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起立性調節障害 掲示板

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メラトニンについて - プーさん

2018/12/07 (Fri) 06:51:40

1年前にpotsと診断された高校1年の娘がいます。
1年前から、メラトニン1mgを就寝前に服用し、
睡眠がかなり改善され、ホッとしておりました.
しかし、一昨日の夜から、いきなりメラトニンが効かなくなり、
朝が起きられなくなりました。
順調に高校生活を送れていたので、親として、1年前のふらふらな状態が蘇り、不安でたまらなくなり、投稿しました。
メラトニンは、突然効かなくなるのでしょうか?
また、対処法などありましたら、教えてください。

Re: メラトニンについて 副理事長 URL

2018/12/08 (Sat) 17:49:55

その後お嬢さんの体調はいかがでしょうか?
ご心配ですね。

まずはじめに、どんな薬やサプリでも耐性というのはあるものはあるのかなと思っています。
継続して飲む必要のないものに関しては時々お休みするといい場合もあると思います。
例えばお休みの前の晩には飲まないなど。

1年間、メラトニンを飲み続けているのでしたら、
そろそろメラトニン無しでも過ごせるようになっているのではないかとも思ってしまいますが、
ある日突然効かなくなるというよりは徐々に効き目が無くなってくる感じの方が多いような気がします。

何も飲まないで過ごせるようになるのは理想なので、
量を増やすのもどうかと思いますが、
少しずつ(半錠~4分の1錠ずつ)合計3ミリぐらいまでは増やせることはできると思います。
量については検索してください。
本来はもっと多くても大丈夫という文献が出てきますが、
人によっては効きすぎてしまう方もいると思います。

現在1ミリということですが、
何時に飲まれていますか?
それは就寝は何時なのでしょうか?
メラトニンは睡眠導入剤ではないので、
これを飲まれても眠くなることはないと思うのですが、
時々飲んだらすぐに眠くなる方がいます。
そうでない場合は早めに飲まれてもいいのかもしれません。
量を変える前に飲む時間を調整して夕方~21時ぐらいの間で試行錯誤されるといいのかなと思います。

他皆さんはどのように飲まれていますか?
他のご意見がありましたらコメントをお願いします。

それでも起きられないということでしたら睡眠外来を検討されてもいいかもしれません。
最近は起きやすくする良い薬もでてきました。
少量を組み合わせて使うのもいいかもしれません。

私がお勧めしたいのは、
不要な薬はできるだけ飲まないようにしたいこと、
適した飲み方を模索していただくこと
でしょうか。


Re: メラトニンについて - パソ

2018/12/09 (Sun) 00:33:40

こんばんは。

>朝が起きられなくなりました
とのことですが、夜の寝付きも同様に遅くなった(後退した)のでしょうか?
もしそうなのであれば、メラトニンの服用時刻を変えることで、効き目が変わってくるかもしれません。

以下は、睡眠導入剤としてメラトニンを使用している場合には当てはまりません。

まず、私の意見ですが、1年間効いていたメラトニンが急に効かなくなることは考えづらいと思います。
リズムを調節する場合、メラトニンには効くポイント(時間帯)があって、そのポイント以外の時間帯で服用しても思うように効果が出ないことがあります。
察するに、冬になって日照が弱くなり、リズムが後退して効くポイントとヅレてしまったのかもしれません。

もし変えてみたい場合は、5番の図を参考に服用時刻を変えてみて下さい(個人差があります)。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2928909/
図によると0.5mgを使用する場合、入眠時刻と起床時刻の中間点より10時間前で前進効果が最大化されます。

例えば、午前2時に入眠し、午前10時に起床しているのであれば、中間点は午前6時であり、メラトニン服用時刻はその10時間前である午後8時になります。
ちなみに私は11-12時間前に服用したときに最も前進しますので、やはり個人差があります。
メラトニンの服用時刻はシビアなので地道に探してみて下さい。


別な話になりますが、睡眠導入剤(特にベンゾジアゼピン系)は個人的にあまり良い思い出がありません。
日中に怠さが増したり、記憶力が低下したりです(個人の意見です)。

巷では認知行動療法には睡眠導入剤並の効果があるといわれており、
不眠症にせよ、リズム障害にせよ、認知行動療法が役に立つと思われます。

無料で見られる情報として、
https://wpi-iiis.tsukuba.ac.jp/japanese/faq/
有名な筑波大学の睡眠研究所のサイトですが、お悩み相談2にあるCBT-Iマニュアル(朝倉書店)へのリンクや、

Googleで
「概日リズム睡眠覚醒障害に対する
    診断横断的認知行動療法」
と検索したときに出てくる
見出し「概日リズム睡眠覚醒障害に対する - ResearchGate」
のPDF(睡眠医療8:411-417,2014の抜粋)

などが参考になり、おすすめできると思いました。

寝る時間になってしまいましたので、推敲もしておらず中途半端ですがこの辺で失礼いたします。
寒いので皆様ご自愛下さい。

Re: Re: メラトニンについて - プーさん

2018/12/09 (Sun) 18:24:10

メラトニンについて、詳しく教えていただき、ありがとうございました。
私は、ロゼレムに代わる睡眠導入剤と認識していたので、お返事をいただき、目から鱗状態です。1年間、入眠の1時間位前を目安に飲ませていました。ですので、服用は、午後10時から11時がほとんどでした。
今回のお話から、5~6時間は、前倒しの必要がある事がわかりました。
とても貴重で詳しいご回答、感謝しております。
いつも、こちらの掲示板で助けられています。本当にありがとうございました。

Re: メラトニンについて - パソ

2018/12/10 (Mon) 15:12:27

プーさん
補足します。

1.「入眠」「起床」という表現について
前回、前置きなく、「入眠」、「起床」という言葉を使いましたが、

・就寝 →布団に入った時刻
・入眠(睡眠) →完全に寝付いた時刻
・起床(覚醒) →目が覚めた時刻

という意味で使用しておりました。
特に就寝と入眠では時間が空いてしまう場合に服用時刻が変わってきますから、きちんと定義しておきたいと思いました。

2.メラトニンがよく効くようになったときに生じる睡眠不足
メラトニンがよく効くようになると、今度は想定よりも早く起きてしまうようなことが生じるかもしれません。

例えば、体内時計では午前6時に起きる予定だったのに、メラトニンで前進させられて午前5時に起きてしまうようなことが起こります。
メラトニンを服用すると、本来は入眠・起床の両方が前進するはずですが、夜の行動は前進せず、起床時刻のみ前進することが起こります。朝の起床時刻は体内時計と光刺激以外ではあまり動きませんが、夜の入眠時刻は習慣・情動・痛み痒みなどにより大きく影響を受けますのでなかなか前進してきません。
結果として、慢性的な睡眠不足が発生することが考えられます。

