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起立性調節障害 掲示板

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八年目ぐらいです。 - てんとう虫

2019/07/08 (Mon) 11:02:30

こんにちは。起立性調節障害に関する書籍からこちらにたどり着きました。子供は現在18です。起立性低血圧症状は小学校時代からで、当時は動けず、こんこんと眠り、夜になってから動けるようになるので受診しての相談もままならず、自宅で血圧を記録したり症状をメモしたり、神経外来も担当する小児科のお医者様に相談しました。在宅で勉強をみたり。学校、医師、福祉への相談と大変でした。その当時はどうしていいいかわからず、自分もうつ状態になりました。家ではマッサージをしてみたり、整体や接骨医院にも行き、体幹に良いというバランスボールを使ってみたり、親子で煮詰まってもいけないと福祉の方に訪問を頼んでみたり。いろいろ生活の中でこのほうがいいんじゃないか?と思う、
出来る事をしていました。通常(?)の学校生活から大きく離れる事は親の私自身も大きく不安を感じましたが、
それぞれの相談先の方々も支えてくださったので腹をくくりました。この体質を持ったまま出来る生活を考えていくしかないかと、中学も支援級、高校も夜間を選びました。親も自分の経験した事がない事なので勝手がわからず初めての事も多かったですが、子供に合った進路先を選びました。家族間でも意見が分かれたりするので子供にも、どうしたいか?意見を聞き決めていきました。小、中、高と登校できる日数も増えてきました。親も渦中にある時はとても辛いですが、体の大変さはなかなか理解しきれるものでなく、子供自身どうしようもない事もあります。しかし親もすべてに付き合いきれるわけではありません。親自身も生活していかなければならないので。子供自身もどう生活していくか考えてもらわねばなりません。今考えると当時の中学の先生に「お母さんはどうしたいですか?」と問われハッとした事がありました。それも転機になったと思います。子供は昔と比べ症状は軽くなりましたが、今も動きづらい時や疲れやすい事はありそれでも、遅刻しながらでも通学しています。少しずつでも動けるようになると、その中でやりたい事、目的が持てた事も子供にとっては良かったのではないかと思いました。

八つ当たりの様な言動をされ、辛いです - 匿名

2019/02/27 (Wed) 22:44:28

こんばんは。子がpots歴4年になりました。
4年経過しても件名のような事が起こり、母親の私は仕事でもクタクタだというのにもう流石に耐えかねております。いつになったら薬が開発されるの?まだ?どこに助けを求めれば良いのでしょうか。

Re: 八つ当たりの様な言動をされ、辛いです - もうすぐ桜

2019/03/01 (Fri) 23:24:10

こんばんは。私の娘もPOTSと診断を受け、もうすぐ4年目突入します。匿名さんのお子さんが何歳かは分かりませんが、思春期、青年期特有のものプラス自分の思うようにコントロールできない身体への不満などで、いっぱいいっぱいになってるんだろうなと思います。
…子供の気持ちはわかる。けど、すべてを受け止めることなんてできないし、母が疲れて倒れます。私個人の対応ですが、「お母さんはもう歳だからあなたのストレス発散に付き合うのはこたえる。つらい。」と伝えてます。協力して病気に立ち向かう、けどできないものはできない。子供を理解しようとするよりは、ちょっと離れて眺める気持ちで見守る、程度でいいと思ってます。また、市区町村で親だけのカウンセリングを受けることもできますよ、探してみては。自分や子供を客観的にみてアドバイスしてもらえて助かってます、無料ですし。
自分とは違う生物を、斜め後ろから観察してみては?

Re: 八つ当たりの様な言動をされ、辛いです 副理事長 URL

2019/03/06 (Wed) 09:02:49

POTSと診断されてからもう4年なのですね。
4年の間にいろんなことがあったことと思います。
はじめは戸惑い、症状とどのように付き合っていくかと考えて、ゆっくり待とうと思う時間があって・・・。
4年ぐらい経つと「いつ治るの?」と思ってしまいますよね。

ちょうど、今から7年前ぐらいの時に、
「きっと先生方が治療法を探してくださって、お薬を見つけてくださるに違いないからそれを待ちましょう」
という雰囲気が皆さんの間にはありました。
それから私たちもいろいろと学んでいくうちに
先生方は日々研究してくださっていて、
試行錯誤してくださっているのですが
それが皆さんに統一された治療法に結びつくようなものはなかなか難しいということなのかなと感じています。
薬を開発するということもとても時間もお金も労力もかかります。
新しく薬を作るということは大変でも、
ほかの疾患で使っている薬を使えるようにすることで
少しでも症状が緩和できるものがないかということならもう少し早く患者さんのところまで届くのかもしれません。
でもそれでもきっと数年はかかります。
季節変動の多いこの疾患。
去年の同じ時期よりは少しいいかもしれないと思えるようになったら
少しずつ体調は上向いてくると思います。
待っていると時間は長く感じますが、待っている間の時間でも大切な時間です。
少しでもいい時間になるように過ごせるといいですね。
過ごしやすいようにお子さんに合った日常生活での工夫が見つかることを願っています。

最近ではPOTSにもいろいろなタイプがあることがわかってきています。
お子さんのPOTSの症状を考えたとき、
どんな症状を一番治していきたいかと考え、
そういう症状を治すにはどのような治療薬があるといいかと
皆さんで考えていけるようになればいいなと思っています。

Re: Re: 八つ当たりの様な言動をされ、辛いです - 匿名

2019/06/21 (Fri) 22:50:03

大分ご無沙汰してしまい申し訳ありません。
話を聞いていただきありがとうございました。
最近では3年前の酷いころと比べて少し症状が軽くなったような兆しを
感じています。あと3年後、4年後どうなっているのか見守りたいです。

起立性調節障害 頭痛について わかめ

2019/03/21 (Thu) 14:37:09

小6の娘が起立性調節障害を発症して1年と少し経ちました。
大学病院で診てもらってます。
POTS で、仰臥位66の脈拍が10分起立で126となってしまう、重いタイプと診断されてます。

学校は行けない日の方が多いです。
一番酷くなったときが1ヶ月に渡る寝たきり状態。頭を上げるのが困難になりました。
色々努力して、最近では寝たきりになる事は減りました。
ですが、まだ頭痛、腹痛、だるさを訴えて登校出来ない日が多いです。

その頭痛ですが、嫌な事があると、すぐ頭痛を起こします。父親に怒られたり、泣いたり、嫌な匂いを嗅いだり、意に反した事をさせられたりすると頭痛を起こします。一晩寝て治れば良いのですが、5日くらい続きます。カロナールを増量しても効かず、ブルフェンも効かず、ファイザーというトリプタン製剤でも効かない・・。

光が眩しかったりする偏頭痛と、緊張性頭痛の合併はあるんじゃないかと思うのですが、とにかく5日も頭痛が続くのは可哀想だし、中学校に向けて、本人は「普通に中学校に通いたい」なんて言ってます。(そうなれば嬉しいですが、難しい・・。)
何とか症状をとってあげたいと思うのですが、効果のあった頭痛薬などがありましたら、教えて頂けませんでしょうか?

