【はじめにお読み下さい】

この掲示板は、治療や病院のことから日頃の悩みなど、誰かに相談したいこと、話したいことを自由に書き込めるようにつくりました。

<掲示板を気持ちよくご利用いただくために必ずお読みください。>

☆ 本名・住所・電話番号・メールアドレス等の個人情報 (悪用される場合があります。)
  (お名前はハンドルネームをご記入下さい)   
☆ 宗教、営利を目的とした会社、団体、法人の宣伝・勧誘
☆ 特定の個人・団体等を誹謗・中傷
☆ 起立性調節障害に関係の無い内容の投稿

※ これらの書き込みはおやめください。




起立性調節障害 掲示板

211543
名前
件名
メッセージ
メールアドレス
URL
アイコン
文字色
編集/削除キー (半角英数字のみで4~8文字)
プレビューする (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)

起立性調節障害と福祉について - こすもす

2020/12/30 (Wed) 12:11:25

起立性調節障害と福祉について、私の体験談でしかないですが、情報提供させていただきます。どなたかの参考になれば嬉しいです。
ネットやSNS等で「起立性調節障害には福祉の支援がない」という情報も流れていますが、結果的に私は福祉サービスや合理的配慮等は受けることができました。
福祉を受ける際の書類や診断書の病名は全て「体位性頻脈症候群」とのみ記載しました(起立性調節障害やその他併発疾患の病名は書いていません)

私の今の体調は、立位どころか、体調がいい時間帯でも45分-1時間以上の座位(足を椅子の上に上げた状態の座位)が厳しい状態です。(脈の数値は、体調が悪い時は座位でも110-120回/分です)

受けられた福祉サービスや合理的配慮は

・高校入試での合理的配慮
・高校生活での合理的配慮
・センター試験、共通テストでの合理的配慮
・大学入試での合理的配慮
・大学生活での合理的配慮(予定)
・障害者手帳の取得(身体障害者手帳体幹2級)
・補装具費支給制度での電動リクライニングティルト車椅子の支給(自己負担ゼロで電動リクライニングティルト車椅子が購入できるということです)

これらがあれば健康な人と同じように生活できるわけでは決してなく、これらがあっても大学は留年しそうですし、今の体調では大学卒業後フルタイム勤務は厳しそうですが、とりあえずどうにか生きていけそうといった具合です。

上記の福祉サービスや合理的配慮も一筋縄で得られたわけではなく、詳細を書くと長くなるので、必要としてる方がいらっしゃいそうでしたら、後ほど書き込みます。

詳細はここでは書きませんが、上記のこと全てに共通して言えることは、
①自分から何も言わなくても福祉サービスや合理的配慮が学校や行政側から提供されることはあまりないです。自分から申し出ないと何も始まりません。
②病名だけ言ってもサービスや合理的配慮は受けられないことが多いですし、病名と病気の説明(疾患概念)と自分の症状だけを話してもうまくいかないことが多いです。基本的には「こういう症状があるので、このサービスや配慮が必要です」と自分から話さないと対応してもらえないように私は感じます。(そこまで話してもうまくいかないこともあります)
③一回だけのやりとりで話がつくことはあまりありません。何回もやりとりして交渉していくのはマストのようです。
④福祉関係のことはネットの情報だけでは手続きの方法が分からず、直接電話やメールで問い合わせないと得られない情報も多いです。
私が福祉関係のことで電話した回数は何十回にも及びます。ブレインフォグ症状が酷かった時は電話で話すのもきついので、本当にしんどかったです。

①-④は決して起立性特有の事情ではなく、若い人はどんな病気でも同じであるように、私は感じます。(あくまで私個人の感触ですので、人によっては感じ方は違うかもしれません。高齢者ですと、また事情は別なのかもしれません)
①-④のような事情がある中、私は自分や家族だけで情報収集や手続きを進めることは情報面でも精神面でもできなかったので、いろんな方に相談するなどして頼りました。(障害を持つ学生の相談機関、主治医の先生、PTやOTの先生、ソーシャルワーカーさん、車椅子の業者さん、高校の担任の先生、同じ病気を持っている人、私とは違う病気を持っている人、塾の先生など)
相談に乗ってくださる方々がいなければ、このように福祉サービスや合理的配慮を得ることはできなかったと思います。周りの人に恵まれていたからどうにかなったとしか言えません。