そのような状況になったら、一時的あるいは恒久的にメラトニンを中止すべきでしょう。
そもそもすでに目標の入眠起床時刻になっているのであれば、外からのメラトニンは不要であり、日光浴や夕方以降の刺激制限により維持を目指すべきでしょう(これには認知行動療法が役立ちます)。
リズムを動かしている最中であれば間にメラトニンを服用しない日を設け、睡眠時間を十分にした上で再開するべきと思います。
基本的に、どうしても後退してしまったときにのみメラトニンを使用する、断続的な使用に留めるべきと思います。

「服用してうまくいっていた」という事実にこだわって連用しがちですが、なるべくならば自身の身体機能でもって維持できる方法を模索することが遠回りなようで近道になると信じています。

娘さんご本人ではないのに書きすぎた気がしますが、こんな感じです。よろしくお願いします。

副理事長さん
>メラトニンは睡眠導入剤ではないので、
>これを飲まれても眠くなることはないと思うのですが、
これはちょっと違和感を感じました。
私は0.25㎎から10㎎までの用量を試してきましたが、いずれも服用後30分以内に眠気が生じます。
ただ、寝付くほどの眠気かというとそうでもなく、睡眠導入剤としては軽度の不眠症にのみ使えるかなと思いました。

ロゼレム(メラトニン作動薬)についても同様です。睡眠導入剤として高用量を発売し、いつまで経っても低用量が発売されないことに失望を覚えます。

>時々飲んだらすぐに眠くなる方がいます。
その場合は量を減らしていくのがよいのかなと思います。
眠くなるということは、それだけ服用したメラトニンが受容体を刺激している証拠だからです。
極微量でもリズムを動かすには十分だと思います。

ちなみに、私が現在使用しているメラトニンは液体のもので、スポイトで量を調節できるものです。
ほんの数滴、舌下に垂らすだけですが効いています(0.25mg)。
人によっては1滴で効くなんて人もいるかもしれません……

感覚的なものですが、ちょっとあくびが出る程度の量がよい感じです(私の体感的なものなのでアレですが)。

Re: Re: メラトニンについて - プーさん

2018/12/11 (Tue) 20:55:55

補足いただきありがとうございました。
メラトニンを服用するようになって、睡眠の質が上がり、朝が起きられる様になり、奇跡的に高校に通える様になったので、メラトニン信者の様になっていました。お返事いただき、早速、服用時間を早めました。まだ、2日ですが、とりあえず、入眠も出来、起床も出来ています。
ただ、服用するとまもなく眠くなってしまい、勉強どころではないと言っていました。
その場合は、1mgから、量を減らす必要があるという事ですね。
仰る通り、断続的な使用から、服用なしの状態に持って行くのがベストだと思っているのですが、睡眠の深さが違うと言われ、中々、それが出来ずにいます。

Re: メラトニンについて - パソ

2018/12/11 (Tue) 23:37:27

プーさん、こんばんは。

ご本人ではないのでお伝えしますが、
1mgで睡眠の深さは変わらないと思うので、いわゆるプラシーボだと思います(服用を就寝前より早くされたのであればなおさらです)。
情動によって目が覚めてしまうので、「今日は服用していない」という情報が無自覚に脳の覚醒度を上げてしまって、眠りの深さが違うと感じているのかもしれません。

情動で目が覚めてしまう以上、「今日も眠れないのではないか」という恐怖であったり、自身の身体への不信感(薬を飲まないと眠れない身体なのではないかという思い込み)が取り除けないことには止めることはできません。

まずは量を減らしてみて、「量を減らしても眠れるんだ」と認知を変えて、
段階的に「これだけ少ない量でも眠れるのだから、なくても眠れるのではないか」と変え、
ひいては「薬なしでも眠れる身体なんだ」と自身の身体への信頼ができれば最高です。

私自身の体験で認知とはちょっと違うのですが、メラトニンを減らしたとき、少ないほうがむしろよく効いたときの衝撃はかなりのものでした(驚きと興奮で高揚しすぎてしばらく寝不足になりました(^_^;))。

連用は避けたいものですが、メラトニンに今のところ重大な副作用は発見されていないようなので、飲んでしまっても気にせず気楽に気長に構えたらよろしいかと思います。

ただ思春期であったり、遺伝的に(体質的に)夜型の人は、夜型化しやすいのでまったくゼロにするのは難しいかもしれません。それでは。

起立試験について - ねむ子

2018/11/07 (Wed) 15:22:40

はじめまして。
中学2年14歳ムスメのことで相談させてください。

夏休み明けから起床時に不調を訴えるようになり、ほかにも思い当たる症状がいくつもあったため10月初旬にOD外来のある医療機関を受診したところODの診断名がつきました。
その際行った起立試験では血圧や脈などODの特性は数値として表れてなかったのですが、問診や子どもの様子から診断されたようです。
検査の時間が遅かった(正午)ためではないかとの説明もありました。
先日二度目の起立試験を行いましたが、時間帯を早めて実施したわけではないので、やはり今回も数値的には特に変化なしでした。

入院などしてきちんとした体制で起立試験を受けたいのですが、いま診てもらっている病院では検査のための入院などには対応してないとのことです。
早い時間に実施してもらうにしても、車酔いするようになったムスメを連れて行くには距離的にも難しそうです。

素人考えではありますが、初潮もまだなのでホルモン系のものも関係しているのかと思ったりして。
OD以外の病気の可能性を見極めるためにも全身の検査も希望しています。

サブタイプどころか、そもそもODなのかという不安も出てきて、このまま薬物療法を続けていいものか悩んでおります。
初診時からメトリジンと漢方(補中益気湯)、入眠剤としてハルシオン(現在は服用中止)が処方されていますが、症状は良くなるどころか悪化の一途を辿っており不安は募る一方です。

比較的近くにある大学病院(OD外来は謳ってない)に問い合わせたところ、同じような症状で通院している患者さんもいるので診察自体は可能とのこと。
朝一番に外来での起立検査を勧められました。
半分寝ている状態でクルマで連れて行って朝イチで検査をしてもらう、というのもアリでしょうか?