原因や効果、また副作用など、合う薬には個人差があるとは思いますが、いろいろ試したいので、宜しくお願い致します。


Re: 起立性調節障害 頭痛について - 京香

2019/03/22 (Fri) 09:15:53

わかめさん

我が子も頭痛に悩まされました。

MRIで脳には異常なし。
鍼は嫌がりマッサージに行きました。
湿布、冷えピタ…。
鎮痛剤は病院でもらえるもの(ロキソニン、ブルフェン、カロナール、偏頭痛の薬も3、4種)から市販薬(イブ、バファリン…)ありとあらゆるものを試しました。
どうしても今日は登校せねばという朝に頭痛…鎮痛剤は何を飲んでも効果なし、数時間眠る事が唯一の軽減策。起きると14時…今日も欠席という日々でした。

OD症状が改善していくと頭痛も軽減するとはわかっていましたがその頃の娘は留年になるかの瀬戸際だった為藁にもすがる思いで有名な頭痛専門医を訪ねました。
予防薬含め5種類の薬を処方されました、薬の内容を読み結局、飲ませたのは予防薬1種とまあ効くと言った3種類の鎮痛剤を調剤した頓服のみ。頭痛専門医には勝手に飲む飲まないを決めてとこっ酷く叱られました。ごもっともです。

あとOD専門小児科医から数ヶ月前からでていた心の方から働きかけてくれる漢方は続けました。

前途しましたがODの症状が改善していくと頭痛もきっと軽減します、ストレスから解放されるときっと頭痛も軽減します。
娘は既に高校生だったので服用させましたが15歳未満であったら漢方以外は敬遠していた気がします。(子供でも飲める予防薬があるのかもしれませんが)
実際、高校卒業前には頭痛も軽減していたので予防薬も頓服も1年程でやめました。
最近は漢方も飲んでいません。

安全面から小児科で処方される鎮痛剤は限られています。
何を飲んでも効かないから何も飲まないというお子さんもおられます。
OD症状の強い時は何の薬も効かない事はODあるあるです。
痛みの度合いは本人にしかわからなく、痛いと訴える我が子を見ているのは本当に辛い、何とかしてやりたい…。
お気持ちホントによくわかります。一方、薬の副作用から守るのも親です。
親子で模索しどこで折り合いをつけるかかなと考えます。

因みに効かないと言っていたロキソニンは先日抜歯後の痛み止めとして大活躍しました。

Re: 起立性調節障害 頭痛について - くまくま

2019/03/24 (Sun) 18:12:47

発症してちょうど丸2年になる高2の娘がいます。
ODの治療のためメトリジンをずっと飲んでいます。

頭痛薬は、ブルフェンはアレルギーのため飲めないので、カロナールとロキソニンを頓服で頭痛の重さにより使い分けています。

カロナールはOD発症前から小児科で処方して頂き飲んでいて、ロキソニンはODで診て頂いている病院で昨年から処方して頂き飲み始めました。
初めてロキソニンを飲んだ時「頭痛のない状態を初めて経験した」と驚いていました。

ODと診断される前に激しい頭痛で受診した脳神経外科で処方されたトリプタノール・ナウゼリン・マクサルト、失神のため受診した耳鼻科で処方されたノイロトロピン・イミグラン点鼻液はあまり効果がなかったようです。

薬ではないのですが、頭痛治療を謳っている整体に昨年の春から半年ちょっと通っていました。
通い始めの頃に比べて頭痛は軽くなったような気がしましたが、治療費が高くて続けられずやめてしまいました。
その整体では、自律神経に刺激を与えるためにお灸を勧められましたが怖がってできませんでした。
代わりに、うなじから背中にかけて蒸しタオルを当てて、そのあと氷のうで冷やす事をアドバイスされました。
他には、頭痛で横になっている時に氷のうで痛いところを冷やすのも良いようです。

あと、うちはかかりつけの小児科でカウンセリングも受けました。
カウンセラーとの相性もあると思いますが(スクールカウンセラーと小児頭痛専門医とはダメでした)、親にも話せていなかった話などを聞いてもらい、アドバイスを受けて「気がラクになった」と言っていました。
後から先生に伺ったところ、私が気付かったストレスでいっぱいでした(生真面目すぎて自分を追い込んでいたようです)。
たまたまかもしれませんが、それまで週2~3回あった失神がほとんどなくなりました。

これもたまたまかもしれませんが、メトリジンを飲み始めてから、のたうち回るような激しい頭痛はなくなりました。

Re: 起立性調節障害 頭痛について わかめ

2019/03/28 (Thu) 15:29:47

京香様

メッセージありがとうございました。
やっぱりODの症状が酷い時は、何を飲んでも効かないのかもしれませんね。
ストレスの少ない、夏休みや春休みは、比較的頭痛も減る傾向がみられます。

お子様は高校卒業前には、頭痛も軽減されたのですね、良かったですね。
お子様は何の漢方薬を服用されましたか?もし差し支えなければ、参考にさせて頂ければと思います。
うちの子はヨクカンサンを服用してます。
鎮痛剤は副作用もあるから、気をつけないといけないですね。
医師とよく相談して、やっていこうと思います。
共感して頂いて嬉しかったです、細かい情報をありがとうございました。

Re: 起立性調節障害 頭痛について わかめ

2019/03/28 (Thu) 15:49:33

くまくま様

メッセージありがとうございました。
うちもずっとメトリジンを飲んでます(効果が出てるか正直わかりません)
お嬢様は週に3回も失神してらしたのですね。うちの子は失神はありませんが、トイレでめまいを、発症当時はよく起こしてました。
トリプタン製剤よりも、ロキソニンが効いたのですね。
年齢制限があるようなので、うちの子も、あと3年すれば飲めるようになるかもしれません。

蒸しタオルの後、冷やすのは初耳でした。
お灸や鍼も、自律神経に良いんですよね。

相性のあうカウンセラーさんの存在も良いですね。
娘が何でも話せるような、カウンセラーさんとご縁があるといいです。
色々教えて頂いて、ありがとうございました。参考にさせて頂きます。
お互い、少しずつ良くなります様に・・。

Re: Re: 起立性調節障害 頭痛について - 京香

2019/03/31 (Sun) 09:41:37

わかめさま

ご返信おそくなりました。
娘はお嬢さんが服用されているものに+半夏が入っているクラシエのものでした、
調べていただけるとわかると思います。
ただ前にも書かせていただきましたが残念ながらこれだけを飲んで頭痛が改善した訳ではありませんでした。

1人で居たいと思う子もいますが、娘は側にいて共有して欲しいタイプでした。
気持ちが下を向いてしまうとなかなか体調が良くならないので彼女の趣味に付き合ったり一緒に散歩にいったり、彼女の話を聞いて共感したり、笑顔の時間が増えるよう色々工夫しました。

お嬢さんもストレスの少ない長期の休みには頭痛が軽減するとの事なので痛みや辛さ(心身共に)を和らげられる時間を上手く作れるとよいですね。

そしてわかめさんも時々、息抜きしてくださいね。

Re: 起立性調節障害 頭痛について タカギ URL

2019/04/10 (Wed) 10:31:57

わかめ さま

はじめまして。
当会の副理事長しております、タカギと申します。

頭痛に関しては私も頭痛外来に通っているため、
頭痛の辛さはよくわかります。
お子さんでしたらなおさらお辛いことでしょう。

日本頭痛学会のガイドラインの中の
頭痛一般の中に記載されている漢方などはいかがでしょうか?
http://www.jhsnet.org/guideline_GL2013.html
小児頭痛外来を担当されている先生方もこれらの漢方のお名前を学会で発表されていました。