このような事情もありますし、福祉サービスや合理的配慮を受けても、ものすごく体調が悪いことには変わりないので、「福祉サービスや合理的配慮を受けられるから大丈夫です!」と他の患者さんに簡単に言うことは私はできませんが、「こういう人もいます」という情報提供をさせていただきます。

長文失礼いたしました。

Re: 起立性調節障害と福祉について - こすもす

2021/01/13 (Wed) 23:04:08

先日の投稿の文章に補足させていただきます。
あの書き方ですと「起立性調節障害の病名でも福祉サービス等は申請すれば絶対受けれる」と捉えてしまう方もいらっしゃるかもしれません。

ですが「障害者手帳などの取得の際に、申請したけれど通らなかった」というお話も複数人から聞いたことがあります。

「申請すれば絶対通る」というわけではないので、私の先日の投稿だと誤解されかねないと思い、補足させていただきました。

起立性は人によって症状はそれぞれですが、私も含め、「学校行けるか行けないかの話以前に必要な福祉が受けられないと日常生活すら回らない人」も一定数いるのは現実なのだと思います。そして、そんな状況なのに必要な福祉にたどり着けてない人は、親御さんが介助している状態の人も多いのだと思います。

日常生活ですら回らないような状態の人は、申請したけど通らなかったのは仕方ない、なんて言ってられるような状況ではありません。

福祉を必要としているのに、「申請したけど通らない」ということがなくなるにはどうすればいいかは私もわかりませんが(個人的には少なくとも、疾患啓発だけで解決する問題ではないと思います)、そのような思いをする患者さんがゼロになることを心から願います。

Re: 起立性調節障害と福祉について - タカギ

2021/01/31 (Sun) 10:13:41

こすもす 様

貴重なお話をありがとうございます。
体調がすぐれない中、皆さんのためにこんなに詳細に書いてくださって本当にありがたいことと思います。感謝いたします。



このコメントをご覧の皆様へ

障害者手帳のこと、配慮のこと、障害年金のことなど自分には関係ないことと思っている方が多いと思います。
私も息子が高校生のころには考えませんでした。
それでもこういう情報はいざ得ようと思ってもなかなか簡単にはわかることではありません。

掲示板の突発的な不具合などもある場合があると思うのでこのような情報は各自記録されておくといいと思います。
ご自分やご家族には使う情報ではなくても親しい方にとって有効な情報になっているかもしれません。

掲示板を管理していて思うのですが、
患者さんの投稿に、皆さんが何もコメントされないことに悲しいなと思いました。

Re: Re: 起立性調節障害と福祉について - こすもす

2021/02/03 (Wed) 18:02:57

タカギ様

返信ありがとうございます。

>「自分には関係ないことと思っている方も多いと思います」とのことですが、

私個人としては、先回りしてきちんとした情報を集める必要はあまりなく、必要となった時に「そういえばこういう情報聞いたことあるな」と頭の片隅に置いておく程度でいい、と思います。

配慮といっても、決しておおごとだけではなく、例えば「体調が悪くなったら、授業中に水を飲むのを許可してほしい」というのも立派な合理的配慮です。実際、大学入試の時に慢性疾患が理由で試験中にも水分補給したい場合は必要な配慮がそれだけだとしても、医師の診断書を提出して配慮申請をしないと認められないです。

私も発症時は今より軽症だったので、一番最初に学校にお願いした配慮は「授業中の水分補給の許可」と「椅子の上に足を上げて座った姿勢で授業を受けることの許可」だけでした。
それを伝えたことで「授業中に配慮が必要な子なんだな、足を上げてでないと座れない体調でも授業を受けたい子なんだな」と先生に認識してもらえて、休んだ時も怠けと思われることはほとんどなく、純粋に体調を心配してもらえました。
また、その後悪化してもっと大がかりな配慮(車椅子使用など)が必要となったときも、もとから配慮が必要な子という認識は先生側にあったため、比較的、話がスムーズに進んだ面も少しはあったのではないかな、と思っています。

ですので、配慮については些細なことでも学校側に伝えておく価値は大いにあると思います。

私自身については自分から積極的に先回りして情報収集したつもりはあまりなく、「人生のレール」に乗っていたら自然と情報が入ってきたり、情報を集める必要性に気付いたりして自分で調べた、という感触です。

レールと言っても「健常者と同じように全日制高校行って...」という話ではなく、

定時制の高校でも歩いて学校に通うことはできなくなった、授業時間中座り続けることができなくなった→リクライニングティルト車椅子と車での送迎で高校に通おう→車椅子ユーザーは入試で配慮申請が必要→入試をどうやって受ければいいか車椅子のことのみならずいろいろ考えてみる→車椅子を使い始めて一年以上経つから、車椅子の購入を本格的に考えなければいけない→補装具制度使用のために障害者手帳を申請しよう→高校時代リクライニングティルト車椅子で横になって授業を受けるのも身体的にも頭的(ブレインフォグ)にもしんどかった→手が疲れにくい方法やブレインフォグでも脳に負担がかからない勉強方法を調べよう...