私自身たった一か月しか経ってないのにかなり疲弊&混乱しており、まとまりのない内容になってしまいました( ;∀;)

どんなことでも結構です。
アドバイスをいただけたら嬉しいです。

Re: 起立試験について - ゆず

2018/11/07 (Wed) 22:16:32

ねむ子様

辛いのは娘さんと分かっていても親はイライラモヤモヤしますよね。
我が家の息子もODと診断されて1年半以上が過ぎましましたがいまだにイライラモヤモヤです
息子も最初は総合病院で起立試験をしましたが数値は出ずで、問診でODだろうと診断されました。
そのときもお昼近かったから出なかったのかもと言われました。
確かに症状はODそのものなんですが数値が出なかったこともあり、もしかしたら心の問題で学校へ行けないのかもとずっとモヤモヤしていたので家からは遠いので迷っていましたが思いきって専門のクリニックで検査してもらいました。
正直ここでも数値が出なくてODではないと言われたら…との思いもあり不安でしたが、どちらの結果がでても次にどう進んだらいいか分かると思って。
結果はODでPOTSでした。
ODと診断され先生と話をしてほっとしてすっきりしました。
病気と分かってほっとするのもおかしな話ですけどね。
今回の検査もお昼過ぎていましたか専門のクリニックで専門の検査をしてもらうと午前や朝一でなかろうが結果はでるようです。
お住まいはどちらでしょうか?
息子が行ったクリニックは大阪の田中先生のところです。
クリニック名をはっきり載せてしまっていいのかわからないので…
ODっ子のおうちの方なら知ってるかたも多いと思うクリニックです
可能であれば田中先生のところで検査をおすすめします。
とても細かく詳しく優しく教えてくださいます

Re: 起立試験について - ねむ子

2018/11/08 (Thu) 23:59:00

ゆず様

さっそくメッセージくださいまして本当にありがとうございます。
息子さんも最初の起立試験では数値が出なかったのですね。
医療機関によって検査方法や精度が異なるのでしょうか。
ムスメが検査していただいた時は看護師さんが一人で行い、心電図などは使わず血圧計のみだったようです。
検査内容を聞いてずいぶんと原始的なんだなーと意外に感じました。
二度目の起立試験の結果を受けてもなお血液検査やレントゲンなどほかの検査について指示が出るわけでもなく、睡眠導入剤だけ別の薬に変更になっただけで、ますます不安になっています。

「心の問題」…我が家でもこの点はすごく心配しました。
学校で何か問題があって親にも言えずにいるのか、本人が自覚していないだけで心の奥底にため込んでしまっているのか
難しい年頃なだけにいろんな悩みやストレスは誰しも抱えてると思うのですが、まずは身体の不調をなんとかしてあげたいのです。
学校に登校しなくても構わないから頭痛や腹痛、めまいなどの苦しみから解放してあげたい。
いまはもうそれだけです。

大阪の田中先生…ODに関する書籍も数多く出されていて、とても評判の良い先生ですよね。
ODを診てくれる小児科でググると大学病院や総合病院ばかりで初診の予約もなかなか入れられないような状況です。
こちら千葉県です。
通える範囲のところにOD専門のクリニックがあるといいのですが。

Re: Re: 起立試験について - ゆず

2018/11/09 (Fri) 08:23:26

ねむ子様
我が家は静岡県なので大阪もそれなりに遠くて迷いましたが
行ってよかったです。
脳血流を調べてくれたり、1拍動ごとに血圧や脈の動きをグラフで見せてくれたり、すごく詳しい検査でした。
お住まいが千葉県だと大阪はなかなかの遠さですよね…
横浜の戸塚に、もうお一方の田中先生が見てくださる病院があると聞いたことがあります。
見てくださる病院が見つかるといいですね

Re: 起立試験について - ねむ子

2018/11/14 (Wed) 14:35:23

ゆず様

さっそく大阪の田中先生のクリニックのHPのぞいてみました(^^
検査や診療内容など詳細について記載されており、さすがの充実ぶりでした。
でも、初診の予約は年度末までいっぱいでしたねぇ。

以前都内のODを診てくれる小児科何か所かに問い合わせた際もやはり年度内は枠が埋まってるとか予定もたってないような状況でしたよ。
患者さんがすごく増えてるって電話口で仰ってました。

先日大学病院の小児科を受診してきました。
こちらの病院でも起立試験は血圧計だけで行う簡単なものなので今回は実施しなかったのですが、症状からみてやはりODじゃないかなーとのことでした。
ただOD以外の他の病気の可能性も捨てきれないので全身の検査を行うことになりました。
まずは血液検査をし頭部MRIの予約をしたところです。
頭痛はいちばん心配な症状なので原因と対処法が分かれば良いんですけど。

もう一人の田中先生・・この先生も予約が入れられない状況だったのですが、都内の大学病院の方にキャンセル待ちということで入れてもらってます。
診てもらうのはいつのことになるやら( ;∀;)
せめて検査だけでもある程度の規模の病院であればどの医療機関でも統一された基準でできるようになるといいんですけどねぇー
子どものフォローなど家族として出来ることをしながら気長に待つことにします♪
いろいろとアドバイスありがとうございました♡

Re: Re: 起立試験について - ゆず

2018/11/19 (Mon) 17:40:30

我が家も初診予約した時は5ヶ月先だったのですが、キャンセル待ち枠で2ヶ月早く診ていただけました。
ホームページにキャンセル待ちの欄があるので、毎日こまめにチェックしていると予定より早く予約し直しできますよ。
とりあえずは血液検査などが問題ないといいですね。

Re: 起立試験について - はるはる

2018/11/23 (Fri) 21:19:55

横から失礼します。はじめまして。
私もODの詳しい検査が近医でできたらいいなと思います。
体調が悪い中遠くの混雑する病院を受診するのは困難で主治医を変えるのは諦めました。
午後の診察では新起立試験の結果は出ず、問診で診断を受けました(同じですね!)。モヤモヤしていた時交流会で新起立試験の方法を教えていただきました。高めの血圧計とパルスオキシメーターを購入して、私が娘の測定をしました。結果はPOTSの教科書通りの数値でした。主治医にも確認して頂き、それからはたまに自宅で測定して体調の変化を確認しています。自分で測定し、結果を見てからは娘のつらさは気持ちの問題だけでないとわかり病気と(病気を持った娘と)付き合う覚悟ができました。
本来なら病院で行うのが一番いいのでしょう。でも、難しいのなら自宅で測定も可能でした。
血液検査やレントゲン撮影などはこちらからドクターにプッシュしてやってもらっています。また、内服薬についても飲んだ前後の変化についてメモして相談し、調節してもらうよう心掛けています。いろんな医師がいる中で子供に合ったドクターと出会うのは難しいですね。社会だけでなく医療界でもODをもっともっと話し合って欲しいです。