私もいくつか実際に試してみましたが
味にはいろいろあり、小児には飲みにくい、飲みやすいがあるかと思います。
また、漢方は何日か飲み続けなければ効果が現れないものですし、
飲むタイミングもすごく痛くなってから飲んでも効き目が良くない場合もあるようです。
(これはトリプタン製剤も同じです)

これらの塩梅が小児時期のお子さんに体感として感じられるようになるには試行錯誤期間が必要です。
少し時間をかけて合ったお薬をさがされるといいと思います。

できるだけ鎮痛剤に頼ることの無い生活が望ましいと思っています。

少しでも症状が楽になることを願っています。

Re: 起立性調節障害 頭痛について - わかめ

2019/06/15 (Sat) 18:05:06

タカギさま、京香さま、メッセージありがとうございました。

返信が大変遅くなり、申し訳ありませんでした。

暖かいメッセージと情報をありがとうございました。
今、漢方薬は抑肝散と十全大補湯 を服用しています。

頭痛なのですが、実は治りまして・・(!?)
このひと月半、まるで頭痛を起こさなくなったのです。

思い当たるのが、ある健康法です。
(営利を目的としてる団体ではないと思います。)
少々遠かったのですが、受けてみました。
その時はよく分からなかったようでしたが、夜になって、娘が自分の肩を触って「柔らかくなってる!」と驚いてました。
カッチンカッチンだった肩が、ぐにょぐにょになって、奥の方まで触れるようになってました。
肩や首のこりが関係していた緊張性頭痛だったのかもしれません。
腹痛、極度疲労感は変わらずですが、良い展開を願ってしばらく続けたいと思っています。

心配して頂いて、本当にありがとうございました。

関西で成人POTSの検査ができる病院 - しかく

2019/02/08 (Fri) 22:55:20

初めての書き込みとなります。よろしくお願いします。
私は関西地方に住む25歳成人男性です。

昨年の8月頃から、体調不良に悩まされるようになりました。
症状は、当初は1日中の吐き気があり、今現在は、
ふらつき(ふわふわ・くらくら感)、目のかすみ・瞳孔散大、
ブレインフォグ(記憶力・思考力の低下)、胸部の違和感
といったものです。

めまい外来の病院にいきましたところ、内耳や脳の異常は見られないが、
起立したときに頻脈(90超)になっているとのことでした。
そのときは医者も私もあまり気に留めませんでしたが、家に帰って調べると、
体位性頻脈(POTS)という病気があることが分かり、
自分の症状に当てはまるなと思いました。

そして、その事実と自分の判断を別の心療内科で話しますと、
話を聞いてそのまま、先生がメトリジンという薬を処方されたので、
とりあえず、それを飲んでいます。

しかし、今まで会った先生や家の近くの病院の先生は、POTSについて、
あまり詳しくないようで、自分がどこで精密な診断を受ければいいのか、
主治医を誰とすればいいのかも分からない状況です。
家の近くの病院の先生は、大学病院でも起立試験をやるだけだよ、
あなたは症状がまだ軽いから生活習慣を良くして様子見して下さい
と仰いましたが…やっぱり、どうすればいいのかが分かりません。
POTSの患者さんのコメントを見る限りでは、頼れるお医者さんを
きちんと探した方が良いような気もします。どうなのでしょうか。

もしよろしければ、関西で成人POTSを診られる先生がおられる病院を
お知りでしたら、ご紹介いただけませんでしょうか。

Re: 関西で成人POTSの検査ができる病院 副理事長 URL

2019/02/11 (Mon) 17:25:45

しかく 様

お問い合わせありがとうございました。

POTSと診断されたのですね。
昨年の発症のときのきっかけは何か思い当たることはありますでしょうか?
メトリジンを処方されているということですが、血圧はどのくらいの変動があるのでしょうか?

関西の医療機関にはあまり詳しくないので、
知り合いの医療関係者に問い合わせができないかと考えています。

他に何か症状はありますか?
身体の痛みなどはいかがでしょうか?

個人情報になりますので、
できれば odbf2016@gmail.com までご連絡いただけますでしょうか?

よろしくお願いいたします。

無題 副理事長 URL

2018/12/15 (Sat) 22:20:46

パソ 様

ありがとうございます。
詳しく説明していただき、感謝しております。
経験された方のお話はとても参考になります。



これは一般的な話なのですが、
この疾患の患者さんの多くが思春期の患者さんなので、
睡眠に関する症状について少し感情の点で複雑な点があります。
比較的体調が落ち着いている時間にサプリや薬を使って眠ることへの抵抗感といいますか、
折角何かできる時間に寝なくてはいけないという少し残念に思う気持ちがある場合があり、
早く睡眠を治したいという気持ち、
早く眠れるようになったら行動できる時間が減るということになるのかという葛藤、
本当に睡眠が治るのかという気持ち、
睡眠が治ったからといって登校できるのかという気持ち・・・。

何かを使って睡眠を治すということについても
患者さんご自身が本当に願っていることなのか、
親御さんがそう願っているのか、
親御さんが願っていることを患者さんが配慮されてのことなのか・・・。

実際にメラトニンを使うということが
入眠儀式のようになっている方も多いような気がします。
プラセボとはまた少し違った意味合いです。

そのような利用方法であるのなら、
本当に少量でいいのかもしれません。


いずれにしても指導のない場合のサプリの飲み方は
それぞれ工夫していただくことがいいのかもしれませんね。

出来るだけサプリや薬などは何も使わない方法で、
室内の環境整備や日没からの生活などの工夫で
スムーズに入眠できることが望ましいと考えています。


多くの方が睡眠に関しての症状をお持ちです。
今回多くのことを学ばせていただいてありがとうございました。


メラトニンについて - プーさん

2018/12/07 (Fri) 06:51:40

1年前にpotsと診断された高校1年の娘がいます。
1年前から、メラトニン1mgを就寝前に服用し、
睡眠がかなり改善され、ホッとしておりました.
しかし、一昨日の夜から、いきなりメラトニンが効かなくなり、
朝が起きられなくなりました。
順調に高校生活を送れていたので、親として、1年前のふらふらな状態が蘇り、不安でたまらなくなり、投稿しました。
メラトニンは、突然効かなくなるのでしょうか?
また、対処法などありましたら、教えてください。

Re: メラトニンについて 副理事長 URL

2018/12/08 (Sat) 17:49:55

その後お嬢さんの体調はいかがでしょうか?
ご心配ですね。

まずはじめに、どんな薬やサプリでも耐性というのはあるものはあるのかなと思っています。
継続して飲む必要のないものに関しては時々お休みするといい場合もあると思います。
例えばお休みの前の晩には飲まないなど。

1年間、メラトニンを飲み続けているのでしたら、
そろそろメラトニン無しでも過ごせるようになっているのではないかとも思ってしまいますが、
ある日突然効かなくなるというよりは徐々に効き目が無くなってくる感じの方が多いような気がします。

何も飲まないで過ごせるようになるのは理想なので、
量を増やすのもどうかと思いますが、
少しずつ(半錠~4分の1錠ずつ)合計3ミリぐらいまでは増やせることはできると思います。
量については検索してください。
本来はもっと多くても大丈夫という文献が出てきますが、
人によっては効きすぎてしまう方もいると思います。

