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起立性調節障害 掲示板

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(初心に戻り)朝起きる事 - 京香

2017/09/21 (Thu) 14:47:17

朝起きの辛いODの子、体調が悪いと起き上がれない、でも起きなければいけない時どんな起き方が起こし方が良いのでしょうか?
本人の負担が少なく起きられるのでしょうか?

過去に試したり実践中のもの
①高照度光のスタンド(徐々に明るくなるタイプ)②朝ベット内でメトリジン③ベッドの頭部を少しあげる④足や身体のマッサージ⑤声かけは10分おき⑥夜のロゼレム⑦夜遅くスマホ等刺激のあるものをさける

ストレスが軽減し体調が上がってくればだんだん起きられるのようになりますよね。愚問と言われそうですがあえて質問させて下さい。

大人になっても続くODと妊娠中の投薬 なまこ。

2017/09/04 (Mon) 02:13:10

はじめまして。
患者さん本人は思春期頃の方がほとんどかと思いますが、私は物心ついた頃から1日もすっきり起きた経験がない、現在30代前半の長年のOD患者です。
中学生の時に「起立性脳貧血」と病院で言われたことがあります。
当時は起立性調節障害という病気は認識されておらず、ふらふらしやすいだけ、朝が苦手なだけ、体質、という感じで特に治療はありませんでした。

幼い頃からいじめられ続け、親や周りにも気を遣い続けたため、自律神経はボロボロ。
おまけに生理も非常に重く、二十歳の時にはパニック障害とうつ病も発症。
さらに全身の関節がゆるい体質で、特に中学生の時にひざを脱臼して以来かばって歩いていたせいで、足腰から首に至るまで、少し立っていると痛くて気持ち悪くなるという物理的問題も発生。

でも、ぜーんぶ「体質」とか「精神的なものだから」と、病院でも言われるし、親は知的障害の妹の心配だけで手一杯だから私には「普通」であってほしいみたいで話も聞いてくれないし、中・高・大学・会社もすべて無理してまともに通っていました。
もちろん毎日半分吐いてるような体調だし、夕方まではぼ~っとしてるし、たまには倒れる日や遅刻する日もありましたが。

近年になって、初めて精神科でエホチールやリズミックを処方されましたが効かず…最終的にはメトリジンが効くかな?といった感じで過ごしていました。
ところが妊娠中は昇圧剤が使えない、と!
健康な人でも妊娠初期は起立性低血圧になりやすいという中で…私はというと、ほぼ1ヶ月間丸々寝たきりで過ごすしかありませんでした。
つわりに上乗せして、低血圧で最高に気持ち悪い状態が24時間続くからです。
婦人科は「安定期になれば血圧上がるから大丈夫」しか言ってくれません…「起立性低血圧」とメモはするものの、健康な人の低血圧と違うということを理解してもらえませんでした。

このままではいつまで寝たきりなのか…という絶望のなか
漢方薬は飲めるみたいなので、ODに効く漢方薬はないか必死で調べました。
すると、半夏白朮天麻湯を処方しているお医者さんや漢方薬局が複数見つかりました。
精神科や婦人科の医師はそんなの処方したことないとのことでしたが、頼み込んで出してもらいました。
結果、効いているような気がします。
起き上がることもできましたし、つわりが終わってからは軽いアルバイトにも出られています。
買い物などで10~15分くらい立っていると脳貧血起こして気持ち悪くなってしまいますが…飲まないよりいいと思っています。
でも、精神科や婦人科の医師は特に効果はないと思っているようで、この漢方薬は処方しない方向にしたいみたいです。

対ODで漢方薬服用された経験のある方、妊娠・出産経験のある方、大人のOD患者さんなどいらっしゃるでしょうか?