Re: 起立試験について - ねむ子

2018/11/26 (Mon) 16:13:50

はるはる様、はじめまして。
メッセージありがとうございます。
ご自宅で測定されたのですね!
そしてきちんと数値的に結果が出たのですね。
病名が確定してショックだったかと思いますが、ゆずさんも仰ってたようにホッとした部分もおありかと・・・
「覚悟」 
そうなんですよね、私にはまだ覚悟がないんです。
だから医師や主人から何か言われたときに揺れてしまうんだと思います。
ムスメに悟られないようにしてる分ひとりで抱え込んでしまい、時々こうして貪るようにネットを検索してしまうのです。

今日もいろいろ調べて(遠方含め)いくつかの医療機関に問い合わせてみましたが、ほとんど年度内は予約いっぱいか先の見通しが立たず予約自体受け付けてないような状況でした。
でも多少時間がかかってもODをきちんと診てくれる医療機関以外は受診しない方が賢明かとも思うようになりました。

先日、胃腸炎で近所の小児科を受診した際、おくすり手帳を確認しながら現在の状況を伝えたところ、開口一番「学校がイヤなんだよね?」と自信満々に(-.-)
ムスメは苦笑いしながら「いやー、まぁ」と口ごもっていましたが。

また別の日、大学病院に検査結果を確認に行ったときは「異常なしなので当院としてはこれ以上何も出来ない」とのことで児童精神科を勧められました。
それより詳しい検査ができる病院を紹介してくれとお願いしたところ「OD専門医なんてものはないんです、自分たち小児科医が普通に診てますよっ」と。
気分を害してしまったかも (^^;)

信頼できるドクターとの出会い、なかなか難しいですね。
薬の処方の仕方ひとつでも疑問を感じると不安になったりして。

ゆず様
MRIと血液検査からは特に異常は見つからなかったです。
心配してくださってありがとうございました(^^

遠くのクリニックまで足を運んだり、ご自身で機器を揃え測定するなど、お二方の行動力に敬服&子を思う母の思いに共感しております。
私も自分の出来ることを探しながら少しでも前に進めたらと思っております。
とりあえず目下の悩みである睡眠障害をクリアすべく睡眠外来を予約してみました。
元々は小児科の先生らしいのでいろいろ相談出来たらいいなと思ってます。



横から失礼します。 - amber

2018/11/27 (Tue) 14:26:53


ODを理解していない医療関係者がいまだに多いことにもどかしさと憤りを感じます。
医者任せにはできないと感じる方も多いでしょう。
うちもかつていろいろな医療機関を受診しましたが、患者本人が一番共感、信頼できるところに落ち着きました。
私はマメに血圧、脈などを測定しては一喜一憂する親でしたが
本人が信頼した先生は
「数値はひとつの目安に過ぎないからざっくり把握していればよい。むしろ数値にこだわると本質を見逃す」とおっしゃいました。
「薬で数値を改善することを目標としてはいけない。すごく数値が悪くても動けるときもあればさほど悪くなくても動けないときもある」
この捉え方に本人は共感して、数値こそ良くなっても実感として体調の改善を覚えない薬を止めました。
このような捉え方もある、というひとつのご参考までに。

Re: 起立試験について - くまくま

2018/11/29 (Thu) 09:04:29

はじめまして。
中3で発症した高2の娘がいます。私も千葉です。
病院は、専門の医師はいらっしゃらない大学病院の小児の循環器科で診て頂いてます。

色々調べてらっしゃるのでもうご存知の病院かも知れませんが、東京逓信病院が良さそうだと思いました。
うちは娘が発症した時に問い合わせたら、担当の先生が不在の期間だったようで診て頂けませんでしたが、病院の小児科のページを見たら良さそうでした。
起立検査は午前中が望ましいと書かれていますし、病児の希望入院も受け付けているようなので、相談すれば検査のためにと前日から入院できるかもしれません。
初診時に起きられず時間に間に合わなそうな場合は相談してくださいと書いてありましたので、ODに関しての理解や対応がしっかりされていそうに感じました。

うちが実際に受診した訳ではないので、間違いなどありましたらすみません。
お大事になさってくださいね。

Re: 起立試験について - ワイン

2018/12/07 (Fri) 01:07:06

こんにちは。我が家も千葉県の中2、息子です。
小6から症状が出始めて、それから2年、10か所近い病院を
千葉県内中心にまわりました。現在は都内の大学病院にいらっしゃる田中先生に診て頂いています。最初の検査は入院をして、朝目覚めてから病室で行いました。その後、他の病気ではないことを確認するためにMRIを撮り、そこからODと診断をされ、サブタイプまで知りました。
初診は3か月まちで、その後症状に合わせて1,2か月に1度の予約で診て頂いています。1年以上前から睡眠障害も起きていて、毎日睡眠時間がずれていき、昼夜逆転を繰り返しています。こちらに対する薬も、合わせて同じ先生からアドバイスを頂きながら薬を始めたところです。

知人は初診の問合せをしたら、ちょうどタイミングよく空きがあったそうで1か月ほどで診て頂いたという話も聞きました。

今まで学校生活をおくれていたお子さんが、体調を悪くして学校に通えなくなってくると、とても心配で、そして不安になりますよね。私も本当にそうでした。
子供本人が一番大変です。でも私達お母さんも、この状況を受け止め切るまではやはり苦しくて、そして孤独も感じるときがあるかもしれません。。でもこちらのように繋がれる場があったり情報を手に入れることができることで、私はとても助けられています。

少しでもご参考になれば、嬉しいです。





とにかく勉強は無理だそうです。 - ゆみ(千葉)