現在1ミリということですが、
何時に飲まれていますか?
それは就寝は何時なのでしょうか?
メラトニンは睡眠導入剤ではないので、
これを飲まれても眠くなることはないと思うのですが、
時々飲んだらすぐに眠くなる方がいます。
そうでない場合は早めに飲まれてもいいのかもしれません。
量を変える前に飲む時間を調整して夕方~21時ぐらいの間で試行錯誤されるといいのかなと思います。

他皆さんはどのように飲まれていますか?
他のご意見がありましたらコメントをお願いします。

それでも起きられないということでしたら睡眠外来を検討されてもいいかもしれません。
最近は起きやすくする良い薬もでてきました。
少量を組み合わせて使うのもいいかもしれません。

私がお勧めしたいのは、
不要な薬はできるだけ飲まないようにしたいこと、
適した飲み方を模索していただくこと
でしょうか。


Re: メラトニンについて - パソ

2018/12/09 (Sun) 00:33:40

こんばんは。

>朝が起きられなくなりました
とのことですが、夜の寝付きも同様に遅くなった(後退した)のでしょうか?
もしそうなのであれば、メラトニンの服用時刻を変えることで、効き目が変わってくるかもしれません。

以下は、睡眠導入剤としてメラトニンを使用している場合には当てはまりません。

まず、私の意見ですが、1年間効いていたメラトニンが急に効かなくなることは考えづらいと思います。
リズムを調節する場合、メラトニンには効くポイント(時間帯)があって、そのポイント以外の時間帯で服用しても思うように効果が出ないことがあります。
察するに、冬になって日照が弱くなり、リズムが後退して効くポイントとヅレてしまったのかもしれません。

もし変えてみたい場合は、5番の図を参考に服用時刻を変えてみて下さい(個人差があります)。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2928909/
図によると0.5mgを使用する場合、入眠時刻と起床時刻の中間点より10時間前で前進効果が最大化されます。

例えば、午前2時に入眠し、午前10時に起床しているのであれば、中間点は午前6時であり、メラトニン服用時刻はその10時間前である午後8時になります。
ちなみに私は11-12時間前に服用したときに最も前進しますので、やはり個人差があります。
メラトニンの服用時刻はシビアなので地道に探してみて下さい。


別な話になりますが、睡眠導入剤(特にベンゾジアゼピン系)は個人的にあまり良い思い出がありません。
日中に怠さが増したり、記憶力が低下したりです(個人の意見です)。

巷では認知行動療法には睡眠導入剤並の効果があるといわれており、
不眠症にせよ、リズム障害にせよ、認知行動療法が役に立つと思われます。

無料で見られる情報として、
https://wpi-iiis.tsukuba.ac.jp/japanese/faq/
有名な筑波大学の睡眠研究所のサイトですが、お悩み相談2にあるCBT-Iマニュアル(朝倉書店)へのリンクや、

Googleで
「概日リズム睡眠覚醒障害に対する
    診断横断的認知行動療法」
と検索したときに出てくる
見出し「概日リズム睡眠覚醒障害に対する - ResearchGate」
のPDF(睡眠医療8:411-417,2014の抜粋)

などが参考になり、おすすめできると思いました。

寝る時間になってしまいましたので、推敲もしておらず中途半端ですがこの辺で失礼いたします。
寒いので皆様ご自愛下さい。

Re: Re: メラトニンについて - プーさん

2018/12/09 (Sun) 18:24:10

メラトニンについて、詳しく教えていただき、ありがとうございました。
私は、ロゼレムに代わる睡眠導入剤と認識していたので、お返事をいただき、目から鱗状態です。1年間、入眠の1時間位前を目安に飲ませていました。ですので、服用は、午後10時から11時がほとんどでした。
今回のお話から、5~6時間は、前倒しの必要がある事がわかりました。
とても貴重で詳しいご回答、感謝しております。
いつも、こちらの掲示板で助けられています。本当にありがとうございました。

Re: メラトニンについて - パソ

2018/12/10 (Mon) 15:12:27

プーさん
補足します。

1.「入眠」「起床」という表現について
前回、前置きなく、「入眠」、「起床」という言葉を使いましたが、

・就寝 →布団に入った時刻
・入眠(睡眠) →完全に寝付いた時刻
・起床(覚醒) →目が覚めた時刻

という意味で使用しておりました。
特に就寝と入眠では時間が空いてしまう場合に服用時刻が変わってきますから、きちんと定義しておきたいと思いました。

2.メラトニンがよく効くようになったときに生じる睡眠不足
メラトニンがよく効くようになると、今度は想定よりも早く起きてしまうようなことが生じるかもしれません。

例えば、体内時計では午前6時に起きる予定だったのに、メラトニンで前進させられて午前5時に起きてしまうようなことが起こります。
メラトニンを服用すると、本来は入眠・起床の両方が前進するはずですが、夜の行動は前進せず、起床時刻のみ前進することが起こります。朝の起床時刻は体内時計と光刺激以外ではあまり動きませんが、夜の入眠時刻は習慣・情動・痛み痒みなどにより大きく影響を受けますのでなかなか前進してきません。
結果として、慢性的な睡眠不足が発生することが考えられます。

そのような状況になったら、一時的あるいは恒久的にメラトニンを中止すべきでしょう。
そもそもすでに目標の入眠起床時刻になっているのであれば、外からのメラトニンは不要であり、日光浴や夕方以降の刺激制限により維持を目指すべきでしょう(これには認知行動療法が役立ちます)。
リズムを動かしている最中であれば間にメラトニンを服用しない日を設け、睡眠時間を十分にした上で再開するべきと思います。
基本的に、どうしても後退してしまったときにのみメラトニンを使用する、断続的な使用に留めるべきと思います。

「服用してうまくいっていた」という事実にこだわって連用しがちですが、なるべくならば自身の身体機能でもって維持できる方法を模索することが遠回りなようで近道になると信じています。

娘さんご本人ではないのに書きすぎた気がしますが、こんな感じです。よろしくお願いします。

副理事長さん
>メラトニンは睡眠導入剤ではないので、
>これを飲まれても眠くなることはないと思うのですが、
これはちょっと違和感を感じました。
私は0.25㎎から10㎎までの用量を試してきましたが、いずれも服用後30分以内に眠気が生じます。
ただ、寝付くほどの眠気かというとそうでもなく、睡眠導入剤としては軽度の不眠症にのみ使えるかなと思いました。

ロゼレム(メラトニン作動薬)についても同様です。睡眠導入剤として高用量を発売し、いつまで経っても低用量が発売されないことに失望を覚えます。

>時々飲んだらすぐに眠くなる方がいます。
その場合は量を減らしていくのがよいのかなと思います。
眠くなるということは、それだけ服用したメラトニンが受容体を刺激している証拠だからです。
極微量でもリズムを動かすには十分だと思います。

ちなみに、私が現在使用しているメラトニンは液体のもので、スポイトで量を調節できるものです。
ほんの数滴、舌下に垂らすだけですが効いています(0.25mg)。
人によっては1滴で効くなんて人もいるかもしれません……