といった感じでした。この作業は情報を収集して合う方法を試して...というだけではなく、「横になっててもこの時間しか勉強できないんだ」「横になって勉強しているだけでもこんなに体調が悪化してしまうんだ」と「自分の体調の悪さに改めて向き合う作業」でもあったので、精神的にしんどい面もあり、私はスムーズに進められたわけではなかったです。ただ自分の体調の悪さに改めて向き合うことで病気を受け入れていけた面もあり、それについては良かったと思ってます。

長くなりましたが、結論としては「先回りして情報収集をする必要はないが、今困ってることについて些細なことでも少しでも楽になる方法を見つける、そしてそれを周囲に伝えて理解を求めてみる」のがいいのかな、と私は思います。

それと返信については、なくても特に気にしないです。中学生以下の患者さんや親御さんには私の話はまだ先のことで想像するのが難しいと思いますし、高校生以上の患者さんは、義務教育ではないので、親御さんがあれこれ情報収集をするのではなく、ご本人が主体で情報を集めると思いますが、私の長くて読みにくい文は、ブレインフォグがひどい子などにとっては読むのが大変だと思うので...(なるべく簡潔で短い文章にできるよう努めたいとは思っています)

長文失礼しました。

Re: Re: Re: 起立性調節障害と福祉について - 匿名

2021/02/11 (Thu) 09:54:21

福祉について貴重な情報ありがとうございます。
我が子も、起立性、軽度の体位性頻脈と診断されてから6年経過した今も、体調は悪く来月高校卒業予定ではありますが、その後の進路は通学や、就職、アルバイトするのは、夢のまた夢、と本人は言っていて、全く完治しておりません。
親はずっと治らない、生きててくれるだけでと、思い、接しておりますが、正直大変です。
いつか市役所窓口に相談してみようかと、少し感じました。

Re: Re: 起立性調節障害と福祉について - 匿名

2021/02/19 (Fri) 16:11:38

こすもすさん

大変貴重な情報をありがとうございます。
なかなかこれだけのことを調べたりするのはできない方も多いと思うので、有難いと思います。
何が自分にとって必要で、どんな配慮が受けられるのかというところに行き着くまでに相当な時間を使うのだと思います。
そして、うちの娘の場合ですが、自分がその支援を受けてもいいのだろうかとなぜか遠慮気味...
結局本当に辛くなってから動き始めるから手続きなども大変でした。
情報があれば、医師とも相談しながら色々とスムーズに進められるのかなと思います。

こすもすさんほどの参考にはならないかもしれませんが、娘はPOTS歴もうすぐ6年で、障害者手帳は、両下肢体幹機能障害3級、両上肢機能障害6級です。
1度目に申請した時には取得まで約1年かかりました。2度目の申請は4ヶ月でしたが、1度目も2度目も納得のいく内容ではありませんでした。
手帳を取得したことで、1歩前進したわけですが、体調は変わらずなので、電動車椅子を使い、今後は仕事を探し始めるようです。今も自宅では横になってることが多い娘がどんな職に出会えるのか未知数です。

娘も家族も成人する頃にはもっと動けるようになっていると信じて待ちましたが、変わらずなので(むしろ悪化)これ以上は待てませんでした。
この先、医学が進んでいずれか治るかもしれないということを信じて前向きに行こうと思います。

Re: Re: Re: Re: 起立性調節障害と福祉について - こすもす

2021/02/27 (Sat) 05:32:57

(5)の匿名さん

私の投稿が匿名さんの参考になったのならば幸いです。
「市役所の窓口に...」とのことですが、市役所の窓口以外にも主治医や高校の担任の先生、障害者の相談窓口等にも相談してみる価値はあると思います。(大学への配慮申請は高校の先生から見て、病気のせいでどのように高校生活で困っていたか、高校生活ではどのような配慮を受けていたのか、を書いてもらう書類がある場合もあります。もちろん高校卒業してから浪人中になんらかの病気を発症する人もいるので、高校の先生からの書類がマストなわけではないです。)