2018/10/26 (Fri) 20:52:45

こんばんは。先程現在中3の娘と高校について少し話し合いました。
本人によると、通信制高校の勉強も無理だと思う、との事でした。
通信に通うODの子は沢山いる様なのに、なぜ無理なのかと戸惑います。
うちの子はそれほど重症という事なのでしょうか?でも遊びに行ったりは出来ます。来年からはバイトもしたいそうです。
通信も無理と言うODの子もいらっしゃるものなのでしょうか?その様な方がもしいらっしゃればお話を聞かせて下さい。
よろしくお願いします。

Re: とにかく勉強は無理だそうです。 - amber

2018/10/27 (Sat) 14:04:37

>通信も無理と言うODの子もいらっしゃるものなのでしょうか?その様な方がもしいらっしゃればお話を聞かせて下さい。


うちの子は勉強が理由というわけではありませんが
通信も無理ということで高校はパスして高認から大学へ進学しました。

通信の勉強、と漠然とおっしゃっても
学校によって求められるレベルはさまざまで
勉強については中学からやり直しますのでゼロでけっこうです、という学校もたくさんあります。

>うちの子はそれほど重症という事なのでしょうか?でも遊びに行ったりは出来ます。来年からはバイトもしたいそうです。

重症でもベッドの中でできる限り勉強したい子もいれば
それほど重症でなくても勉強が手につかない子もいるので一概には言えるものではありません。

ものを考え始めると気分が悪くなる…とうちの子もよく言っていて3年間、まったく勉強できない時期がありました。

勉強しなくてはいけないことはわかっていてもできない、
これはODっ子ではごく普通のことなので
お母様としては心中穏やかでないのはよくわかりますが
本人を信じるのが最良の策だと思います。

いずれできる状態になり、必要性を感じれば必ず気持ちが勉強に向かう時が来ます。

その「今でしょ」の時期がお母さまの考える「今」と違っても長い人生の中で遅すぎると言うことは決してありません。



amberさんありがとうございます。 - ゆみ(千葉)

2018/10/29 (Mon) 11:50:44

本人を信じる事が最良、きっとそうなんだと思います。
決して適当な気持ちでは言ってないのだろうな、と。
中卒でバイトを決められるのかは心配なところでもあるのですが、
時間がまだ少しあるので、親子共にじっくり考えていきたいと思います。

相談なのですが… - おたけ

2018/09/19 (Wed) 17:37:30

こんにちは。
高校3年の7月末から
・朝起きられない
→覚醒はするも体が全く動かせず、そのまま寝入ってしまう
・午前中の倦怠感、頭痛もしくは腹痛
・登校(徒歩5~7分)でも息切れや気持ち悪い胸の鼓動
(お風呂の後でも同様な状況になる)
・不眠
         で2ヵ月ほど悩まされています。

一応、8月末に県内の大学病院精神科にて精神的な異常はないと診断され、睡眠障害の治療としてロゼレム、ベルソムラを服用しています。
しかし、不眠は改善されたものの午前中の体調不良は治らず、学校も症状が軽減されてくる3~4時に登校しているため、担任から単位や受験の事でかなり焦られている状況です。

個人的にネットで似たような症状を探した時、この起立性調節障害に辿り着いたのですが、やはり内科等の受診を検討すべきでしょうか…?

Re: 相談なのですが… オズ URL

2018/09/19 (Wed) 23:31:06

こんにちは。
起立性調節障害(OD)の患者で、患者会を運営しているものです。

仰っる通りで、伺った限りでは典型的なODの症状のように感じます。



やはり病院で診ていただくのがベストだと思いますが、高校生だと小児科にもなかなかかかることが出来ず、診てもらう病院を探すのも大変ですよね。。

大人の場合は、神経内科か循環器内科になるのですが、実際に診療してくれる病院がかなり少ないのが現状です。



私も高校生の時におたけさんと似たような経緯で、ネットを使ってなんとか自力で病院を探しました汗

ただ、私は東京在住なので割と病院が探しやすく、比較的恵まれていました。



お住いの地域(関東、神奈川県など)はどのあたりでしょうか?
地域によっては病院を探すのはちょっと大変かもしれないです。。



ロゼレムとベルソムラ、良い薬ですよね。
私もちょうどいま飲んでいるところです。
睡眠障害とODはよく併発しますので、今飲まれいている薬に加えて、ODの治療も何とか受けられるようになってもらえたらなと思います。

お大事になさってください。

Re: 相談なのですが… - おたけ

2018/09/20 (Thu) 18:37:26

オズ様
返信ありがとうございます!
そうですね…私は宮崎在住の身なので、ODの診察をされている病院があるかどうかが不安な所ではありますが、根気よく探してみようと思います。
アイバイス助かりました♪

Re: 相談なのですが… - パソ

2018/10/10 (Wed) 22:44:50

横から失礼いたします。

>>しかし、不眠は改善されたものの午前中の体調不良は治らず、
とのことですが、ロゼレムやベルソムラの持ち越しはありませんか?

私自身、過去にロゼレムやベルソムラを使用していましたが、いずれの薬も持ち越しがありました。

私は、ロゼレムは分割しても持ち越しがありました。
ベルソムラは20mgですとかなり眠気が強く、持ち越しがありました。当時は10mgが販売されていなかったので自分で分割していました。

ロゼレムとベルソムラを併用しているようですので、ロゼレムはリズムの改善に使用しているものと思われますが、1錠服用していたりしませんか。1/4錠以下が最適です(本当はもっと少ないほうがいいですが物理的に1/4が限界です)。
NPO法人 睡眠リズム障害患者会のホームページより「ラメルテオン(ロゼレム)投与時の注意事項
http://www.crsd.jp/2-howtotreat/ramelteon

ご自身で、睡眠覚醒リズム治療薬・睡眠導入薬の持ち越しが起こっていないかを確認されることをおすすめします。
基本的に睡眠導入薬は常用するものではなく、一時避難的に使用すべきです。老婆心ながら失礼いたしました。

Re: 相談なのですが… 副理事長 URL

2018/10/24 (Wed) 20:03:16

パソ 様

コメントありがとうございました。

やはりロゼレムやベルソムラは持ち越し感があるのですね。

最近、ロゼレムについては医師の処方でも8ミリ錠を2分の1~8分の1の方がいらっしゃるようです。
ベルソムラとの併用があればなおさら量が少なくなっているのではないかと思います。
ベルソムラ15ミリ錠も割っていらっしゃる方もいるようです。