感覚的なものですが、ちょっとあくびが出る程度の量がよい感じです(私の体感的なものなのでアレですが)。

Re: Re: メラトニンについて - プーさん

2018/12/11 (Tue) 20:55:55

補足いただきありがとうございました。
メラトニンを服用するようになって、睡眠の質が上がり、朝が起きられる様になり、奇跡的に高校に通える様になったので、メラトニン信者の様になっていました。お返事いただき、早速、服用時間を早めました。まだ、2日ですが、とりあえず、入眠も出来、起床も出来ています。
ただ、服用するとまもなく眠くなってしまい、勉強どころではないと言っていました。
その場合は、1mgから、量を減らす必要があるという事ですね。
仰る通り、断続的な使用から、服用なしの状態に持って行くのがベストだと思っているのですが、睡眠の深さが違うと言われ、中々、それが出来ずにいます。

Re: メラトニンについて - パソ

2018/12/11 (Tue) 23:37:27

プーさん、こんばんは。

ご本人ではないのでお伝えしますが、
1mgで睡眠の深さは変わらないと思うので、いわゆるプラシーボだと思います(服用を就寝前より早くされたのであればなおさらです)。
情動によって目が覚めてしまうので、「今日は服用していない」という情報が無自覚に脳の覚醒度を上げてしまって、眠りの深さが違うと感じているのかもしれません。

情動で目が覚めてしまう以上、「今日も眠れないのではないか」という恐怖であったり、自身の身体への不信感(薬を飲まないと眠れない身体なのではないかという思い込み)であったりが取り除けないことには止めることはできません。

まずは量を減らしてみて、「量を減らしても眠れるんだ」と認知を変えて、
段階的に「これだけ少ない量でも眠れるのだから、なくても眠れるのではないか」と変え、
ひいては「薬なしでも眠れる身体なんだ」と自身の身体への信頼ができれば最高です。

私自身の体験で認知とはちょっと違うのですが、メラトニンを減らしたとき、少ないほうがむしろよく効いたときの衝撃はかなりのものでした(驚きと興奮で高揚しすぎてしばらく寝不足になりました(^_^;))。

連用は避けたいものですが、メラトニンに今のところ重大な副作用は発見されていないようなので、飲んでしまっても気にせず気楽に気長に構えたらよろしいかと思います。

ただ思春期であったり、遺伝的に(体質的に)夜型の人は、夜型化しやすいのでまったくゼロにするのは難しいかもしれません。それでは。

Re: メラトニンについて 副理事長 URL

2018/12/12 (Wed) 21:20:29

ありがとうございました。

知らないことが多く、教えていただきとてもありがたいです。
コメントをいただいて、気づいた点がいくつかありました。

メラトニンを飲んでも眠くなることはないという点についてですが、
医師の処方ではないサプリメントを中高生に睡眠導入剤として使用することは使い方の難しさを感じています。
飲み方を指導されているわけではないので、
「これを飲んだら眠くなる」
と感じるお子さんは多いと思います。
「これを飲んだから私は眠るのだ」
という眠るという準備になっていることが多いのも事実です。
そういう方は半錠でも4分の1でもいわゆる「効果」はあるようです。

私も息子が使用する前に実際に自分で飲んでみたことがあります。
私の場合は変化を感じなかったのですが、
眠くならないと言ってしまうことも違うような気がしました。
他の親御さんが試される場合、
また最近は成人されている患者さんも多くなり、
掲示板をご覧になっていると思いますので
眠くなることがあると思うと
車の運転やお酒との併用などは注意されたほうがいいと付け加えさせていただければと思いました。

私の知る限りでは一番早い時間の服用は16時という方がいらっしゃいます。
効果を考えるとこの時間が適していても、
飲むと眠くなるという方にとっては
どうしたらいいのか思案するところだと思いますが、
例えば、自分に適した量の半量を早めに飲み、
残りの量を眠気を誘発させるためにベットに入る前に飲むなどという使い方はいかがなのでしょうか?

時間を分けて飲むということは今まで考えたことがありませんでした。

少し気になったので教えていただけると嬉しいです。


最近ではロゼレムとベルソムラの併用の方もいらっしゃるようです。

ロゼレムは8分の1の量があると少量から試していただけるので助かるのですが、少量の容量を作るのは大変なようですね。
ピルカッターが大活躍しています。

Re: メラトニンについて - パソ

2018/12/12 (Wed) 23:53:51

副理事長さん

今回は手短に……

服用を複数回に分けることについてですが、
私は以前、夕方に微量(0.3-0.5mg)と、就寝時に少量(1mg)または高用量(3-10mg)を服用していたことがあります。
結果、私の経験ではあまり芳しい効果は得られませんでした。とくに就寝前の服用は意味がなく、寝付きがよくなるような効果も得られませんでした(私の場合)。

>例えば、自分に適した量の半量を早めに飲み、
まず、適した量の半分とのことですが、「適した量は本当に適した量なのか?」という疑問があります。
ポジショントークになってしまいますが、少ない量で効くのだから作業を妨げない眠気しか生じない量が適量と考えます。なので、どんどん減らしてしまえばいいと思います。それがたとえスポイト1滴であってもです。

>残りの量を眠気を誘発させるためにベットに入る前に飲むなどという使い方はいかがなのでしょうか?
これは注意が必要です。
以前も貼り付けた
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2928909/
の画像にあるように、中間点より6時間前になると、前進どころか後退してしまいます(勿論個人差があります)。

これは午前2時に入眠し午前10時に起床している場合、中間点午前6時の6時間前である午前0時です。これは就寝前の時刻ではないでしょうか。

これもやはりポジショントークではありますが、リズムが前進していれば自然に眠気が生じます。
もし、眠気が生じない場合であっても、リズムが正常に前進しているのであれば、刺激を制限やリラクゼーション(入浴・漸進性筋弛緩法・深呼吸等)で眠気を誘うことができます。
また、布団に入ると寝付けないだけで、実際には眠気が生じているケースもあります。確認するために眠気が生じた時刻を記録してみるのもおすすめです。
リズムの問題ではないことが確認できたら一般の不眠症の方法が使えます。おすすめはやはり非薬物療法の認知行動療法からでしょうか。

逆効果になるリスクを考えると、2回に分けて飲むのであれば、10時間前と12時間前の2回など確実に効果の期待できる時間帯にされるとよろしいのではないでしょうか。

>車の運転やお酒との併用などは注意されたほうがいい
おっしゃる通りですね。
メラトニンは半減期が短いので眠気が継続することはほぼないと思いますが、服用後1-2時間は注意しておいたほうがよさそうです。

>一番早い時間の服用は16時
私は下手すると15時台なので記録更新ですねw

手短にするつもりが長くなってしまいました。申し訳ございません。
また見に来ます。

起立試験について - ねむ子

2018/11/07 (Wed) 15:22:40

はじめまして。
中学2年14歳ムスメのことで相談させてください。

夏休み明けから起床時に不調を訴えるようになり、ほかにも思い当たる症状がいくつもあったため10月初旬にOD外来のある医療機関を受診したところODの診断名がつきました。
その際行った起立試験では血圧や脈などODの特性は数値として表れてなかったのですが、問診や子どもの様子から診断されたようです。
検査の時間が遅かった(正午)ためではないかとの説明もありました。
先日二度目の起立試験を行いましたが、時間帯を早めて実施したわけではないので、やはり今回も数値的には特に変化なしでした。

入院などしてきちんとした体制で起立試験を受けたいのですが、いま診てもらっている病院では検査のための入院などには対応してないとのことです。
早い時間に実施してもらうにしても、車酔いするようになったムスメを連れて行くには距離的にも難しそうです。

素人考えではありますが、初潮もまだなのでホルモン系のものも関係しているのかと思ったりして。
OD以外の病気の可能性を見極めるためにも全身の検査も希望しています。

サブタイプどころか、そもそもODなのかという不安も出てきて、このまま薬物療法を続けていいものか悩んでおります。
初診時からメトリジンと漢方(補中益気湯)、入眠剤としてハルシオン(現在は服用中止)が処方されていますが、症状は良くなるどころか悪化の一途を辿っており不安は募る一方です。

比較的近くにある大学病院(OD外来は謳ってない)に問い合わせたところ、同じような症状で通院している患者さんもいるので診察自体は可能とのこと。
朝一番に外来での起立検査を勧められました。
半分寝ている状態でクルマで連れて行って朝イチで検査をしてもらう、というのもアリでしょうか?

