしてしまう自分がいます。
頭ではわかってはいるのですが気持ちが…
すぐにはおもいきれないと思いますが、みなさんのメッセージなどを読んで気持ちを切り替えていければと思っています。
さくら様もお体を大切になさってくださいね

Re: Re: 入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/05/02 (Wed) 18:06:35

もみじ様

お返事ありがとうございます
こんなにみなさんからメッセージをいただけるとは思っていなかったので、とてもうれしく心強く思いました
1つ伺いたいのですが…
息子は学校が休みの日も気持ち悪いと言いながらも普段よりは元気で朝もそれなりに起きてくるし友達とも遊びます
ネットなどを見るとODのお子さんでもそういうこともあるも書いてあるものあれば、ODは休みだからといって具合がよくなることはない、それはODではなく学校へ行きたくないだけ、とも書いてあるものも見ます
そういうのを見るとうちの子はただの学校が嫌な不登校なのだろうか、と考えてしまうのですが、どうなのでしょうか…?

Re: 入院治療はどうなのか…? - 三日月

2018/05/03 (Thu) 08:57:02

ゆずさん、はじめまして。

ODはほとんどの場合、診断されてからが長い道のりですよね。
診断がついてほっとしたのもつかの間、ますます悪くなることも珍しいことではありません。

私のOD歴8年になる娘の場合ですが
14歳の終わりに診断されてしばらくは悪化の一途を辿り
1日中寝たきりの最重症でした。
この頃は検査を兼ねて入院もしました。

一般的に言われているように
昼過ぎには元気になったり
楽しみなことがある日は起きられるなんて
どこの世界の話?っていうくらい。
むしろ1日のうちで元気な時間がある子がうらやましかったです。

それがある程度回復してきたら
午後からは比較的ましになったり
体調のよい日は行きたいところへ行けるようになったりしてああ、そういうものなのだな、と。

きっとこんなことを言われても素直に喜べないとは思いますが(笑)
本当に症状の重い子から見ればそういう見方もあるってことで、少し発想を転換されてはいかがでしょうか。

Re: Re: 入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/05/03 (Thu) 10:01:35

三日月様

メッセージありがとうございます
娘さんは症状がひどく大変な思いをされたのですね。
お母様も含めとても大変な日々を過ごされたのだろうなと
思います
起き上がれる日もあって、お友達と遊べることもあるのはラッキーなことと思ってみようかな。
こんなこと言うのもなんですが、ODって内臓的な病気のように、この悪いものがあるからこの病気なんです、というようにこれっていうものがないじゃないですか?
私の中で、ODなんです!って堂々と言えるようになりたいんだと思います
学校へ行きたくないだけの不登校じゃないっていう確信がほいんだと思います。
そうすればもう少し息子のことをゆっくり見てあげられるのかなと…
私自信が不安で未熟なんだろう…
なんか愚痴ったみたいになってしまってごめんなさい
娘さんも三日月さんもお身体に気をつけて楽しい連休をお過ごしくださいね

Re: Re: Re: 入院治療はどうなのか…? - 京香

2018/05/03 (Thu) 17:45:17

横からすみません。
血液検査で甲状腺含めその他異常ないか、息子さんの症状合わせて頭痛があるなら脳に異常がないか(検査済みでしたよね)、吐き気があるなら胃腸障害がないかまだ中学生なので胃カメラというわけにはいかず投薬して効果がでるかどうか、
そして起立性の検査でサブタイプが判明するとおめでとうございますOD確定ですって言われる感じでしょうか。
あと心電図で頻脈もわかりました、心臓の大きさも調べましたね。
我が子はこんな感じでした。最近はもっと早い段階でODと診断されますか?(もみじさん、三日月さん、追記あればお願いします)
下の子が起立性試験でPOTSと分かった時に先生がODだ、良かったと言われて私は全然良くないですよ…と肩を落としました。
今から思うとその先生は命に関わる病気の小児を沢山診察されているからのお言葉だったのだと思います。
あとODで忘れてはいけないのは精神的ストレスが顕著に症状を悪化させるところです。

数ヶ月先の予約になるとは思いますが1度、大阪にある有名なOD医院やOD専門医の病院に行かれて検査されては如何でしょうか。
ご存知の様にODにはこの薬という特効薬はありませんが多くの方は漢方を飲まれているのではないかと思います、漢方もすぐにぴたりと合うものはなく試行錯誤します。残念ながら同じ漢方でも本人の体調と気持ちが上向いてこないと効きません。
投薬をやめてから症状が落ち着いてくる子もいます。

しかしゆずさん、
もし息子さんがODでなかったとして体調が悪く辛い思いをされているのは変わりないですよね。
色々な情報を精査されて息子さんとゆずさんが納得される方法を選んでみて下さい。

追伸…受験期に吐き気が止まらず近隣の医院で処方してもらい暫くモサプリドクエン酸塩錠を服用してました。ナウゼリンとは違う作用の吐き気止めとのことでした。

Re: 入院治療はどうなのか…? もみじ URL

2018/05/03 (Thu) 18:45:59

色々なお話がありましたが、
私へのご質問の、

「息子は学校が休みの日も気持ち悪いと言いながらも普段よりは元気で朝もそれなりに起きてくるし友達とも遊びます
ネットなどを見るとODのお子さんでもそういうこともあるも書いてあるものあれば、ODは休みだからといって具合がよくなることはない、それはODではなく学校へ行きたくないだけ、とも書いてあるものも見ます
そういうのを見るとうちの子はただの学校が嫌な不登校なのだろうか、と考えてしまうのですが、どうなのでしょうか…?」
ということが根本なのかなと思うので、
それについてお答えしますね。