少量のタイプの錠剤があればこのように多く飲みすぎてしまうこともないのにと以前から思っていました。


私も皆さんの情報からお知らせすることが多かったのですが、
ロゼレムの投薬時の注意事項は裏付けされた情報なので大変参考になりました。
ありがとうございました。

またいろいろと教えていただけますと嬉しいです。
よろしくお願いいたします。

成育医療センターに通われている方、いらっしゃいますか? - ちょこ

2018/10/08 (Mon) 13:17:01

自閉症スペクトラムで起立性調節障害と診断された6年生の娘がいます。
自閉症ですが高機能なので普通級に通学していますが、今年になってから毎日頭痛がするためほとんど学校に行けていません。
現在、児童精神科と小児科に通っていますが、治療の効果が見えてこないので相談させてください。

児童精神科では「ゆっくり休んで」と言われて投薬もカウンセリングもありません。
娘は過敏性が強いので、薬の副反応が怖いから投薬はしないとの事。
医師の話も理解出来ますが、いつまでゆっくり休めばいいの!?って感じです。
そこで小児科でメトリジンもらって飲んでみましたが、効き目を感じられません。

娘は発達に問題があるため、世田谷の成育医療センターに行ってみようかとも考えていますが予約が取れても3ヶ月先の受診なので迷っています。
ちなみに成育医療センターはちょっと遠いですが通えなくもない範囲です。
成育に通っている方がいらっしゃったら、どんな感じか教えてください。
他にも、治療について、何でも良いのでアドバイスありましたら聞かせて下さい。

Re: 成育医療センターに通われている方、いらっしゃいますか? 副理事長 URL

2018/10/13 (Sat) 17:52:05

はじめまして。
しばらくほかの方からのコメントをお待ちしていましたが成育医療センターにおかかりの方からのコメントはないようですね。

私の息子も成育にはお世話になったことはありません。
成育に通いたいと思われた理由は何かありますか?

現在児童精神科と小児科は別々の病院におかかりでしょうか?

特定の医療機関のお話になってくるので、
申し訳ございませんがメールアドレスまでお返事をいただけますでしょうか?

よろしくお願いいたします。

引き続き、成育医療センターにかかられた経験のある方はコメントをよろしくお願いいたします。

フリースクールと睡眠障害について - ワイン

2018/09/01 (Sat) 14:52:06

1年程前にこちらのページを知ってから、色々な情報を得ることができています。どうもありがとうございます。

先日「通信高校・サポート校説明会」に出席し、その際にとある塾の関連会社が運営するフリースクールの存在を知り、説明を聞きに行ってきました。

息子は中学2年生で、起立性調節障害になって丸2年。田中先生に診て頂いていますが、POTSの中でも重症という診断を受けています。1年ほど前から睡眠障害が起きていて、毎日2時間ずつ後ろにずれていってしまい、ずれてずれて、昼夜逆連になってまたもとに戻ります。
また、自宅と学校も片道20分。学校へはなかなか通ていない状況です。

フリースクールは、その塾へ登校して勉強をしたり、自宅学習(家庭教師のように先生に来て頂く)をして学習をサポートしてくれるという説明でした。息子のようなケースだと、自宅学習は有意義かもと感じます。しかも学習した日を「出席扱い」として学校と連携することも可能だということでした。「ただし、あくまでも校長先生の判断次第ですが」と。新学期が始まるので、担任の先生にまずは相談をしてみようかと思っていますが、そもそも、「校長先生次第」というのも、考えるとなんともやるせない気持ちになります。先生の経験や考え方、もしかしたら年代によっても、ずいぶんと判断がわかれるのではないでしょうか。
この1年半、家庭学習で私がメインで勉強をみてきましたが、親子ふたりきりでする勉強は、精神的にも実務的にも、正直なかなか難しい状況です。
息子の場合、中学生活がもうすぐ折り返し。その大半を通ていないため、今後の出席日数そのものに対する期待はあまりありませんが(一番大切な問題はそこではないので。)、人によって、住む地域によって、対応が異なるというのはなんだか残念に思えてしまいます。

フリースクールのこと、昼夜逆転(睡眠障害)のこと、情報がありましたら教えてください。よろしくお願いします。

Re: フリースクールと睡眠障害について - うさこ(神奈川)

2018/09/01 (Sat) 23:50:03

ワインさんへ

うちの大学1年の息子も、中2のOD発症から半年後から、2時間ズレる非24時間型の睡眠障害になりました。
家族として、とても、精神的にも、肉体的にも、辛いですよね。

うちは、睡眠外来で出してもらったロゼレムが、効いてくれて、夜は寝たい時間に眠れるようになり、なんとか1日を24時間で過ごせるようになりました。
うちはロゼレム1/8の量です。起きる時間が朝になった日から飲み始めました。
平行して、ブライトライトも、やってました。
あと、交流会に参加した時、非24時間になったり、後退だけになったり、変化する場合もあると知りました。
なんとか24時間になるといいですね。

Re: フリースクールと睡眠障害について - ワイン

2018/09/02 (Sun) 14:38:08

うさこさん

お返事を頂きまして、ありがとうございました。
症状に対しての具体的なお話を聞けて、
とても参考になりました。

睡眠障害も長くなって、それが息子の生活リズムとして
確立されてきてしまっているので、とても不安です。

先生からは、OD=睡眠障害といことではないということで、これに対してはお薬は出ず、起きたら朝の光を入れる、起きたら毎日何かやることを決める
(パズルや植物への水やり)など、起きる意識・継続・
達成感に対してのアドバイスを頂いている状況でしたが
どうにも、それだけでは何も変わりません。
(頻脈を改善するための薬は毎日飲んでいます。)

睡眠外来のこと、調べてみます。
ありがとうございました。

Re: フリースクールと睡眠障害について - 京香

2018/09/03 (Mon) 00:17:59

ワインさま

ワインさんが、おっしゃっているフリースクールは民間が運営しているものですよね。
市町村に通級支援教室?(名前は定かではありません)がありそこに通うと中学の出席になるという制度が私の住んでいる地域にはありました。
障害をもつ子供ではなく様々な問題で学校に行けない子供たちが対象です。

そこであれば校長の采配ではなく確実に出席になると思います。
しかし各自治体により有無、またサポート内容などは異なると思いますので1度、お住いの自治体、教育委員会のホームページやお通いの中学にたずねてみられてはいかがでしょうか。
公立中学の説明会に行った際、資料が1枚入っていました。
説明会の中でふれられた訳でもなく多くの資料の1枚なので気にとめなければスルーしていたと思います。
実際、通ってないので良し悪しはわからないのですが
1つの情報として書き込みました。