私自身たった一か月しか経ってないのにかなり疲弊&混乱しており、まとまりのない内容になってしまいました( ;∀;)

どんなことでも結構です。
アドバイスをいただけたら嬉しいです。

Re: 起立試験について - ゆず

2018/11/07 (Wed) 22:16:32

ねむ子様

辛いのは娘さんと分かっていても親はイライラモヤモヤしますよね。
我が家の息子もODと診断されて1年半以上が過ぎましましたがいまだにイライラモヤモヤです
息子も最初は総合病院で起立試験をしましたが数値は出ずで、問診でODだろうと診断されました。
そのときもお昼近かったから出なかったのかもと言われました。
確かに症状はODそのものなんですが数値が出なかったこともあり、もしかしたら心の問題で学校へ行けないのかもとずっとモヤモヤしていたので家からは遠いので迷っていましたが思いきって専門のクリニックで検査してもらいました。
正直ここでも数値が出なくてODではないと言われたら…との思いもあり不安でしたが、どちらの結果がでても次にどう進んだらいいか分かると思って。
結果はODでPOTSでした。
ODと診断され先生と話をしてほっとしてすっきりしました。
病気と分かってほっとするのもおかしな話ですけどね。
今回の検査もお昼過ぎていましたか専門のクリニックで専門の検査をしてもらうと午前や朝一でなかろうが結果はでるようです。
お住まいはどちらでしょうか?
息子が行ったクリニックは大阪の田中先生のところです。
クリニック名をはっきり載せてしまっていいのかわからないので…
ODっ子のおうちの方なら知ってるかたも多いと思うクリニックです
可能であれば田中先生のところで検査をおすすめします。
とても細かく詳しく優しく教えてくださいます

Re: 起立試験について - ねむ子

2018/11/08 (Thu) 23:59:00

ゆず様

さっそくメッセージくださいまして本当にありがとうございます。
息子さんも最初の起立試験では数値が出なかったのですね。
医療機関によって検査方法や精度が異なるのでしょうか。
ムスメが検査していただいた時は看護師さんが一人で行い、心電図などは使わず血圧計のみだったようです。
検査内容を聞いてずいぶんと原始的なんだなーと意外に感じました。
二度目の起立試験の結果を受けてもなお血液検査やレントゲンなどほかの検査について指示が出るわけでもなく、睡眠導入剤だけ別の薬に変更になっただけで、ますます不安になっています。

「心の問題」…我が家でもこの点はすごく心配しました。
学校で何か問題があって親にも言えずにいるのか、本人が自覚していないだけで心の奥底にため込んでしまっているのか
難しい年頃なだけにいろんな悩みやストレスは誰しも抱えてると思うのですが、まずは身体の不調をなんとかしてあげたいのです。
学校に登校しなくても構わないから頭痛や腹痛、めまいなどの苦しみから解放してあげたい。
いまはもうそれだけです。

大阪の田中先生…ODに関する書籍も数多く出されていて、とても評判の良い先生ですよね。
ODを診てくれる小児科でググると大学病院や総合病院ばかりで初診の予約もなかなか入れられないような状況です。
こちら千葉県です。
通える範囲のところにOD専門のクリニックがあるといいのですが。

Re: Re: 起立試験について - ゆず

2018/11/09 (Fri) 08:23:26

ねむ子様
我が家は静岡県なので大阪もそれなりに遠くて迷いましたが
行ってよかったです。
脳血流を調べてくれたり、1拍動ごとに血圧や脈の動きをグラフで見せてくれたり、すごく詳しい検査でした。
お住まいが千葉県だと大阪はなかなかの遠さですよね…
横浜の戸塚に、もうお一方の田中先生が見てくださる病院があると聞いたことがあります。
見てくださる病院が見つかるといいですね

Re: 起立試験について - ねむ子

2018/11/14 (Wed) 14:35:23

ゆず様

さっそく大阪の田中先生のクリニックのHPのぞいてみました(^^
検査や診療内容など詳細について記載されており、さすがの充実ぶりでした。
でも、初診の予約は年度末までいっぱいでしたねぇ。

以前都内のODを診てくれる小児科何か所かに問い合わせた際もやはり年度内は枠が埋まってるとか予定もたってないような状況でしたよ。
患者さんがすごく増えてるって電話口で仰ってました。

先日大学病院の小児科を受診してきました。
こちらの病院でも起立試験は血圧計だけで行う簡単なものなので今回は実施しなかったのですが、症状からみてやはりODじゃないかなーとのことでした。
ただOD以外の他の病気の可能性も捨てきれないので全身の検査を行うことになりました。
まずは血液検査をし頭部MRIの予約をしたところです。
頭痛はいちばん心配な症状なので原因と対処法が分かれば良いんですけど。

もう一人の田中先生・・この先生も予約が入れられない状況だったのですが、都内の大学病院の方にキャンセル待ちということで入れてもらってます。
診てもらうのはいつのことになるやら( ;∀;)
せめて検査だけでもある程度の規模の病院であればどの医療機関でも統一された基準でできるようになるといいんですけどねぇー
子どものフォローなど家族として出来ることをしながら気長に待つことにします♪
いろいろとアドバイスありがとうございました♡

Re: Re: 起立試験について - ゆず

2018/11/19 (Mon) 17:40:30

我が家も初診予約した時は5ヶ月先だったのですが、キャンセル待ち枠で2ヶ月早く診ていただけました。
ホームページにキャンセル待ちの欄があるので、毎日こまめにチェックしていると予定より早く予約し直しできますよ。
とりあえずは血液検査などが問題ないといいですね。

Re: 起立試験について - はるはる

2018/11/23 (Fri) 21:19:55

横から失礼します。はじめまして。
私もODの詳しい検査が近医でできたらいいなと思います。
体調が悪い中遠くの混雑する病院を受診するのは困難で主治医を変えるのは諦めました。
午後の診察では新起立試験の結果は出ず、問診で診断を受けました(同じですね!)。モヤモヤしていた時交流会で新起立試験の方法を教えていただきました。高めの血圧計とパルスオキシメーターを購入して、私が娘の測定をしました。結果はPOTSの教科書通りの数値でした。主治医にも確認して頂き、それからはたまに自宅で測定して体調の変化を確認しています。自分で測定し、結果を見てからは娘のつらさは気持ちの問題だけでないとわかり病気と(病気を持った娘と)付き合う覚悟ができました。
本来なら病院で行うのが一番いいのでしょう。でも、難しいのなら自宅で測定も可能でした。
血液検査やレントゲン撮影などはこちらからドクターにプッシュしてやってもらっています。また、内服薬についても飲んだ前後の変化についてメモして相談し、調節してもらうよう心掛けています。いろんな医師がいる中で子供に合ったドクターと出会うのは難しいですね。社会だけでなく医療界でもODをもっともっと話し合って欲しいです。