ODは個人差があり、朝から夜まで具合が悪いお子さんから、朝起きにくいだけで起きてしまえば大丈夫というお子さんまで様々です。
なんとか毎日遅刻でも通えればまだいいのですが、
ほとんど登校できない場合、
お子さんは学校についてどのように考えるかと想像すると、
何日ぶりか、何週間ぶりかに行った学校は
違和感があると思います。
インフルエンザで一週間お休みしたことがある方はなんとなくわかるのではないでしょうか?

授業はまったくわからないし、
宿題が出ているかどうかもわからない、
小テストや提出物があるかもしれない、
何かのイベントのグループ分けが決まってしまったり、
席替えがあったり、
机にはプリントがたくさん入っていて、
友達の話にはついていけない。
そんな学校を想像すると、
体調が絶好調のときでないと乗り越えられないことなのだと思うのです。

でも1日友達と出かけることならその日だけのことなのでなんとかなるということもあります。

友達と出かけられることはとてもありがたいことで、
学校へ行けない間に同学年の友達との交流は大切です。
それだけでも十分に勉強することよりも重要なことになります。
友達の理解があるのですから、外へ出るきっかけにさせていただきましょう。

お子さんは学校についてどうおっしゃっていますか?
「行きたいけれど、体調が悪くて行けない」とおっしゃっていませんか?
その言葉を信じて過ごしてあげましょう。

学校に行かないのに家でゴロゴロしているということは
体力、筋力が落ちることにつながります。
ゲームのし過ぎは目が悪くなったり、それに伴って頭痛を引き起こしたり、
ストレートネックや姿勢が悪くなったりと体調に影響がある場合があります。
そして遅くまでやっていると睡眠障害になる場合もあります。
それはそれとして親御さんとしては心配だと思うのですが、
でもそれは学校が本当はイヤだからということではありません。
その部分を理解してあげてください。

治療についてですが、
友達と出かけたりするうちに、
学校へ行きたいと思うようになり、
行くにはどうすればいいかを考えるようになったら
何かほかの手段を考えればいいのではないでしょうか?

今の段階で親御さんが本人の意思ではなくいろいろと治療や医療機関に連れて行くと通院そのものがイヤになってしまうので、
くれぐれも無理強いはしないように気を付けてくださいね。

Re: Re: Re: Re: 入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/05/03 (Thu) 22:40:38

京香様

メッセージありがとうございます
とりあえず一通りの検査はしております。
まぁこの検査で異常が出たらそれこそ大変なので出なくてよかったのですが、じゃあこれからどうしたら、何をどう治療するのかという感じです
とりあえず今の症状を主治医と話し合っていこうと思います

Re: Re: 入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/05/03 (Thu) 23:00:50

もみじ様

メッセージを読んで私の気持ちにストンと落ちたものがいろいろありました
先日懇談会があったので息子の机に座りました。
もみじ様の言うとおり机のデスクマットの中にはいろいろなプリントがたくさん。机の中には授業が始まって教科ごとに分けられたワークなどがたくさん。
再来週に行われる初めての中間テストのテスト計画が手付かずで入っていました。
確かにこれだけあったらどうしようという気持ちになりますよね…
息子は学校へは行きたいのに体調が辛くて行けない…と言います
僕の体調が分からないのに学校へ行け行け言わないで、とも…
今のところ友達とは遊べたりできています
その辺はお友達に感謝です。
でも息子にも言うのですが、普段休んでて休みの日だけ遊べるとそれってどうなの?と思うお友達もででくるのではないかなと。まぁそう思われても仕方がないことなのですが…
今のお友達との関係がギクシャクならないようにというのも心配の1つです

でも今は学校へ行きたいけど行けないという言葉を信じて
動ける時は遊んで、私もあまり思い詰めないようにしたいと思います。
少し気持ちが楽になりました

Re: Re: Re: 入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/05/03 (Thu) 23:31:15

もみじ様

あと1つ。
息子の卒業の時に1年生の時の担任の先生からいただいた手紙でとても心にじんと来た内容を…

人生時計というものがあって、実年齢÷3を指すそうです
小学校卒業時が12歳なので人生時計では4時。
42歳の人だと14時。
14時というと午後の仕事をもう一息というところ。
実際も40歳を過ぎてあともうひとがんばり仕事をというところですよね。
12歳の人生時計は午前4時。
まだまだ眠りについている頃。
こんな時間に起きてがんばるのは難しいのがあたりまえ。
それに怖い夢を見てしまったらまた怖い夢を見たらどうしようと不安になるけど、楽しい夢をみることを思ってゆっくり眠れば起きたときに楽しいことがまってる。
高校を卒業する18歳は人生時計では午前6時。
だんだんと起き出す頃。
6時に起きるまでまだ時間はあるからゆっくり寝てもまだ大丈夫!
それまで楽しい夢をたくさん見てください!