長文失礼いたしました。

Re: 大人になっても続くODと妊娠中の投薬 高木(オズ) URL

2017/09/05 (Tue) 10:17:57

おはようございます。
ODの会、副理事長の高木です。

投稿くださりありがとうございます。
いくつか気になる症状がありましたので、もしよろしければODの会のHP www.odpaj.com のお問合せから詳しいお話をお聞かせいただければと思います。

ちなみに起立性低血圧の横になった時と立ったとき(一番低い血圧)の数値はご存知でしょうか?
さしつかえばければ教えてください。

Re: 大人になっても続くODと妊娠中の投薬 もみじ URL

2017/09/07 (Thu) 11:31:52

掲示板への投稿ありがとうございます。

ODでは漢方を飲まれている方は多いと思います。
ですが、妊娠中に飲んでもいいかどうかわからないのでここで漢方の名前をお知らせすることは控えさせていただきますね。

お調べになっていた漢方も多くの方が飲まれているのと同じだと思います。

ただ、少し気になることは、低血圧ではあるようですが、頻脈の状況がどのくらいなのかわからないということです。
また、安定期に入っているのであれば多少は血圧の上がると思うので昇圧剤で上げる必要もないような気もします。
脳貧血のように感じる症状は低血圧ではなく、貧血という可能性もあるのではないでしょうか。
妊娠中は血圧は高いのは問題ですが、低い場合は問題にはされないことが多いようです。

ODで妊娠・出産を経験された方はいらっしゃいますが、年代が違うため参考にしていただくお話にはならないと思います。

妊娠中はODの治療は少しお休みされることもいいのかもしれません。
ご出産予定はいつごろでしょうか。

少し気になる症状がありますのでご連絡いただけると嬉しいです。

Re: Re: 大人になっても続くODと妊娠中の投薬 なまこ。

2017/09/16 (Sat) 19:26:51

高木さま

返信ありがとうございます。
Facebookの告知を拝見し、アンケートに回答させていただきました。
血圧測定した記憶はあるのですが、何歳でどの病院だったかもあいまいで、数値は覚えていません。
はっきり教えてもらえなかった気がします。
医師が「あららら~」と言っていたのは覚えており、おそらく明らかに何十かがっくり下がっていたようでした。
改めて専門的に診ている医師にかかれば診察や診断が違ってくるのかもしれません。

Re: Re: 大人になっても続くODと妊娠中の投薬 なまこ。

2017/09/16 (Sat) 19:43:25

もみじさま

返信ありがとうございます。

出産予定は1月下旬です。
安定期に入り、初期にあったような少しも起きていられない状態からは脱しました。
安定期で血圧が高くなった(安静時の数値自体は変化ないので、起立時に下がりにくくなった?)ためか、漢方薬の効果が出ているのかは不明です。
とはいえ家事や買い物で数分立っていると具合が悪くなるのは以前と変わりません。
また、椅子に座っているときに強い貧血症状が出たりします。
これについては、ちょっと頑張って午前中にアルバイトに出ているせいかもしれないです。

出産によって自律神経症状が改善するという話も聞くので、しすぎない程度に少し期待したいと思います。

オレンジブレスレットをご注文のO様 もみじ URL

2017/09/12 (Tue) 11:06:25

本日ホームページよりオレンジブレットをご注文いただきましたO様

gメールアドレス、docomoからの返信メールをお送りできません。

申し訳ありませんが、再度ご連絡をいただくか、
ご購入代金をホームページの会員申し込みの口座までご送金いただけますでしょうか。

ご入金確認後の配送とさせていただきます。

よろしくお願いいたします。



千葉で起立性調節障害の専門病院を探しています - プーさん

2017/09/07 (Thu) 23:39:55

中学3年で、起立性調節障害と診断されました。
千葉県で、専門にみていただける先生をご存知でしたら、教えていただきたいです。又、患者の会があれば、合わせて教えてください。

Re: 千葉で起立性調節障害の専門病院を探しています - くまくま

2017/09/10 (Sun) 02:02:45

高1の娘がいます。
私も千葉に住んでいますが千葉の専門医についてはわからず、すみません。
最近、千葉の交流会に参加させていただきました。皆さんのお話をお聞きできて本当にありがたいです。
11月にまた交流会を催されるとお聞きしました。まだ詳細は分かりませんが、もしそちらでお会いできたら良いですね。

Re: Re: 千葉で起立性調節障害の専門病院を探しています - プーさん

2017/09/11 (Mon) 20:50:21

ご回答ありがとうございます。
千葉の交流会というのがあるのですね。
是非、出席したいと思います。
詳細は、どこで知る事が出来るのでしょうか?