他の病気の人からもよく聞く話ですが、残念ながら市役所の窓口の人の中にはきちんと対応してくれない人もいるので、相談先は一つでも多く見つけて損はないと思います。

Re: Re: Re: 起立性調節障害と福祉について - こすもす

2021/02/27 (Sat) 06:09:12

(6)の匿名さん

返信ありがとうございます。

> 「自分がその支援を受けてもいいのだろうかとなぜか遠慮気味...」
私も「怪我して足が不自由な人などとは違って、起立性の場合は治る可能性がゼロではないので、支援を受けていいのだろうか」と悩んでいた時期がありました。そんな時、他の病気の人ですが、「難病で、発症してから何年かは寝たきり状態で、障害者手帳を取得し、電動車椅子を使用していたが、今は特効薬が開発されて健康な人となんら変わらない生活を送っている」という人とお話しする機会がありました。そのお話を聞いて、「将来治る可能性がゼロではなくても今困っているのなら支援を受けていい」また、「一度電動車椅子が必要な状態になってしまっても、将来治療法が開発されて健康な人と同じ生活をできるくらい回復するかもしれないという希望を捨てなくてもいいのだ」と思えるようになりました。

治る可能性がゼロではない病気の人が支援を受けていいのかと悩むのは特に難病の人は他疾患でもよくあることのようです。しかし、治らない子もいるのに「絶対治る」という情報を患者や患者家族のみならず医師も発信してしまっている病気は、起立性以外では今まで私は聞いたことがありません。そういう世間の起立性に対する風潮がが私の中での「支援を受けていいのだろうか」という悩みや迷いの原因の一つになってしまっていたことは否定できないと私は考えています。そこはなんとか変わってほしいですし、変えるために当事者自身もできることがあるのならば、私も努力したいと思います。

長文失礼いたしました。

専門医の病院を教えて下さい。 - maui

2021/02/15 (Mon) 15:21:59

中学1年の娘がいます。
昨年10月に原因不明の微熱が1ヵ月続き、2か月後ようやくODの診断を受けました。
症状は一日中具合が悪く、ここ1週間は吐き気がありほとんど食事が取れていません。大阪の田中英高先生にダメもとでメールで問い合わせてところ、食事が取れないという症状はODにはないと、他の病気では?との回答でした。
この様な症状の方はいらっしゃいませんか?娘は他の病気を併用しているのでしょうか?
また新潟県で専門医を知っていたら教えて頂きたいです。

Re: 専門医の病院を教えて下さい。 - タカギ

2021/02/22 (Mon) 21:13:30

maui さま

体調が悪くなられてから4か月ぐらいということですね。
まだ中学1年生ですし、色々な症状が合わせて出てしまうこともあるかと思います。

お嬢さんと同じように食事が上手く取れない患者さんのほうが多いように思います。

恐れ入りますがホームページの問い合わせからメールをいただけますでしょうか?