Re: フリースクールと睡眠障害について - うさ子(神奈川)

2018/09/03 (Mon) 17:11:27

ワイン様

主治医の先生に、ロゼレム出してもらえないか相談されたらどうでしょうか。

うちは最初は、萩山にある国立の病院に通っていて、そこは初診のみ息子が行きましたが、その後は、私だけが行って大丈夫でした。
そこで、睡眠障害の外来がなくなったため、この春から、代々木の睡眠専門の病院に移りましたが、そこは必ず本人が行かなくてはならないので、具合が悪いと大変かな、と思います。

その国立の病院の先生からは非24時間型の人は割とロゼレムが効くことが多いとききました。
今は1/8量ですが、最初は1/2から始めて、効きすぎるので1/4に。それでも次の日に残る感じがあって、今の量で落ち着きました。
先生からは夜6時の服用を指示されましたが、1時間後に眠気がすごくなってしまい、夕飯が食べれなくなるので、午後8時午後9時あたりで飲むようにしました。
現在はけっこうまちまち。もっと遅かったりします。
他の人から聞いたのですが、食後すぐは効きが悪くなるらしいです。

なんとか今の病院で出してもらえるといいのですけど。
やっぱり、効くか効かないか分からないから、息子さんの負担を考えると、1度試してみれるといいな、と思うのですが。

Re: フリースクールと睡眠障害について - ワイン

2018/09/03 (Mon) 18:25:41

京香さん

どうもありがとうございます。

学校からは去年の段階で支援学級の案内は頂きました。
京香さんの教えてくださった内容と同じだと思います。
そこに行けば出席扱いになるといわれました。
ただ、場所は中学校よりももっと遠く、時間帯も短く、
起きる時間がずれてしまったり、遠出もなかなか
厳しい日がほとんどなので、残念ながら難しそうでした。

実は、市の教育委員会から教師経験者の方が自宅に
来てくれるというお話を頂き、2度ほど勉強をみて
頂いたことがありました。
が、あくまでも先生のご都合(他の生徒さんのところへ行かれたり、本来のお仕事もありますので)と息子の
タイミングが合ったときに、という感じだったので、
これも活用は難しい状況です。
(これは出席扱いにはならないのですが)

情報をくださって、どうもありがとうございました!

Re: フリースクールと睡眠障害について - ワイン

2018/09/03 (Mon) 20:39:22

うさこさん 

どうもありがとうございます。
そうですね。先生に相談してみます。

患者さんがとても多い先生で、実は次回の予約が
なかなか取れない中、今ほかにできることが
あったら行動したいという想いもあったのですが、
お薬の兼ね合いなどもあるので、次回予約日を待って、
相談してみます。

どうもありがとうございました!


Re: Re: フリースクールと睡眠障害について - うさこ(神奈川)

2018/09/04 (Tue) 21:14:03

ワインさん

予約がなかなか取れないんですね。
次回の予約まで、時間あるなら、睡眠外来予約してみてもいいと思います。
私も、じっとしていられなくて、いろいろな医療機関に行ってみましたので、今のワインさんのお気持ち、よく分かります。
行けそうな睡眠外来があれば、予約してみていいと思います。
なんだか、たびたび、まとまりのない返信して、すみません。

Re: フリースクールと睡眠障害について - ワイン

2018/09/06 (Thu) 02:20:06

うさこさん
いえいえ!そんなことは無いですよ。

頻脈と非24時間型睡眠が目下の心配で、
情報を集めたり、学校の先生とフリースクールのことなど
相談を進めたり、今はできることをやっています。
みんな、それぞれ状況はちがいますもんね。
体調やタイミングなどをみながら、うちに合った形で
進めていってみようと思っています。

沢山参考になりました。
本当にありがとうございます!



娘の今後 - ミニー

2018/08/26 (Sun) 21:55:50

小学3年の娘が6月下旬から、めまい、ふらつき、食欲不振により学校を休んでいます。

8月になりようやく元気になりましたが、一日、ユーチューブばかり見ています。
学校も行きたくないと言いました。

甘えなのか、小児科の先生は無理して行く必要ないと言いますが、私自身、このままでいいのか?
主人は行かないと学校に行けなくなると言います。

本人が行きたい気持ちになるまで待つしかないのでしょうか?

私も毎日、娘と二人きりで煮詰まっています。

本人は夕方から活動的になります。

Re: 娘の今後 副理事長 URL

2018/09/02 (Sun) 08:26:27

はじめまして

9月に入りましたが、お嬢さんの体調はいかがでしょうか?
今年は台風が多いので体調もなかなか落ち着かないのではないかと思います。

小児科の先生のおっしゃる通り無理して行く必要はないと思います。
でもミニーさんのこのままでいいのかと思う気持ちや、
ご主人の行かないと学校に行けなくなるのではないかという不安もわかります。

元気になってきたということが
どの程度かわかりませんが、
まだお嬢さんも小さいのでお嬢さんご自身も体調がよくわからないのではないかなと思います。

一日中ユーチューブばかり見ているという状態は
あまり調子がいいとは思えないのですが・・・。

ミニーさんはお仕事をされていないのでしょうか?
もしお嬢さんと一緒に日中過ごされる時間があるのでしたら
何か一緒に過ごせるようなことをされてはいかがでしょうか?

一緒にお料理やお菓子を作ったり、
作り方をユーチューブで一緒に見たり、
夕方に材料を一緒に買いに行ったり。

一緒に何か楽器をやるとか、
絵をかいてみるとか。

家にいる時間は楽しいほうがいいです。


夕方から活動的になるとのことですが、
まだコントロールはできないと思いますが、
活動しすぎて次の日の朝疲れているということもあるかもしれません。

睡眠が乱れるとなかなか治らないので、
その点は気を付けてくださいね。

親がぐらついてしまいます なお

2018/07/18 (Wed) 10:21:47

小6の娘が今年初めから朝起きられなくなり、もしやと思って病院に行ったらそうでした。
最初は遅刻ですんでいたのですが、だんだん学校に行けなくなり今は週に2日5,6時間目だけ程度の通学になりました。