Re: 千葉で起立性調節障害の専門病院を探しています もみじ URL

2017/09/11 (Mon) 21:20:06

ご連絡ありがとうございます。
メールでお返事しようとしたのですが、送信できませんでした。
受信できるように設定お願いできますでしょうか?

交流会の予定は https://www.odpaj.com/schedule/ 
こちらをご覧ください。
(千葉での開催はまだ予定を表示していませんが、会場の手配でき次第、本八幡で11月に開催予定です。)
よろしくお願いいたします。

Re: Re: 千葉で起立性調節障害の専門病院を探しています - プーさん

2017/09/12 (Tue) 07:01:39

メール設定、解除しました。
お手数をおかけし、申し訳ありませんでした。
交流会の予定、ありがとうございました。
心強いです。

具合が悪くても頑張って登校した方が良いのでしょうか? - ぷーさん

2017/09/08 (Fri) 11:16:38

中学3年女子保護者です。頻脈性起立性調節障害と診断されています。
7月は、辛そうでしたが、夏休みまで頑張ろうと、どうにか登校しました。ですので、学校で体調が悪くなり、保健室のお世話になる事も多く、
見ていて辛そうでした。夏休み終わり頃から、更に、頭痛を中心とした症状は、強くなり、2学期は、殆ど登校できていません。
病院では、頑張って登校した方が良いと言われましたが、こんな体で無理に登校しても、ただ椅子に座って耐えているだけで、何の意味があるのかと思ってしまいます。親として、どこまで頑張らせれば良いのかわかりません。アドバイスをよろしくお願いします。

Re: 具合が悪くても頑張って登校した方が良いのでしょうか? - ぴぽ

2017/09/08 (Fri) 17:08:49

こんにちは、頻脈性起立性調節障害と診断されたということですが、起立性調節障害のサブタイプの一つPOTS(体位性頻脈症候群)のことを指しているのだと拝察してお話しますね。
 診断された病院がどちらの病院かはわかりませんが、中3のこの時期なので進学を優先させてのアドバイスだったかもしれませんね。
 ただ、体調も悪くて頭痛もおありだとしたら、登校して着席して授業を受けるのはかなりの苦痛だと思います。POTSは少し動いただけでも、かなりの疲労倦怠感が生じます。ましてや頭痛もあるとしたら、勉強するのはつらいと思います。お嬢さんご自身は何か言っておられますか?
 この時期は進学のことも気になると思いますが、まずは身体が一番!ゆっくり休めるようにしてさしあげればどうでしょうか?
 親としては、起立性調節障害を経験した人の進学経験情報をあつめて知っておくと良いと思います。
 もし、よろしければ詳しく状況をうかがえればとおもいますので、odbf2016@gmail.comにメールをいただけますでしょうか?
  

Re: 具合が悪くても頑張って登校した方が良いのでしょうか? - キャベツ

2017/09/08 (Fri) 20:28:31

「9/18 柏 通信制高校合同説明会」

こんな体で無理に登校しても、、、
どこまで頑張らせればよいか、、、、
痛いほどわかります。娘も四年前は全く同じ状況でした。
今は三部制の定時制の午後部に通っております。とにかくいろいろありました。体調は完璧ではありませんが今は自分の立ち向かうべき課題にしっかり向き合うようになりました。

9/18((祝、月)に通信制高校の合同説明会があります。
私達の会もブースをだします。
当事者ならではの経験、病院探しのヒントも見つかると思います。私もブースにいます。お待ちしておりますね。
場所はTX柏の葉キャンパス駅前 「柏カンファレンスセンター」です。

Re: 具合が悪くても頑張って登校した方が良いのでしょうか? - くまくま

2017/09/10 (Sun) 01:38:01

高1の娘がいます。
辛そうにしているのに無理やり登校させるのは、親も辛いですよね。
娘がお世話になっている医師からは、「学校に行かなきゃ」と思うと余計にストレスになり症状を悪化させてしまう可能性があるから、「行けたら行こう」くらいの気持ちで良いですよ、と言われました。
そう言われた時、娘はとても気が楽になったそうです。