これを見た方が少しでも気持ちが楽になれればと思って
書かせていただきました。

Re: 入院治療はどうなのか…? もみじ URL

2018/05/04 (Fri) 19:33:52

少しずつ行動できるようにするためには
出かけた時にどのように体力を温存して動くことができるかということを学習していく必要があります。
それはお子さんが体感して覚えていく感覚です。
例えば歩くスピードとか、階段の登り方とか、
こまめに座るとか、水をこまめに飲むとか
そんなことで少し長めに行動できる時間が増えるようになるはずです。


「人生時計」いいお話ですね。
私は自分の年齢を重ねて少し焦りました・・・。(笑)

このお話に付け加えて、
体調が悪い場合、時計はほかの人とは同じスピードでは進みません。
だから自分だけのオリジナルの時計だと思って
他の友達とは比べないようにしてくださいね。

体調が悪くなったことは大変なことも多いです。
でもさくらさんがおっしゃっているように
そういう時でなければ体験できないこともとても多いです。

また、息子さんなら、
まだまだ一緒に過ごせる時間が増えたということもあります。

私も息子とこんなにも一緒に過ごせる時間ができるとは思いませんでした。

辛いなぁと思った時、
どなたかが教えてくださったいいお話を思い出すことができるならいい時間が待っています。

皆さんにシェアしてくださってありがとうございました。

Re: Re: 入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/05/04 (Fri) 22:03:09

もみじ様

人生時計の話の手紙をくれた1年生の時の担任はもう異動して他の小学校にいるのですが、息子の症状を知っているので息子の為にこの手紙を書いて卒業式の日の朝にわざわざトドケテくれました
息子がODになってよかったなと思うこともあります
こういった生徒思いのすてきな先生に出会えたこと、この掲示板でいろんな方にアドバイスや励ましをいただけたりしたこの掲示板に出会えたこと、今まで学校を休みがちな子は学校へ行きたくない子だと思っていましたが、息子のよう行ききたくても行けない不登校の子もいるのだと知ったこと。
なってみないとわからないことがあるということも今さらながら分かりました。
こういったことを気づけたことはよかったと思います

息子も自分の症状をだんだんと理解して自分なりにつかんでいってほしいと思います
息子なりの人生時計で過ごせることを見守っていけたらなと思います
たくさんのアドバイス本当にありがとうございました

Re: 入院治療はどうなのか…? つちのこ

2018/05/18 (Fri) 13:05:51

ゆずさん、初めまして。

今初めてこちらのホームページを閲覧させて頂き、ゆずさんのメッセージを読みながら2年前の息子と私の姿と重なり、何か私に出来る事があれば。
何かの参考になればと思いコメントさせて頂きます。
このような場に初めてコメントさせて頂くので、失礼がありましたら申し訳ございません。

息子は現在小学6年生です。小学四年の二学期に頭痛と吐き気で学校に行けなくなり、 起立性調整障害と診断がされました。
昇圧剤を処方され数時間おきに血圧を測定していました。そして通う度にクスリが増えました。大量の薬をみて恐ろしくなってしまいました。
私が出来る事は何だろうか、、、、
何とか元気に登校させてあげたい。とネットで検索しているうちに
森田直樹先生の不登校は99パーセント治る。
コンプリメントで不登校は治り子育ての悩みは解決する。
と言う本を見つけ読みました。
その本には、一度子供が学校は危険と判断したら脳は体の動きを止めて登校させないようにしてしまう。と書いてありました。
そして子供は自身の水不足なので親が自信の水を入れてあげる方法や
登校に向けて子供の背中を押す方法が載っていました。
私の息子はまさにその通りだと思い、必死に本の通りにやり続けました。
部屋から出ずに押入れに入ったまま眠り続け、やりたいようにゲームをして悪態をついていた息子が、みるみるうちに素直になり笑顔も増えて明るくなっていく様子に私はこれだ!と言う手応えを感じトレーニングを申し込みました。
年齢がまだ小さかったので早く効いたのかもしれませんが、、、森田先生のアドバイスは的確でした。
不登校、起立性調整障害で悩み私の精神も正常では無くなるのでは、、、
とギリギリの感じだったのでゆずさんのお気持ちは痛いほど良く分かり、
メッセージを読みながら涙が出ました。

ゆずさんに当てはまるのか分かりませんが、少しでも参考になりましたらと思い初めて投稿させて頂きました。

Re: Re: 入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/05/18 (Fri) 15:49:17

つちのこ様

はじめまして。メッセージありがとうございます。
息子さんとつちのこ様はいい治療に巡り会えたのですね!
はじめてのメッセージのやり取りにも関わらず自分の事のようにうれしく思います。
昨日初めての定期テストだったのですが欠席…
定期テストは小学校のテストとは違ってとても重要なことなどいろいろ言い聞かせたのですがやはり体調には勝てず…
体調のせいだからしょうがないとわかっているんですが私も感情に勝てず久しぶりに息子に怒りわめいてしまいました
入学したばかりで友達関係を築いてないまま欠席が続いてしまっているのでそれも心配だし、小学校の時の先生の決め細かな配慮と中学の配慮とのギャップも感じていて私の心も折れそうです…
最近、近所のお母さん方とも会うのが嫌になってきてるんですよね…
なんか愚痴大会になってしまってごめんなさい…
私もその本を検索してみたいと思います
お互いに笑って子供と接していきたいですね
メッセージありがとうございました