Re: 起立試験について - ねむ子

2018/11/26 (Mon) 16:13:50

はるはる様、はじめまして。
メッセージありがとうございます。
ご自宅で測定されたのですね!
そしてきちんと数値的に結果が出たのですね。
病名が確定してショックだったかと思いますが、ゆずさんも仰ってたようにホッとした部分もおありかと・・・
「覚悟」 
そうなんですよね、私にはまだ覚悟がないんです。
だから医師や主人から何か言われたときに揺れてしまうんだと思います。
ムスメに悟られないようにしてる分ひとりで抱え込んでしまい、時々こうして貪るようにネットを検索してしまうのです。

今日もいろいろ調べて(遠方含め)いくつかの医療機関に問い合わせてみましたが、ほとんど年度内は予約いっぱいか先の見通しが立たず予約自体受け付けてないような状況でした。
でも多少時間がかかってもODをきちんと診てくれる医療機関以外は受診しない方が賢明かとも思うようになりました。

先日、胃腸炎で近所の小児科を受診した際、おくすり手帳を確認しながら現在の状況を伝えたところ、開口一番「学校がイヤなんだよね?」と自信満々に(-.-)
ムスメは苦笑いしながら「いやー、まぁ」と口ごもっていましたが。

また別の日、大学病院に検査結果を確認に行ったときは「異常なしなので当院としてはこれ以上何も出来ない」とのことで児童精神科を勧められました。
それより詳しい検査ができる病院を紹介してくれとお願いしたところ「OD専門医なんてものはないんです、自分たち小児科医が普通に診てますよっ」と。
気分を害してしまったかも (^^;)

信頼できるドクターとの出会い、なかなか難しいですね。
薬の処方の仕方ひとつでも疑問を感じると不安になったりして。

ゆず様
MRIと血液検査からは特に異常は見つからなかったです。
心配してくださってありがとうございました(^^

遠くのクリニックまで足を運んだり、ご自身で機器を揃え測定するなど、お二方の行動力に敬服&子を思う母の思いに共感しております。
私も自分の出来ることを探しながら少しでも前に進めたらと思っております。
とりあえず目下の悩みである睡眠障害をクリアすべく睡眠外来を予約してみました。
元々は小児科の先生らしいのでいろいろ相談出来たらいいなと思ってます。



横から失礼します。 - amber

2018/11/27 (Tue) 14:26:53


ODを理解していない医療関係者がいまだに多いことにもどかしさと憤りを感じます。
医者任せにはできないと感じる方も多いでしょう。
うちもかつていろいろな医療機関を受診しましたが、患者本人が一番共感、信頼できるところに落ち着きました。
私はマメに血圧、脈などを測定しては一喜一憂する親でしたが
本人が信頼した先生は
「数値はひとつの目安に過ぎないからざっくり把握していればよい。むしろ数値にこだわると本質を見逃す」とおっしゃいました。
「薬で数値を改善することを目標としてはいけない。すごく数値が悪くても動けるときもあればさほど悪くなくても動けないときもある」
この捉え方に本人は共感して、数値こそ良くなっても実感として体調の改善を覚えない薬を止めました。
このような捉え方もある、というひとつのご参考までに。

Re: 起立試験について - くまくま

2018/11/29 (Thu) 09:04:29

はじめまして。
中3で発症した高2の娘がいます。私も千葉です。
病院は、専門の医師はいらっしゃらない大学病院の小児の循環器科で診て頂いてます。

色々調べてらっしゃるのでもうご存知の病院かも知れませんが、東京逓信病院が良さそうだと思いました。
うちは娘が発症した時に問い合わせたら、担当の先生が不在の期間だったようで診て頂けませんでしたが、病院の小児科のページを見たら良さそうでした。
起立検査は午前中が望ましいと書かれていますし、病児の希望入院も受け付けているようなので、相談すれば検査のためにと前日から入院できるかもしれません。
初診時に起きられず時間に間に合わなそうな場合は相談してくださいと書いてありましたので、ODに関しての理解や対応がしっかりされていそうに感じました。

うちが実際に受診した訳ではないので、間違いなどありましたらすみません。
お大事になさってくださいね。

Re: 起立試験について - ワイン

2018/12/07 (Fri) 01:07:06

こんにちは。我が家も千葉県の中2、息子です。
小6から症状が出始めて、それから2年、10か所近い病院を
千葉県内中心にまわりました。現在は都内の大学病院にいらっしゃる田中先生に診て頂いています。最初の検査は入院をして、朝目覚めてから病室で行いました。その後、他の病気ではないことを確認するためにMRIを撮り、そこからODと診断をされ、サブタイプまで知りました。
初診は3か月まちで、その後症状に合わせて1,2か月に1度の予約で診て頂いています。1年以上前から睡眠障害も起きていて、毎日睡眠時間がずれていき、昼夜逆転を繰り返しています。こちらに対する薬も、合わせて同じ先生からアドバイスを頂きながら薬を始めたところです。

知人は初診の問合せをしたら、ちょうどタイミングよく空きがあったそうで1か月ほどで診て頂いたという話も聞きました。

今まで学校生活をおくれていたお子さんが、体調を悪くして学校に通えなくなってくると、とても心配で、そして不安になりますよね。私も本当にそうでした。
子供本人が一番大変です。でも私達お母さんも、この状況を受け止め切るまではやはり苦しくて、そして孤独も感じるときがあるかもしれません。。でもこちらのように繋がれる場があったり情報を手に入れることができることで、私はとても助けられています。

少しでもご参考になれば、嬉しいです。





とにかく勉強は無理だそうです。 - ゆみ(千葉)

2018/10/26 (Fri) 20:52:45

こんばんは。先程現在中3の娘と高校について少し話し合いました。
本人によると、通信制高校の勉強も無理だと思う、との事でした。
通信に通うODの子は沢山いる様なのに、なぜ無理なのかと戸惑います。
うちの子はそれほど重症という事なのでしょうか?でも遊びに行ったりは出来ます。来年からはバイトもしたいそうです。
通信も無理と言うODの子もいらっしゃるものなのでしょうか?その様な方がもしいらっしゃればお話を聞かせて下さい。
よろしくお願いします。

Re: とにかく勉強は無理だそうです。 - amber

2018/10/27 (Sat) 14:04:37

>通信も無理と言うODの子もいらっしゃるものなのでしょうか?その様な方がもしいらっしゃればお話を聞かせて下さい。


うちの子は勉強が理由というわけではありませんが
通信も無理ということで高校はパスして高認から大学へ進学しました。

通信の勉強、と漠然とおっしゃっても
学校によって求められるレベルはさまざまで
勉強については中学からやり直しますのでゼロでけっこうです、という学校もたくさんあります。