Re: 具合が悪くても頑張って登校した方が良いのでしょうか? - 京香

2017/09/10 (Sun) 18:04:29

中3の9月ですのでお嬢さんがどのような高校を志望されていてその学校に出席日数が必要かどうかではないでしょうか。
必要なければ休ませてあげるのが勿論良いと思います。
志望校を諦める事はその子にとって相当な挫折感だと思います。
どうしても行けない時は子供の身体がそう意思表示するのではないでしょうか?
病院の先生は学校を休む事で起きる時間が遅くなり昼夜逆転したり長く横になってしまいで更に血流が悪くなり体調が悪化するからと言われているとのだと思います。
学校を休んでもソファなどでできるだけ身体を起こして体調の良い夕方には散歩しなさいと言われてます。

Re: 具合が悪くても頑張って登校した方が良いのでしょうか? - プーさん

2017/09/11 (Mon) 21:10:47

皆様の貴重なご意見、本当に感謝いたします。
この病気に関する情報が少なく、親として、不安に押しつぶされそうになっていました。
おかげ様で、迷う事なく、行ける時に行く スタンスでゆったり進もうと思います。ありがとうございました。

山梨県 甲府で交流会開催 - もみじ

2017/08/04 (Fri) 13:48:45

8月6日(日)午後 甲府で交流会を開催します!

台風がずっと停滞していて、
その影響で皆さん不調が続いているようですが、
モヤモヤを解消にいらっしゃいませんか?

のんびりとお話できる人数です。
ゆっくりお話ししましょう。

詳しくは
https://www.odpaj.com/schedule/
までお願いします。

夏休みの過ごし方 - もみじ

2017/07/30 (Sun) 09:06:55

皆さんは夏休みはどんな風に過ごしていますか?

暑さ対策、乗り物対策などのいい方法があれば教えてくださいね。

Re: 夏休みの過ごし方 - ぴぽ

2017/07/31 (Mon) 14:36:47

毎日暑いですね。
 
毎年毎年、暑さが厳しくなるような気がしてます。

我が家のODっ子
先週から身体が怠そうだなぁと思っていたら、
南海上に台風3個発生してました。
2年前の9月、南海上にやっぱり台風3個発生したときに、息子が倒れるように眠り続けた日々を思い出してしまいました。

で、とにかく体調管理、塩分水分補給、食べやすい食事、
基本に戻って夏を乗り切りたいと思います。

Re: 夏休みの過ごし方 - くまくま

2017/08/01 (Tue) 12:55:20

こんにちは。

娘は台風のせいか頭痛がひどいようです。
昨夜は冷えピタをおでこに貼って寝てみたところ、頭痛がス~ッと引いていくのを感じたそうで、起きてきてから「冷えピタすごい」と言っていました。
頭痛薬より効いたようです。

Re: 夏休みの過ごし方 - もみじ

2017/08/03 (Thu) 21:33:21

ぴぽ さん

ありがとうございます。
台風が来ていると大変ですよね。
私も首の後ろが重くなり、頭痛が始まります。

休めるようならゆっくり身体を休めるほうがいいということですね。

Re: 夏休みの過ごし方 - もみじ

2017/08/03 (Thu) 21:36:32

くまくま さん

ありがとうございます。

台風などで頭痛になりそうなときはすぐにビタミンB12を飲んでいましたが、冷えピタは簡単でいいかもしれませんね。

早速、台風の影響が出始めている今日あたり試してみようと思います。

昨日オレンジブレスレットをご注文いただきました方へ もみじ(東京) URL

2017/06/18 (Sun) 20:10:00

17日にオレンジブレスレットをネット注文いただきましたH様

大変申し訳ございませんが、お知らせいただきましたアドレス @ezweb.ne.jp への返信ができません。

お手数ですが返信可能なアドレスをご連絡いただけますでしょうか。
よろしくお願いいたします。

Re: 昨日オレンジブレスレットをご注文いただきました方へ - Hです。

2017/08/03 (Thu) 17:28:28

返信が、かなり遅くなりまして、申し訳ございませんでした。携帯から注文をした事がないので、アドレスも、間違っていたかもしれません。
takumi.yuuto.daisuki@ezweb.ne.jpです。
宜しくお願いします。