Re: Re: Re: 入院治療はどうなのか…? - つちのこ

2018/05/20 (Sun) 11:03:52

ゆず様

とてもお気持ち分かります、、、。
私も同じでした。ママ友に会って子供の事を聞かれて話すのも疲れるし
登校している子の話を普通に聞ける余裕もなく、、。
どうしたら良いのか全く分からずに
真っ暗闇のトンネルから抜け出せない気持ちでした。

ゆず様とお子さんが少しでも良い方向へ向かえますように
願っています。
お子さんも学校に行きたいのに身体が動かずに辛い思いをしているのだと思います。
森田先生の本を良かったら読んでみてください。
身体症状があるお子さんを何人も登校に導いています。
私は子供への声がけのコンプリメントと
朝と夜寝る前にマッサージを毎日しました。
コンプリメントは子供が実際にできた事なので、
「朝◯時に目を覚ます力がある」「朝、身体を起こす力がある」
「朝ごはんを食べるチカラがある」
等の当たり前の事でも笑顔で言いました。
笑顔でいる事が難しい状態で、自分が不安で心配の中どうやって
笑顔でいられるのか、、、。
と思いましたが、私は作り笑顔から入っていました。
作り笑顔でも子供が嬉しそうな表情をしたので、
ハッとしました。
子供は母親が笑顔だと安心するんだな。と。
私の息子は不安症の診断もあったので、
作り笑顔でも子供が安心するなら!と必死に笑顔を作っていました。

ゆず様に当てはまるのか分かりませんが、何かの参考になれば、、、。
お子様の体調が良い方向に向かいますように。





Re: Re: Re: Re: 入院治療はどうなのか…? ゆず

2018/05/20 (Sun) 20:11:48

つちのこ様

笑顔で接するって実はなかなか難しいですよね
私もここ最近、あまり笑顔で接っすることができていないです。
本当にイラッとしていて笑顔がでないこともあるのですが、子供に私がイライラしているのをわからせたいという気持ちもあってなかなか私も素直に笑顔が出せないです。
そんな自分も嫌だし子供にも悪いなとも思ってはいるんですけどね…
明日からは作り笑顔からでもいいから笑顔を増やしていこうと思います。
素敵なアドバイスありがとうございます!

Re: Re: 入院治療はどうなのか…? こいのぼりん

2018/05/27 (Sun) 23:15:08

つちのこさま

横から大変失礼致します。
別レスでコンプリメントトレーニングについて質問させていただいている者です。
ODでコンプリメントトレーニングされて回復されている方をずっと探していました。
是非別レスでお話しを聞かせていただきたく存じます。
お邪魔してしまい、申し訳ありません。
みんなで是非良くなっていくべく、色んな方法や経験を提示していけたらと思っています。よろしくお願いします。

高校生の起立性調節障害みてくれる病院情報 - よーよ

2018/05/16 (Wed) 13:23:25

こんにちは
ネット色々検索してここにたどりつきました。
起立性調節障害じゃないかと思っているのですが、なかなか高校生の診察をしてくれるところが横浜市でわかりません。
小児科などは中学生までと言われて断られることもあります。
以前こちらで紹介されていた戸塚はちょっと遠いですし、小児科なのでだめかな?と思います。
どこかご存知でしたらおしえてください。

Re: 高校生の起立性調節障害みてくれる病院情報 - ハーちん

2018/05/16 (Wed) 22:43:52

横浜に住んでる者です。娘がODです。
「起立性調節障害じゃないかと思っているんですけど」とありますが、どんな症状が辛いですか?
横浜にお住まいだと、やはり戸塚のクリニックがいいと思います。起立性調節障害で高校生を診てくれるところはなかなかありませんので...

Re: Re: 高校生の起立性調節障害みてくれる病院情報 - よーよ

2018/05/17 (Thu) 10:55:11

ハーちんさん
お返事ありがとうございます。
高校生の息子のことです、今年1月に頭痛と吐き気で起きることが出来ず、最初に小児科にかかり血液検査や尿検査をしましたが特に異常なく、頭痛や吐きけ止めなどの薬をもらいました。1週間位しても起きられないことやひどい頭痛が治まらず『起立性調節障害じゃないですか?』と小児科で聞いたら『そんなに言うなら血圧をあげる薬出しますか?』ということでメトリジンをだしてもらいました。
その後も頭痛が気になるので大学病院の神経内科で頭のCTなど見てもらいましたが、異常ありませんでした。
自分の気づいていないストレスがあるかも?と言うことで次にそこのメンタル科を受診して、適応障害と言われました。そこでも『起立性調節障害じゃないですか?』
と言っても特に検査されることはありませんでした。
そちらの先生が3月末に異動するタイミングで外部のメンタルクリニックへ移ることを提案されましたが、なかなか思春期外来など高校生を見るところも見つからず、今に至ります。最初の頃よりは頭痛はかるくなったようですが、起こしてから起き上がることがなかなか出来ず10時位までおきてこれません。
メンタルの問題もあるのかと思いますが、起立性調節障害も疑っているので診察してもらいたいと思って病院を探しているところです。起きてきてからは午後にむかって普通の生活ができます。