少しやり取りをさせていただき、現時点で私が考えている医療機関の選択肢をお知らせできればと思います。

ご期待にそえるかわかりませんが、
よろしくお願いいたします。

起立性障害でも受験で進学校に合格したい みーみ

2021/01/07 (Thu) 17:32:48

起立性障害の中二です。
長文です。言いたいけど、誰に言えばいいのかわからないことを書きます。

私は小学生のときから勉強が得意で、いい成績をとることが自分のアイデンティティでした。

しかし、去年の九月に体調が悪くなり、せっかく中学受験に合格して入学した学校をやめることになりました。

公立中学校に転校しても体調が悪く、病院に行くと起立性障害だと診断されました。



薬を飲んで、水を沢山飲んだり、太陽の光を浴びたり、いろいろと調べて、起立性障害を治すために出来ることはやっていますが、全く効きません。


それどころか体調は悪くなる一方で、学校も週に2回くらいしか行けません。

行ってもクラスで授業を受けるのはきつくて出来ません。


午後は元気になる、という人もいるみたいですが、私は変わらずめまい、たちくらみ、頭痛などが続きます。



学校の勉強は、もうすでに転校する前の中学校で習っているので、少しはわかるのですが、前より記憶力や集中力が落ちてきて、自分のプライドが傷つき、辛いです。

授業に出ていないので授業中に出される課題などが提出できていない状態です。

体育などの副教科も全く出れていません。


私は勉強だけが得意で、それで自尊心を保ってきました。
なので、高校も偏差値の高い、レベルの高い学校に行きたいです。

しかし、内申点が低いとその学校をチャレンジすることさえできません。

もし、行きたい学校よりももっと偏差値の低い学校に行くことになったら、自尊心がなくなり、人生投げやりになってしまうと思います。

偏差値の低い学校をバカにしているわけではありません。
ただ、自分のプライドが許さないのです。




たまたま10分の1の確率に当たって、起立性障害を発症してしまっただけなのに、自分の好きな勉強が出来なくなる、行きたい高校にも行けなくなる。

自分は何も悪いことしていないのに、むしろ頑張っているのに、本人の過失として評価される。

サボっている訳じゃないのに、サボっている人と同じ評価、扱い。

すごく悲しくて、悔しくて、でもその気持ちをどこに言えばいいのかわからなくてやるせないです。




高校受験で人生は決まらないけれど、少しは関係すると思います。

起立性障害で自分の思い描いて、そのために頑張ってきた人生めちゃくちゃになるのは嫌です。

なにより、私の行きたい高校はほかの学校では受けられない授業や、サポート体制があります。

起立性障害の子は頑張っても、勉強が出来ても、健康な子と比べられて、高校受験では落とされてしまいます。

起立性障害の子の努力は無駄なのでしょうか?


起立性障害が高校受験までに治る確証もないです。
周りからも理解がない、受験にも不利。

いいこと何にもないです。

Re: 起立性障害でも受験で進学校に合格したい - OD親

2021/01/08 (Fri) 09:24:26

みーみさん

がんばったね。がんばってるね。
辛かったね。辛いよね。

近くにいたら抱きしめてあげたいよ。

Re: 起立性障害でも受験で進学校に合格したい みーみ

2021/01/12 (Tue) 15:38:45

メッセージありがとうございます。





温かいメッセージに泣きそうになってしまいました・・。

本当にありがとうございます。

Re: 起立性障害でも受験で進学校に合格したい - しばざくら

2021/02/21 (Sun) 11:05:17

みーみさんへ
起立性調節障害の娘を持つ母です。
診断を受けたのは小4。
患者会に参加したこともあります。
娘は中3になりました。

久々に掲示板を見て、みーみさんの投稿を読みました。
とても辛く、先が見えなく、不安でいっぱいな状況だと
お察ししました。
それでも頑張っているみーみさん。
応援したくなり返信しました。

娘は周りの方のたくさんの協力と理解を得て、先日、無事に受験を終えました。
私立の合格はもらえましたが、本命の公立高校の発表はまだです。
でも、娘は全力を出し切れたことに今は大満足です。
そんな娘を見ているだけで、私も今は嬉しさでいっぱいですが、
みーみさんの様に先が見えずに不安でいっぱいだった時期がながくありましたので、他人事とは思えません。
我が家の場合、具体的には
●塾は個別指導塾で、学校に行かれない間もフォローしてもらいました。
塾にも状況はお話していて、室長先生も理解してくださり、
本人の勉強したい気持ちに応えてくださいました。
●学校にも色々配慮をお願いした結果、別室で授業したのも成績にして頂く
事ができました。(科目や担当の先生による)
●学校以外にもリラックスして通える場に行き、出席扱いにしていただきました。
●受験は成績を加味しないオープン入試という枠もあります。
その場合、欠席日数などの条件もありますが、学校側からも
理由などを伝えてもらいました。
●担任の先生の理解ある気持ちがみんなに通じたのか、
あたたかいクラスメートに恵まれることができました。

みーみさんはどなたかに今の状況を相談していますか?
どうか、一人で抱え込まずに相談してみてくださいね。
私も知らないことばかりでしたが、色々と調べると、
出来ることや、夢に少しでも近づける方法があるのだとびっくりしたものです。

体調が悪い時は無理しないでくださいね。
みーみさんの学びたい気持ちはきっといつか実るはずです。
遠くから応援しています。

匿名 - 腰痛

2021/01/23 (Sat) 15:39:05

pots17歳の娘、腰痛が酷いようでリビングの椅子に座っていられないと訴えて来ます。友人の自宅にあった3万円越えのゲーミングチェアなら大丈夫なので、それが欲しいと。整骨院は以前に行ったが意味がなかったと言います。整形外科もすすめましたが、多分意味がないのでそれより椅子が欲しいと。自分の部屋の机の椅子も痛くて座れないそうで、通信制高校のレポートが進まない、このままでは留年すると訴えて来ます。

こんなものなのですか?この病気になるとこうやって大金を払わないといけないものなのでしょうか?何かもう疲れました。この病気になってから彼女は時間を持て余してお金を沢山使って来ました。先日は定額給付金でパソコンを買ってあげたばかりです。まるで娘から経済的DVを受けているような気持ちになって来ました。それとも買ってあげるべきなのでしょうか?