>うちの子はそれほど重症という事なのでしょうか?でも遊びに行ったりは出来ます。来年からはバイトもしたいそうです。

重症でもベッドの中でできる限り勉強したい子もいれば
それほど重症でなくても勉強が手につかない子もいるので一概には言えるものではありません。

ものを考え始めると気分が悪くなる…とうちの子もよく言っていて3年間、まったく勉強できない時期がありました。

勉強しなくてはいけないことはわかっていてもできない、
これはODっ子ではごく普通のことなので
お母様としては心中穏やかでないのはよくわかりますが
本人を信じるのが最良の策だと思います。

いずれできる状態になり、必要性を感じれば必ず気持ちが勉強に向かう時が来ます。

その「今でしょ」の時期がお母さまの考える「今」と違っても長い人生の中で遅すぎると言うことは決してありません。



amberさんありがとうございます。 - ゆみ(千葉)

2018/10/29 (Mon) 11:50:44

本人を信じる事が最良、きっとそうなんだと思います。
決して適当な気持ちでは言ってないのだろうな、と。
中卒でバイトを決められるのかは心配なところでもあるのですが、
時間がまだ少しあるので、親子共にじっくり考えていきたいと思います。

相談なのですが… - おたけ

2018/09/19 (Wed) 17:37:30

こんにちは。
高校3年の7月末から
・朝起きられない
→覚醒はするも体が全く動かせず、そのまま寝入ってしまう
・午前中の倦怠感、頭痛もしくは腹痛
・登校(徒歩5~7分)でも息切れや気持ち悪い胸の鼓動
(お風呂の後でも同様な状況になる)
・不眠
         で2ヵ月ほど悩まされています。

一応、8月末に県内の大学病院精神科にて精神的な異常はないと診断され、睡眠障害の治療としてロゼレム、ベルソムラを服用しています。
しかし、不眠は改善されたものの午前中の体調不良は治らず、学校も症状が軽減されてくる3~4時に登校しているため、担任から単位や受験の事でかなり焦られている状況です。

個人的にネットで似たような症状を探した時、この起立性調節障害に辿り着いたのですが、やはり内科等の受診を検討すべきでしょうか…?

Re: 相談なのですが… オズ URL

2018/09/19 (Wed) 23:31:06

こんにちは。
起立性調節障害(OD)の患者で、患者会を運営しているものです。

仰っる通りで、伺った限りでは典型的なODの症状のように感じます。



やはり病院で診ていただくのがベストだと思いますが、高校生だと小児科にもなかなかかかることが出来ず、診てもらう病院を探すのも大変ですよね。。

大人の場合は、神経内科か循環器内科になるのですが、実際に診療してくれる病院がかなり少ないのが現状です。



私も高校生の時におたけさんと似たような経緯で、ネットを使ってなんとか自力で病院を探しました汗

ただ、私は東京在住なので割と病院が探しやすく、比較的恵まれていました。



お住いの地域(関東、神奈川県など)はどのあたりでしょうか?
地域によっては病院を探すのはちょっと大変かもしれないです。。



ロゼレムとベルソムラ、良い薬ですよね。
私もちょうどいま飲んでいるところです。
睡眠障害とODはよく併発しますので、今飲まれいている薬に加えて、ODの治療も何とか受けられるようになってもらえたらなと思います。

お大事になさってください。

Re: 相談なのですが… - おたけ

2018/09/20 (Thu) 18:37:26

オズ様
返信ありがとうございます!
そうですね…私は宮崎在住の身なので、ODの診察をされている病院があるかどうかが不安な所ではありますが、根気よく探してみようと思います。
アイバイス助かりました♪

Re: 相談なのですが… - パソ

2018/10/10 (Wed) 22:44:50

横から失礼いたします。

>>しかし、不眠は改善されたものの午前中の体調不良は治らず、
とのことですが、ロゼレムやベルソムラの持ち越しはありませんか?

私自身、過去にロゼレムやベルソムラを使用していましたが、いずれの薬も持ち越しがありました。

私は、ロゼレムは分割しても持ち越しがありました。
ベルソムラは20mgですとかなり眠気が強く、持ち越しがありました。当時は10mgが販売されていなかったので自分で分割していました。

ロゼレムとベルソムラを併用しているようですので、ロゼレムはリズムの改善に使用しているものと思われますが、1錠服用していたりしませんか。1/4錠以下が最適です(本当はもっと少ないほうがいいですが物理的に1/4が限界です)。
NPO法人 睡眠リズム障害患者会のホームページより「ラメルテオン(ロゼレム)投与時の注意事項
http://www.crsd.jp/2-howtotreat/ramelteon

ご自身で、睡眠覚醒リズム治療薬・睡眠導入薬の持ち越しが起こっていないかを確認されることをおすすめします。
基本的に睡眠導入薬は常用するものではなく、一時避難的に使用すべきです。老婆心ながら失礼いたしました。

Re: 相談なのですが… 副理事長 URL

2018/10/24 (Wed) 20:03:16

パソ 様

コメントありがとうございました。

やはりロゼレムやベルソムラは持ち越し感があるのですね。

最近、ロゼレムについては医師の処方でも8ミリ錠を2分の1~8分の1の方がいらっしゃるようです。
ベルソムラとの併用があればなおさら量が少なくなっているのではないかと思います。
ベルソムラ15ミリ錠も割っていらっしゃる方もいるようです。

少量のタイプの錠剤があればこのように多く飲みすぎてしまうこともないのにと以前から思っていました。


私も皆さんの情報からお知らせすることが多かったのですが、
ロゼレムの投薬時の注意事項は裏付けされた情報なので大変参考になりました。
ありがとうございました。

またいろいろと教えていただけますと嬉しいです。
よろしくお願いいたします。

成育医療センターに通われている方、いらっしゃいますか? - ちょこ

2018/10/08 (Mon) 13:17:01

自閉症スペクトラムで起立性調節障害と診断された6年生の娘がいます。
自閉症ですが高機能なので普通級に通学していますが、今年になってから毎日頭痛がするためほとんど学校に行けていません。
現在、児童精神科と小児科に通っていますが、治療の効果が見えてこないので相談させてください。

児童精神科では「ゆっくり休んで」と言われて投薬もカウンセリングもありません。
娘は過敏性が強いので、薬の副反応が怖いから投薬はしないとの事。
医師の話も理解出来ますが、いつまでゆっくり休めばいいの!?って感じです。
そこで小児科でメトリジンもらって飲んでみましたが、効き目を感じられません。

娘は発達に問題があるため、世田谷の成育医療センターに行ってみようかとも考えていますが予約が取れても3ヶ月先の受診なので迷っています。
ちなみに成育医療センターはちょっと遠いですが通えなくもない範囲です。
成育に通っている方がいらっしゃったら、どんな感じか教えてください。
他にも、治療について、何でも良いのでアドバイスありましたら聞かせて下さい。

Re: 成育医療センターに通われている方、いらっしゃいますか? 副理事長 URL

2018/10/13 (Sat) 17:52:05

はじめまして。
しばらくほかの方からのコメントをお待ちしていましたが成育医療センターにおかかりの方からのコメントはないようですね。

私の息子も成育にはお世話になったことはありません。
成育に通いたいと思われた理由は何かありますか?

現在児童精神科と小児科は別々の病院におかかりでしょうか?

特定の医療機関のお話になってくるので、
申し訳ございませんがメールアドレスまでお返事をいただけますでしょうか?

よろしくお願いいたします。

引き続き、成育医療センターにかかられた経験のある方はコメントをよろしくお願いいたします。


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