Re: Re: Re: 高校生の起立性調節障害みてくれる病院情報 - ハーちん

2018/05/19 (Sat) 01:30:51

色々調べられたのですね。
やはりそうなると、専門医の先生のところできちんと診てもらうのがいいと思います。
横浜だと思いつくのはどうしても戸塚になってしまいますね...
駅からは直結しているクリニックですので、戸塚までなんとか行けたらなぁと思います。

Re: 高校生の起立性調節障害みてくれる病院情報 - ココちゃん

2018/05/19 (Sat) 20:20:11

はじめまして。
高校生の息子がODです。川崎在住です。

息子さん、お辛い状況ですね。お気持ちお察しいたします。

頭痛などの症状と、朝起きられず午後からは普通の生活ができるなどのご様子は、ウチの息子とよく似ています。
まだ診断は付いていらっしゃらないとのことですので、ご参考までに、我が家の状況をお伝えしますね。

息子も今年2月に突然の頭痛や吐き気、目眩などの症状で朝起きられず、学校を欠席していました。
(MRIや脳波、血液検査、心電図、胃カメラなどは全て正常)
ネットで調べて行った都内の神経内科で血圧測定をした結果、ODと診断され(←サブタイプまでは検査されず)しばらく内服通院していました。

こちらの会の交流会で、サブタイプを調べて頂ける病院についてお聞きしたところ、戸塚共立おとキッズクリニックの田中大介先生を紹介して頂きました。

今月始めにクリニック受診→サブタイプを調べるために、戸塚共立第二病院で先週1泊入院をしてきたばかりです。MRIと血圧測定をし、POTSと診断されました。

田中大介先生は、息子や私の話を大変穏やかに聞いて下さり、適切な対症療法のアドバイスをして下さいました。
先生に「高校生ですが、これからも診て下さいますか?」とお聞きしましたら「大丈夫ですよ」と頷いて下さり、本当にありがたかったです。

我が家からも戸塚は遠いですが、車で、慣れない高速運転を頑張っています(;^ω^)


田中先生は高校生も診て下さいますので、一度受診してご相談されてみてはいかがでしょうか。
今は火曜と金曜に戸塚で診察されていらっしゃいます。

余談ですが・・人気の先生ゆえ、診察まで1か月待ちました。もしご検討される場合、早めにお電話して予約することをお勧めします(*^^*)

ご参考になれば幸いです。

Re: Re: Re: Re: 高校生の起立性調節障害みてくれる病院情報 - よーよ

2018/05/21 (Mon) 21:25:58

ありがとうございます
昨日予約の電話いれてみました。
高校生も見てくださるか 先生に問い合わせの上
後日お返事頂くことになっています。

Re: Re: 高校生の起立性調節障害みてくれる病院情報 - よーよ

2018/05/21 (Mon) 21:32:00

ココちゃんさんありがとうございます
予約の回答はまだいただいてませんが、予約できてもずいぶん先になりそうなお話でした。
今日 高校に退学届けも出してきました、これから通信制に転校予定ですので、気長に待ちます。
ありがとうございます。

Re: 高校生の起立性調節障害みてくれる病院情報 - ココちゃん

2018/05/21 (Mon) 23:02:54

戸塚にお電話をされたのですね('ω')

私も、予約の際に「高校生は受け入れてもらえないかもしれませんよ!」と受付の方から言われまして(;^ω^)診察までの1か月は、いつお断りされるか不安の日々でしたが、無事に受けることができました。
よーよさんも診察までこぎつけられるといいですね。

戸塚まで遠いとのことですが、駅から直結ですし、ショッピングモール内にありますので、車ですと駐車場も広く停めやすいのでいいかもしれません。


高校に退学届を出されたのですね。
高2になった息子もこの春、全日制から通信制高校に転校しました。
今もまだ朝は起きられませんが、症状が一番酷かった時期に比べたら、午後からはだいぶ体が動かせる時間が長くなり、少しですが机に向かうこともできるようになりました。
ただ、調子がよく動き回った翌日は信じられない位にダウンすることもあり、一進一退といった感じです。

最近は頭痛がなくなった代わりに、睡眠障害が出始めたので、就寝前にロゼレムという睡眠薬を追加して頂き、様子を見ています。(これでも眠れないこともありますが・・)
息子たちの可能性を信じ、お互いゆっくり快復を見守っていきましょうね。

余談ですが、よーよさんは交流会にはいらっしゃったことがありますか?
沢山の方とお話しすることができ、私も元気を頂いています。
もしよかったら交流会でもお会いしたいですね。
ちなみに私は7月7日(土)海老名の交流会に参加させて頂く予定でおります。
お会いできたら嬉しいです。

Re: Re: 高校生の起立性調節障害みてくれる病院情報 - よーよ

2018/05/23 (Wed) 11:00:37

ハーちんさん
ココちゃんさん

予約とれました。ありがとうございました。

Re: 高校生の起立性調節障害みてくれる病院情報 - ココちゃん

2018/05/23 (Wed) 17:13:11

予約が取れてよかったですね!