Re: 匿名 - タカギ

2021/01/31 (Sun) 09:39:58

はじめまして。

お話を伺っていて少し気になったのですが、腰痛はそこまで酷いとおっしゃる方はあまり伺ったことがないような気がします。
整形外科や腰に関連する科に行かれたことはありますか?

頻脈の数値にもよるのかもしれませんが、結局はフラットに横になるのが一番回復します。
ゲーミングチェアの場合はフラットにリクライニングできたり、フットレストがついたりするものかオットマンを併用するなどすれば快適に過ごせるのでいいかもしれません。

体調不良になると思わぬ出費が増えることはある程度は仕方がないことで皆さん経験があると思います。
ただ、どのくらいの金額をどのように使うかはそれぞれのご家庭の考え方などもありますので
ご家族で相談されるといいのではないかと思います。
出費が多くなる時期が重なることはもっと計画的に考えたいというのはおっしゃる通りだと思います。
お嬢さんのご要望とうまく折り合いがつくといいですね。

Re: 匿名 - 腰痛

2021/02/20 (Sat) 17:48:44

すみません、返信だいぶ遅れてしまいました。
何だか愚痴の吐き場所にしてしまったみたいで、不快な思いをさせたのではないかと申し訳なくなりました。ごめんなさい。
どうも主人もあまり腰が丈夫ではないようで、遺伝かもしれません。
結局、椅子は買ってあげることにしました。ありがとうございました。

ODについて初めて知りました 川崎の病院知りたい親

2021/01/29 (Fri) 21:03:06

こちらの書き込みなどを見て息子のことだと気づきました。

何時もおかしいと思っていました。血液検査でも腸内検査でも何も異常がなく、親だけではなく学校や塾の先生も失望されっぱなしの高校3年間でした。

18時間も平気で寝れますので、どこかおかしいと思いつつも大学受験を前に希望の大学が決まっており目標に突き進めない本人に首をかしげていました。

あれほど、小学生の時に活発だった子がどうしたのか、と。

川崎の医療機関で専門医をご存じの方がいらっしゃいましたら是非教えて下さい。気づいたのが遅いですが何とかしてやりたいと思います。

今まではどの医者も分かりませんでした。

よろしくお願い致します。

Re: ODについて初めて知りました - 匿名

2021/01/30 (Sat) 21:29:11

戸塚駅にある「おとキッズ」という小児科で田中先生というお医者さんが専門で診てくれます。
ただとても混んでいますし、今現在、初診の予約を取っているかは分かりません。
1度おとキッズに問い合わせてみてはどうでしょうか?

Re: ODについて初めて知りました - なお

2021/01/31 (Sun) 01:37:33

おとキッズは高校生までと聞いています。
相談者さまは、受験で大変なときだと思いますが、病院への問い合わせをお急ぎになったほうがいいと思います。
他の病院に行く場合でも、診断を受けるなら「新起立試験」を受けられる病院を探してくださいね。

Re: ODについて初めて知りました - タカギ

2021/01/31 (Sun) 09:42:06

川崎の病院知りたい親 様

はじめまして。
田中大介先生のお話が出ていますが、おそらく関東の患者さんでは一番多く受診されている先生だと思います。
息子も20才の時(6年前)に検査をしていただきました。
何か所かの医療機関で診察していただいていますが、少し前までは中学生を過ぎても診ていただけるのが戸塚の医療機関だったと思います。
ただ、今では患者さんの数が多くなってしまったことと、新型コロナウイルスの影響により高校生は診ていただきにくいのだと思います。
県内にお住まいですし、本来ならお勧めしたいところです。

ただ、もう大学生になられるのでしたらこれからどこかへ受診されても起立性調節障害と診断してくださる医療機関はほとんどないと思います。
18才を超えられるとそれぞれの症状に応じた診療科を受診されるようになります。