Re: 昨日オレンジブレスレットをご注文いただきました方へ - もみじ

2017/08/03 (Thu) 20:17:22

H 様

お知らせいただきましてありがとうございました。
頂きましたアドレスにメールしましたが、届きましたでしょうか。
届かない場合はまたこちらにご連絡ください。
よろしくお願いいたします。

通った方がいたら、教えてください。 うさこ(横浜)

2017/07/11 (Tue) 15:11:03

OD5年目の通信制高校3年の息子がいます。
去年1年間は、ほとんど休まず通う事ができましたが、先月になって、調子が悪くなり、ほとんど行けなくなりました。

以前、交流会で教えてもらった整体院が気になっていますが、現在、カイロに通っているため、病院を変える決心がつきません。もし、他にどなたか通ってみた方がいらっしゃったら、どうだったか、教えていただきたいのですが。

名前は横浜アーク整体院です。

Re: 通った方がいたら、教えてください。 - うさ子(横浜)

2017/07/12 (Wed) 09:28:40

問い合わせの整体院には、通われた方はいらっしゃらないかもしれませんね。

そちらはオステオパシーという治療をされているようです。

他の病院でもいいので、オステオパシーの治療をされたことがあるかたがいらっしゃったら、感想など教えていただきたいです。よろしくお願いいたします。

Re: 通った方がいたら、教えてください。 - ゆず(神奈川) URL

2017/07/30 (Sun) 22:34:40

こんにちは
もう、情報はどこかで得られたでしょうか。
横浜のではないですが、うちの近所の整体はオステオパシーです。
ワタシは、気に入っていて、何度か利用しています。
まず、施術時に痛みを伴いません。
ここが調子が悪い、と伝えると、体全体から、どこが悪いか様子を探り、施術してくれます。
調子が悪い、と伝えたところが原因ではなく、別の部位を治療することによって症状が緩和されたりします。
施術後は、だるくなったり眠くなったり、体が火照ったりしますが、しばらくすると収まります。
ワタシはスポーツであちこち痛めますので、そのたびにお世話になってます。
息子を連れて行ったことがありますが、こちらはあまり効果を感じられなかったようです。
つまり、個人差があるので、体験してみないとわからないということです。
あまり、参考にならなくてごめんなさい。

Re: Re: 通った方がいたら、教えてください。 - うさこ(横浜)

2017/07/31 (Mon) 11:35:02

ゆず様

体験教えてくださり、ありがとうございました!
やはり、個人差はありますよね。
効いた人もいれば、効かない人もいる。
実際に通われて、効いたゆずさん、あまり効かなかった息子さん。
どちらの体験もされたとのお話聞けて、とても参考になりました。

ありがとうございました。

いつも、6、7月は調子が良くないので(特に今年、再悪化)、今通ってよくなったとしても、それが効いたのか、時期的なものでよくなったか分からないんじゃないかって、息子に言われて、その通りかも、と思い、もう少しして、落ち着いてきたら、行ってみようかな。
頻脈、睡眠の部分で、変化があるか、一度、通ってみようと思います。

受験について - あられ

2017/07/15 (Sat) 18:18:22

初めまして。大阪の全日制の高校に通う者です。

私は中2のとき診断され、高2で悪化し1ヶ月間不登校になりましたが学校の配慮もあり何とか留年せず3年生になれました。
今は姉が学校まで車で送り迎えをしてくれているので、学校には行けている状態です。(授業は出れないときが多くほぼ別室登校です)
私の症状はめまいが1番ひどく、7月に入ってまた悪化し1時間も座っていられないようになってしまいました。