息子さん、お大事になさって下さい。

Re: Re: Re: 高校生の起立性調節障害みてくれる病院情報 - ハーちん

2018/05/23 (Wed) 20:29:33

予約取れて良かったですね(^-^)
何かわかるといいですね!
お大事にしてください。

言うのは簡単だけど - ゆみ(千葉)

2018/05/10 (Thu) 11:38:41

「朝10時に起きて下さい」10日しかもちませんでした。
「きちんと食卓でご飯を食べて下さい」午前中は目が覚めたとしても、体を動かすのは無理の様です。
「出来るだけお風呂に入ってください」具合が悪くなるから難しいと言ってるのに。歯すらまともに磨けないんです。
全部お医者さまから言われた事です。
うちの子にとっては無理難題な事ばかり言われ、ついには朝10時に起きれる様になるまで通院はしないでくださいと言われました。実家への帰省で主人のイビキで眠れなかった娘は今、睡眠リズムがもっと酷くなっています。
次の通院がいつになるのかも皆目見当がつかず、落ち込んでいます。

Re: 言うのは簡単だけど - うさこ(神奈川)

2018/05/10 (Thu) 22:36:04

ゆみさんへ

そのお医者さんはODのこと、よく理解されていないみたいですね。
そういうお医者さんは、いっぱいいると思いますが。

通っても、ストレスがたまるだけで、ゆみさん親子にとって、プラスにはならない気がしてしまいます。

そういうことが出来たら、病院には行かなくてもいいですよね。出来ないから病院に来てるのに。

もっとODのことを知っている先生に診てもらえるといいんですが。

ゆみさんのお子様は、今は体調が悪そうですね。
できることなら、ゆっくり休ませてあげたいですね。
なかなか、先の見えない疾患ですので、お辛いと思います。
でも、きっと、少しづつですが、先は見えてくるはずです。

前に、講演会に行ったとき、その症状に応じての対症療法でやっていくみたいな話をききました。
うちは睡眠障害がひどかったので、睡眠の病院。
倦怠感がひどかったので、カイロプラクティック。

ゆみさんの娘さんの症状別に対症療法を考えられてもいいかもしれません。

Re: Re: 言うのは簡単だけど - ゆみ(千葉)

2018/05/11 (Fri) 17:12:43

うさこさん、メッセージありがとうございます。
やっぱり違和感が拭えないですよね…。一応近隣では評判の良い病院らしいのですが、それでもこんなものなのでしょうか?
来年の通信制高校入学に向けて、睡眠障害の治療入院を検討しても良いかもしれません。何せ午後1時登校も怪しい状態なので。

ところで人違いでなければ、去年11月4日の池袋での勉強会にいらしてましたよね?2次会で隣にいたものです。あの時は色々お話ししていただいてありがとうございました。また会えると良いなあと思います。

Re: 言うのは簡単だけど もみじ URL

2018/05/11 (Fri) 17:56:03

ご無沙汰しています。

医師とは相性もあるかと思います。
現在の先生とはちょっと合わなかったのでしょうか?

相性と言っても、親御さんが合わない場合もありますし、
お子さんが合わない場合もあるでしょう。
たまたま出されたお薬が飲みにくかったということもあったり、
先生の説明が伝わりにくかったということもあるでしょう。

今までODの専門医にも診ていただいていると思いますが、
振り返ってみて、あの先生が結局良かったかもとか、
今になって思い返すと、あの時の先生が言ってたことはこういうことだったのかな?
というようなことはありませんか?

少しずつお嬢さんも大きくなって症状も変わってくることもありますし、
もしかしたら以前にかかった先生のところで、
昔のカルテと比較して
「まだこんなに悪いんだったらこういう検査をしてみる?」
ということになるかもしれませんし、
「今はこんな症状になったんだったら、これはどうかな?」
という対応になるのかもしれません。

もう一度あの先生にかかってもいいかもと思う先生はいませんか?


また、これも私の個人的な意見ですが、
睡眠障害については本当にいろいろです。
お嬢さんは睡眠についてどのように思っていらっしゃいますか?
睡眠を治すのはとても大変です。
「もちろん、子供も睡眠を治したいと言っているので、私も協力しているんです」
とおっしゃる方も多いのですが、
お子さんが治したいという気持ちがあっても
実際は身体が付いていかないので難しいという事だと思います。

お嬢さんが、今は治療するのは疲れたから思いっきり寝たいという場合は
寝たいだけ寝れば少し落ち着いてくる場合もありますし、
少し遅い時間から行動する生活のほうが動きやすいタイプであるのかもしれません。
その場合は定時制や少し遅い時間からのお仕事に就かれるようにすることで楽に過ごせる場合があります。

治したほうがいいと思われる睡眠は
20時間ほどの過眠と、
毎日少しずつ時間がずれてくるタイプ、
お昼過ぎに起きてきても夜も行動できないタイプ
なのではないかと思います。

それ以外の場合は生活スタイルを変えることで対応していくことができます。

睡眠についてどういう点に困っているか
それぞれのタイプでどのように対応していったらいいか
皆さんはいかがでしたでしょうか?