お住まいが川崎市ということで詳しいお住まいをここで伺うことができませんのでよろしければホームページのお問い合わせよりご連絡ください。

どうしたらいいのか - わからない親

2021/01/16 (Sat) 01:07:22

先月頭から吐き気や頭痛で高校一年生の子供が起きれなくなり不登校の状態になっています。学校は理解があり午後からでも来れる時に来てくださいと言われています。来週精神科にいく予定なのでまだ診断はついていないので違うかもしれませんが私はODなのかなと思っています。
朝はなるべく日差しにあてたり少しずつ体を起こしてもらっていますがなかなか学校には行けていません。
しかし夕方からのバイトには体調がいいので行けています。
父親が学校にも行けないのにバイトだけいくなんて非常識で世間体が悪いと怒ります。私は本人が楽しくバイトできているなら体も動かせるしいいのではないかなとおもっているのですが、、。やはり非常識なのでしょうか?
治療としても家で体調を整えた方がいいのですか?
私の対応が間違えているのかどうしたらいいのかわからなくて辛いです。
ODではないのかもしれませんが、同じ方がいたらどうされていたのかお話をうかがいたいです。

Re: どうしたらいいのか - 匿名

2021/01/19 (Tue) 23:41:25

起立性調節障害かの診断をしてもらうなら、高校生なら精神科ではなくまずは内科、循環器科、脳神経内科に行かれた方が良いのではないでしょうか?
精神科できちんと起立試験を含めた診断はできないと思います。
逆に問診のみでODだと診断する医師ならちょっと疑問です。

私、個人の意見ですが、午後からだけでも体が動かせるのなら好きなこと(できること)をやるのは良いのではないでしょうか。
学校に行かなければ単位を落とし、留年することは本人が1番分かっているでしょうから、それでも今やれるのはバイトなのだとしたら、それでもいいのかなと思います。
病院で診断されれば、ご主人の気持ちも少し変わるのかなとも思います。

Re: どうしたらいいのか - タカギ

2021/01/26 (Tue) 09:55:48

わからない親 さま

はじめまして。
予約された医療機関の結果はいかがでしたでしょうか?
少しでも症状が改善される方法が得られていたらいいなと思っています。

体調が思うようにならない時に、バイトができることはご本人にとってはいいのではないかと思いますが、夕方からのバイトで体力を消耗し、睡眠が乱れるきっかけになっていないかということは心配です。

受診された精神科は睡眠はご専門だと思いますので
ご相談されるといいのではないかと思います。

OD - ODの親

2020/11/27 (Fri) 20:27:41

現在高校一年生です。中学時代より朝起きられなかったがここ1カ月は昼過ぎまで全く起きることができずめまいふらつきがひどく学校へも行くことができません。無理やり起こそうとすると暴れる感じです。以前よりメトリジンを朝に2錠服用しておりますが、改善の見込みはありません。大阪府富田林市在住です。近くでいい病院を紹介していただけませんでしょうか?

Re: OD - ゆず

2020/11/28 (Sat) 23:30:38

辛い体調が続いていて大変ですね。

大阪にお住まいでしたら、田中先生のところはどうでしょうか?
大阪 OD クリニック と調べれば出てくると思います。
ただ、新規の受付はすぐには予約が難しいかも…ですが?
田中先生のところに限らず、関西はODを見てくださる先生や病院が充実しているようなのでうらやましい限りです。
私が住んでいる県には専門医がないので、新幹線で田中先生のところへ行きましたので…

無題 - ら

2020/11/25 (Wed) 18:36:02


(´Д`)うつってやっぱり甘え?
いいえ、うつでも仕事も恋愛も結婚もしたい。普通の人間なんです。
うつは甘えではない。ちゃんとした人間です。
とまたま病気なだけ。
少し人より出来ない事もあるかもしれない。
でも普通の暮らしを望むだけの人間なんです。

病院探しています ちぃ

2020/11/08 (Sun) 22:20:18

初めまして。
中3の息子が今年の9月にODの診断がでました。
症状はめまい、腹痛、吐き気、食欲不振で1ヶ月で4キロ近く体重が、落ちました。
内科で処方された薬でお腹の症状は落ち着き、現在は、頭痛とめまいがするとの事。
朝起きて来れず、昼食と夕食を食べるためにフラフラと2階から降りてきて、またすぐに戻るを繰り返してます。
一日中横になっている為、近頃は昼夜逆転気味なようです。
受験生の為、オープンスクールも予約しましたが、全く見に行けていません。
藁にもすがる思いで少しでも改善される事を祈って専門医の診断を仰ぎたいなと思いますが、どこの病院がいいのか分かりません。
どなたか教えてください。
ちなみに、神奈川県の西部に住んでいます。

Re: 病院探しています - 匿名

2020/11/24 (Tue) 19:52:45

初めまして。
病院は見つかりましたでしょうか?
神奈川県の西部とありますが、横浜の戸塚は行けますか?
戸塚駅からすぐのところに「戸塚共立おとキッズ」という小児科があります。そこにいる田中大介先生が起立性調節障害の専門医です。
ただものすごく混んでいるので、診てもらえるかは分かりませんが、病院に問い合わせてみてはどうでしょうか?