私は一応国公立を目指しているのですが、こんな状態なので全く家で勉強することができません…。
不登校の頃、何もかもが嫌になってしまい勉強もせず一人で遊んでしまい頭の回転も遅くなり、集中力もなくなりました。
休むことも多いので授業についていけてないし、サボるくせもついてしまってやる気が出ないです…。
このままじゃ駄目だと思っても、それがストレスになり症状がひどくなるという悪循環に陥っています。

私の家は母親しかいないので経済的に浪人はできません。
しかし勉強はできないわ、受かっても大学に通えるかすら怪しいわで不安だらけでとても辛いです。

ただのしんどい辛いの愚痴になってしまいすみません。
ここまで読んでいただきありがとうございました。

Re: 受験について もみじ(東京) URL

2017/07/18 (Tue) 10:21:45

あられ さん

初めまして。
お話を伺って、多くの方がきっとコメントしたいというお気持ちを持っていらっしゃると思います。
でもなんて伝えたらいいかわからない複雑な気持ち・・・。
「がんばってますね」や「がんばってください」という簡単な言葉ではないということが皆さんはわかっているからだと思います。

ご家族や学校の理解があって、高校3年生まで進級されていることはとても心強いことですね。


もし、学校が協力してくださるなら、授業中に足を他の椅子に置かせてもらったり、
こまめに水分を取ることを許可してもらったりということをお願いしてもいいかもしれません。
同級生の目が気になるかもしれませんが、教室の一番後ろの席にしてもらったりしてそのこと自体がストレスにならないようにしてくださいね。

家の中でもできるだけ横にはならず、足を上げておくといいですよ。
夏休み期間中に試してみて、少しでも楽だったら先生にお願いしてみてください。

万が一を考えて、学校とご相談の上、高認試験を受けておくということも選択肢です。
こちらは8月に手続きがあるので、検討されるようでしたらお急ぎください。

いろいろ考えて焦ってしまうのは体調が悪いのですから仕方がないことです。
何か対処することで少しでもストレスが減るといいですね。

Re: 受験について - とも(東京)

2017/07/18 (Tue) 10:21:58

あられさん

もうすぐ夏休みですか? 本当によく頑張ってこられましたね。もし今あなたの傍ににいたら、きつい状況でも一歩一歩あゆんできたあなたの背中をさすってあげたい気持ちです。

OD四年目のわが子も、高校時代はあなたと同じような症状でした。めまい吐き気頭痛のオンパレードです。

家族が早朝に学校まで送り届けても、車酔いで気持ち悪く15分くらい車内でじっと目を閉じて動かず、それから気合いをいれて校舎に入って行きました。
五階の教室までは、学校のお許しを頂き教職員エレベーターを使っていました。

授業中クーラーは入っていましたが、保冷剤を握りしめ水分補給も(許可を得て)行い、たまに着付け薬?としてこっそりチョコレートを口に放り込んでいたそうです。
足もできる範囲で高く上げていました。

板書はODっ子にはきついですよね。頭を何度も上下させてノートを取るのは、具合の悪いときはスッパリ諦め、仲の良いお友達のノートをコピーさせてもらいましょう。
自宅にもどり楽な姿勢で「コピーを眺める」だけでもいいではないですか。
体調の良い放課後に、涼しい職員室で担当の先生方に質問に行ったらどうでしょう。
「この子は病気で出来ないことも今は多いけれど、今の自分に出来ることは一生懸命取り組んでいるな」と
感じて頂ける気がしますよ。

受験のことも心配ですね。ご家族と一緒に大学のオープンスクールに行き、ご自分が学びたい学科が具体的にイメージできると良いですね。学ぶ喜びは自分に力をくれます。
大学までの距離は近いに越したことはないですね。

一年後の体調は誰にも分かりません。けれど、規則正しい生活と水分補給を心がけ、心を楽にして今の自分のやりたい事をコツコツと、くさらず諦めず続けていきましょう。あなたの未来は輝いていますよ。大丈夫です。

大学受験の勉強については、お住まいの地域の役所に問い合わせ「学習支援ボランティア団体」さんの有無を聞いてみたらどうでしょう。一般の塾や家庭教師でも、あなたの体調を理解しあなたのペースに合わせて受験勉強を伴走してくれる大人がいてくれることを祈っています。


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