お嬢さんにお会いしたことがないので、
あまり無責任にはお話できませんが・・・。

あくまでも私個人の意見です。

Re: Re: 言うのは簡単だけど - ゆみ(千葉)

2018/05/11 (Fri) 23:09:32

もみじさん、お忙しい所丁寧なメッセージありがとうございます。
やっぱり睡眠を治すのは難しいですか…。中1の頃は睡眠が少しずつずれていましたが、中3の今はそれがほぼなくなったと思います。なので、GWに変なズレ方をしてしまい、今少し動揺しているというのもあるんですが。(^_^;)
高校も、定時制と言えども週5も通うのは体力的に無理と本人が言っていますので、選択肢は通信になるしかないです。
ついこの冬頃まで週1で都内に習い事に通ってましたので、何とかなるんじゃないかと思っているのですが…。

本人の特徴としては遊びに行くとかお友達と会うとか、そういう時は嘘の様に起きます。親としては複雑な気持ちです。
気持ち良く遊びに出かけたいから、睡眠障害を治したいとは思っている様です。
なので、通信制高校で仲良しのお友達がもし出来れば大分違うかもしれません。

かかりたいお医者様ですか…。呉先生の所にそのまま通っていても良かったと思うのですが、4ヶ月の投薬も3週間の入院も効果がなかったのと、病院に通う以外の治療法を検索してしまったりした事で、通うのをやめてしまった事を今は後悔しています。漢方も種類があり過ぎて、色々試すのに根性も要りそうですよね。難しいです。

Re: 言うのは簡単だけど - うさこ(神奈川)

2018/05/13 (Sun) 14:20:14

ゆみさんへ

そうです。そうです!!
覚えています。その節はいろいろ教えていただきありがとうございました(#^^#)

初めて2次会に参加して、みなさん、いろいろな事を試されているんだなぁ、とびっくりしたし、とても参考になりました。

うちは、その頃、再悪化したまま、半年が過ぎ、1ヶ月ほど前から通いだしていた鍼灸整体(キネシオロジーを用いています)の効果もまだ出ていなくて、どうしたものかと、悩んでいる時期でした。

その後ですが、年が明けて少ししてから体調が上向きになってきて、4月の大学入学後からは、再悪化前の、倦怠感があまりない状態にまで、回復しています。


息子は非24時間型で、ロゼレムのおかげで1日24時間で過ごせていますが、体のリズムは、昼に起きて、夜中は一番元気で、10時間睡眠とることが一番いいようです。
ロゼレムではそれは治らないのかなぁ、と感じています。

大学は、運よく2限目(11時)からが多くて、助かっています。

今は睡眠10時間で落ち着いてますが、やはり再悪化したあと、しばらくはもう少し12時間ぐらい寝るようになっていました。
ゆみさんの娘さんも、ゴールデンウィークで、ちょっと調子悪くなってしまったかもしれないけれど、少し、体調に合わせた生活をしていれば、また、睡眠も落ち着いてくるのでは。そうだといいな、と思います。

また、お会いしたいですね!

Re: 言うのは簡単だけど - もりくま URL

2018/05/15 (Tue) 18:54:37


たぶんそのお医者さんの言っていること、うちのムスコもできませんw
「できないことができるようになる」よりも、「今できることをする」のが一番な気がします。
それがたとえ、寝ることだとしても、友達と遊びに行くことだとしても、ゲームをすることだとしても、です。
だから、友達と遊びに行く時には起きる!というのは、全然OK、普通のことですよ。

ムスコは、起立性の診断はしてもらいましたが、その後まったく病院には行っていませんし、特別何かしてるわけでもありません。
昼夜逆転もありましたし、私も一時期は睡眠外来に行こうかと思ったこともありました。
でも、結局、本人が行きたがらない、行く必要を感じていなかったので、そのままです。

今は、それなりに生活してます( ´ ▽ ` )
今日も学校から帰ってきたら、速攻茶の間で寝てますよ

Re: Re: 言うのは簡単だけど - ゆみ(千葉)

2018/05/16 (Wed) 23:07:21

もりくまさん、こんばんはお久しぶりです!
ブログ拝見させてもらってます。
odなのに大学生として頑張っている子のブログも時々拝見しますが、とてもじゃないけどうちの娘には無理ではないか、と想像がつきません。(^^;;皆さん頑張っていて凄いなあと思ってます。年数を重ね、軽快して来ているというのもあるのでしょうか。
実はうちの娘も入院は嫌がるような気がします。
ここ数日ラッキーな事に早寝早起きをキープしていますので、しばらく見守りたいと思います。
ご助言ありがとうございました。

かかりつけ医との話し合い方 - ぴんくま

2018/04/23 (Mon) 21:11:56

OD歴3年目、悪化して外出を嫌がるようになって半年の中2娘を持つ母親です。
診断を受けた主治医にかかり3年、講演会などで学んだ事を小出しに医師に相談しています。
脳脊髄液減少症のMRIを受けたい、又全身の筋力が落ちてしまったためリハビリテーションを受けることができないか、消化器症状が内服でも良くならないため精密検査を受けさせたい…などなどこれから聞きたいことはたくさんあります。
専門医にはかかっていません。主治医と娘の相性?が良いので変えるつもりもありません。(しかしもしかしたら専門医に診てもらうことで快方に向かうのか?との思いもあります)
主治医は変えたくないけどより良い治療を受けたい。
専門医とかかりつけ医の連携が、ODの治療でもできないのかな。がんのように、セカンドオピニオンが当たり前の様にならないかな。リハ点数が取れて病院で安全に有酸素運動ができないかな。願いはたくさんあふれてきます。
話が脱線しました。主治医と良い関係を築き、適切な医療を受けるために皆さんがしていることや気をつけていることがありましたら、教えてください。

Re: かかりつけ医との話し合い方 もみじ URL

2018/04/26 (Thu) 09:25:11

ぴんくま 様

ODと診断されて3年目なのですね。
お嬢さんの症状は少し変わってきたのでしょうか?