起立性調節障害の目まい - 匿名

2020/11/02 (Mon) 09:28:54

はじめまして。
神奈川県川崎市在住の高校2年の娘を持つ母です。
今年の夏に娘が起立性調節障害と診断されました。
始めは朝起きられない状態になり目まい、頭痛、腹痛などありました。規則正しい生活を見直し、朝は起きられるようになったのですが、目まいが辛そうです。

血圧を上げる薬、目まいには漢方37番、ベタヒスチンなどを服用していますが、効果があまりなくて。
特に生理の時は目まいが悪化し、ほぼ寝たきりになってしまいますが、そんな症状の方はいらっしゃいますか?
通学は行けたり行けなかったりで、不安な毎日を過ごしています。

目まいを改善してあげたいのですが、どうしたらよいのか分かりません。
これから色々とご相談させてください。よろしくお願いします。

Re: 起立性調節障害の目まい - KYOKA

2020/11/17 (Tue) 20:07:04

>血圧を上げる薬、目まいには漢方37番、ベタヒスチンなどを服用していますが、効果があまりなくて。

ODあるあるです。

効果を感じられず、娘は漢方を2、3度変えてもらいました。

またどうしても行かねばと言う朝にやってくるのは頭痛だったので、
市販薬を含め様々な鎮痛剤を試させましたが効き目は今ひとつ。ちなみに脳のMRI異常なし。
頭痛が軽減する方法は睡眠でした。
目覚めるのは15時頃なので欠席確定、ガックリでした。
反面、目覚めて少し辛さから解放された娘の顔を見ると欠課時数を気にしつつもホッとしました。

立ちくらみではなく目眩なのですよね。
目眩専門医の耳鼻科は受診はされましたか。
目眩にも色々あるようです。

私自身が浮遊性目眩で2ヶ月ほど通院、漢方等服用しましたが、投薬だけでなく枕の位置や回避する方法等も教えてくださいました。 
特に心配な所見がなければ投薬以外でなにか対処法が見つかり少しでも体調が改善される事をお祈りしています。

Re: 起立性調節障害の目まい - 青空

2020/11/20 (Fri) 14:21:35

KYOKA様

メッセージありがとうございます。
匿名を改めまして、青空と申します。

耳鼻科にも受診して耳から来るものではないと言われました。やはりODによる症状なのかなと感じています。
特に排卵後から生理中にかけて目まいが悪化するので、女性ホルモンも関係してるのかもと考えるようになりました。高校生になってから生理痛も辛そうなのです。体調が少し安定してきたら、婦人科に相談してみようかと思っています。

枕のこと、教えて頂きありがとうございます。
娘の枕は少し低いように感じたので、調節してみようと思います!

7月に発症して学校を欠席し夏休みはゆっくり出来ましたが、9月10月と学祭のため無理して登校していました。気力体力ともに疲れたようで11月からは登校していません。

先日、武蔵小山のM先生に診察して頂き、体位性頻脈症候群と診断されました。今はメトリジン(立ちくらみが多少軽減するかもと飲んでいます)と漢方薬で様子を見ています。

家族で話し合い、しばらく自宅でゆっくり過ごすことに決めました。このまま出席日数が足りなくなり退学になるでしょう。娘の気持ちとしては転校は考えてないとのこと。これから先のことを考えると不安いっぱいです。

娘が発病してから、ODの方やそのご家族のブログを読んでいます。皆さん、治療法や栄養について学ばれていて、とても勉強になりますし、私自身反省することも多く、涙がとまりません。そしてこれから私は母親としてどうしたらよいのか迷ってしまいます。

娘の笑顔、体調回復を一番に考えて向き合っていきたいと思っています。

KYOKA様も目まいで通院されていたのですね。
その後、体調はいかがですか?

私も先日ダウンしてしまいました。娘の心配と情報を集めようと必死になりすぎたのが原因です。更年期真っ只中、私自身も無理せず行かねばと改めて感じています。

娘の目まいですが、最近始めた編み物をしている時は感じにくいそうです。何か楽しいことに夢中になると症状が出にくいなどあるのでしょうかね。しかしその後、目や首、肩が痛いとマッサージに行きました。


Copyright © 1999- FC2, inc All Rights Reserved.