その主治医の先生は小児科の先生だと思いますが、ご専門は何でしょうか?

受けたいと思っていらっしゃる検査のことは先生にはご相談されたのでしょうか?
これらの検査は患者さんにとっても大変な検査です。
できれば必要のない検査は負担になるので受けないほうがいいかなとも思います。

先生との信頼関係が築けているようですので、その不安な点もご相談されて、お嬢さんにとって必要な検査かどうかを伺ってみたらいかがでしょうか?

倦怠感が強いのにリハビリで筋力をつけることはもしかするとより疲れてしまうかもしれません。


私の息子の場合で言えば、主治医はそのままにして、その先生からほかの検査ができる先生のところに紹介状を書いていただいて、検査結果を持ってまた元の先生のところに通うということを何度かしたことがあります。

例えば、睡眠外来、めまい外来、頭痛外来などは専門外来としてそのような扱いでも主治医の先生は大丈夫なのではないでしょうか?

専門外来で検査して、投薬治療をして、薬が落ち着いたら主治医にその薬をだしていただくということもあるかと思います。


癌の場合と違うのは、ODの場合、なぜそのような症状が出ているかは人それぞれだと言うことなのだと思います。
セカンドオピニオンと言ってもかかる先生によってみんな違ってくるのかもしれません。


お嬢さんが何か他の治療を求めているのでしたら、
まずは主治医の先生に
「ほかの方法は何かないでしょうか?」と伺ってみてください。
「思い当たりません」と言われたら、
気になることをご相談されるといいのではないでしょうか?
その手順を踏めば悪い気はしないと思います。

Re: Re: かかりつけ医との話し合い方 - ぴんくま

2018/04/27 (Fri) 08:29:23

もみじさま
返信ありがとうございます。
医師の専門、病院のHPを確かめてみましたが記入なくわかりませんでした。
医師に相談したいことは、毎回ひとつずつ聞くようにしています。良い関係だと思いますが、起立性の専門の先生にしっかり診てもらうと違いがあるのでは…と母親の私が一人で不安に思っているだけです。娘自体は痛い検査は受けたくないと言います。
早くよくなって欲しいという焦りがあって、……この病気は簡単ではないと講演会で学んだのに情けないです。
医師との接し方、細かく教えてくださりありがとうございます。今日ちょうど月イチの受診日のため、不安な点をメモして相談してみます。必要ならば紹介状をもらい専門医にかかります。
医師とのコミュニケーションとか、よりよい治療を受けていくためのコツが難しいといつも悩んでいます。アンテナを張り情報を得て、患者や家族も勉強をしながら一歩一歩進んでいくしかないのかな…と思いました。
ご助言ありがとうございました。

お勧めの病院を知りたいです かなお

2018/04/17 (Tue) 23:55:38

初めまして。2月から中学2年の息子の具合が悪くなり、起立性調節障害と診断されました。
今は体の不調と昼夜が逆転し、新学期は未だに通えていません。
自律神経の病気は本人ではどうにも出来ないと知り、どうすれば彼に対してのベストなのか常に考えています。

今は専門医の居ない小児科に通っていますが、皆さんはどこの病院に通っているのだろうと思い教えて頂きたいと思って書かせて頂いております。
こんな感じの治療で果たして良いのか?と疑問に思いながらの通院でして。悩んでいます。

住まいは横浜なのですが、もし宜しかったら病院情報を教えて頂きたいです。
すみませんが宜しくお願い致します。

Re: お勧めの病院を知りたいです もみじ URL

2018/04/18 (Wed) 08:01:01

かなお 様

お問合せありがとうございます。

横浜にお住まいということですので、クリニックをご紹介します。
戸塚おとキッズ 
http://www.otokids-clinic.com/pediatrics/
の田中大介先生です。
田中先生は紹介の許可をいただいていますのでこちらでのご紹介も可能なのですが、大変混んでいます。
でもお待ちになってもこちらで検査していただいたほうがサブタイプまでわかると思います。

診察の順番をお待ちになる間は
またこちらにご心配な点をご質問ください。
メールでも大丈夫です。

よろしくお願いいたします。

Re: Re: お勧めの病院を知りたいです かなお

2018/04/18 (Wed) 16:38:59

もみじ様

情報をありがとうございます。
早速、戸塚共立おとキッズに予約のお電話をしました。

サブタイトルまでキチンと診て頂き、治療をしていきたいと思います。

今は他の医院で診て貰っていますがサブタイトルまで分からなくて....。
血圧を上げる薬を処方されていますが、色々調べたところこの病気は長期戦になりそうですね。

学校側の理解を得るために、学年主任や担任、部活の顧問の先生達と話し合いをしております。
教育現場の先生方がやはり起立性調節障害を分かっていなかった為、本を何冊か渡して説明してきました。
学校側は年に1度講習があるそうなのですが、実際に生徒を持つのは初めてでして。。と教えてくれました。

私も息子が患うまでは分からず、今も本を読みながら過ごしています。

今後、色々教えて頂きたいと思います。

親子で見えない不安というか、この先どうなるのかなと
思っていますが希望を持って過ごしていきたいと思います。

すみませんが、宜しくお願いいたします。


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