幼なじみの息子さんが起立性で、厳しくしすぎて悪化した話を聞いたり、本でも焦らないとあったので、きついなら学校行かなくていいよと話していました。

ただ、もともと甘えのある子で病気を理由に逃げてしまっているような気も最近するのです。
朝は9時には起きられるし、食欲もあります。
学校に行けた日はお友達と約束して、帰宅後すぐに遊びに行きます。
家にいると1日テレビを見て、漫画をみて、ごろごろ。
体がきついなら、無理に学校には行かなくていいと思っています。一緒に家で手芸をするのも楽しいです。
でも、これが病気からくるものなのか、精神的な逃げからなのかが判断つきません。このまま家でゆっくり過ごしていていいのでしょうか?何が子どもにとっていいことなのかがわからず、迷っています。

Re: 親がぐらついてしまいます - アザール

2018/07/20 (Fri) 21:33:54

なおさん
はじめまして

私の娘はODになってから4年がたち今は大学に通っていますが、あの時病気だけの問題だったのか、学校に行きたくない理由があったのかは今も謎のままです。本人も未だに分かっていないです。
でも、
それで良いのではないでしょうか。
これは甘え、これは逃げ、これは病気と区別はつかないし、区別する必要もないのではないかと思います。

ODと診断されても、本人が行きたいなら行けば良いし、行けなければ休めば良いです。

本人が決めて親はその気持ち、あるいは体調を認めて、物理的なことはフォローしていければ良いと思います。

一緒に手芸をされるなんてとても素敵ですね。
子どもは日々成長していますよ。家で過ごすと決めた日には、お母さんも楽しめるように、また娘さんが安心して過ごせるようにできると良いのではないでしょうか。

Re: Re: 親がぐらついてしまいます なお

2018/08/05 (Sun) 00:20:49

アザールさん
丁寧なコメントありがとうございます。
夏休みに入り、娘がとても元気になり忙殺していました。
これがこのまま続けばいいと思いますが、
きっとそうではないんですよね。。。

甘えなのか病気なのか、はっきりしなくてもいいんですね。
何か他にできることはないかと、焦っていたのかも
しれません。
今あることを大事にして、見守っていこうと思います。
アドバイスありがとうございました。

potsとリズミックについて - プーさん

2018/07/20 (Fri) 19:40:20

1年前にpotsと診断された高1年女子です。
病院から、リズミックを朝晩各1錠服用するように言われています。
ですが、potsにリズミックは、悪化の可能性があると聞いた事、夜の昇圧剤服用は、害になると書かれている本があった事などの理由で、
今まで、朝のみ、リズミックを1錠、服用して来ました。幸い、服用10ヶ月になりますが、今のところ、悪化の様子はありません。
リズミックを飲むと、やはり体が楽になると本人も言っており、最近、
午後2時頃に、夜分として出されている1錠を追加で服用しています。
やはり、1日2錠の方が、体調はいい様です。
私としては、このまま、服用出来ればいいと思うのですが、potsにリズミックが悪いと聞いた事が、どうしても頭から離れません。
病院で、その旨、質問しましたが、大丈夫と言われていますが、正直、心配です。皆さんどう思われますか?
因みに、メトリジンは、血管の締め付けがきつく、娘には全くあいませんでした。

Re: potsとリズミックについて - 三日月

2018/07/22 (Sun) 13:14:16

情報の取り入れ方は難しいですね。

以下、一個人の体験としてお読みください。

私のPOTS娘にはリズミックは合わずに飲むとたちまち動悸と頭痛に見舞われました。
後に他の医師に報告したらPOTSにリズミックはタブーだよ、と言われました。

ですが!ここからが重要です。

現実にPOTSでもリズミックを処方なさる医師もいらっしゃいますしそれで体が楽になるお子さんも多いです。

リズミック自体は(そして他の昇圧剤も】ODを根本的に治すお薬でない以上、
ご本人が効果を実感して主治医の先生が大丈夫とおっしゃるならその事実がすべてだと思います。

一人一人、症状も薬との相性も違うわけですから
一般論として流布していることにあまりナーバスにならないほうが良いと思います。


Re: Re: potsとリズミックについて - プーさん

2018/07/23 (Mon) 06:51:45

三日月様

返信ありがとうございました。
リズミックを服用するようになってから、ずっと不安に思っていました。
三日月さまがおっしゃる様に、薬の効果、副作用は、個人差があり、一括
りに出来るものではないのでしょうね。
「本人の体の状態が全て」という事ですね。
少し霧が晴れた思いです。

数カ所行ったどの病院からも、この病気に関して、あまり良い対応をしてもらえず、病院不信になっていました。
ありがとうございました。

起立性調節障害と発達障害の薬について - たいこ

2018/07/12 (Thu) 16:42:16

初めまして。
昨秋に起立性調節障害を発症した小6の娘がいます。
6月から悪化してしまって、ほぼ寝たきりの重症化してしまいました。
数日前から少し起き上がれるようになり、落ちてしまった体力を少しずつ上げて行くべく、焦らずサポートしていきたいなと思っています。

うちの子は、3年生で受けたウィスクで、診断はついてませんが、かなりの凸凹があって、学習面での困難を抱えています。
恐らく学習障害があると思います。ADHDの不注意優勢型もグレーだと思います。
今は重症化してるので勉強どころではないのですが、少しずつ学校にも戻れるようになった時の参考にしたいのですが、
ADHDのコンサータとストラテラ等の服薬は、起立性調節障害には良くないですか?
以前の書き込みに、精神科のお薬はこの病気には合わないとありまして、気になったので質問させて頂きました。

すみませんが、分かる範囲で良いので、教えて頂けたらと思います。

Re: 起立性調節障害と発達障害の薬について 副理事長 URL

2018/07/17 (Tue) 20:18:58

たいこ 様

秋に発症されて6月から悪化されたということは低気圧の影響を受けやすいのかもしれませんね。

外出できなくても少しでも身体を起こしておくといいと聞いたことがあります。
少しずつ体調がよくなることを願っています。

お尋ねのお薬についてですが、
あまり詳しくはありません。
ただ、医療はめまぐるしく進歩しているようです。
何か飲み方などの工夫で効き目のあるものもあるのかもしれません。
専門家ではありませんので、
医師にご相談ください。

お役に立てず申し訳ございません。

暑い日が続きますのでお気をつけてお過ごしください。

Re: 起立性調節障害と発達障害の薬について - たいこ

2018/07/19 (Thu) 13:45:16

メッセージありがとうございます。

なるべく横にならないようにしてますが、本当に辛い時は頭を上げるのも辛いようです。
うちの子は、朝から夜まで同じ感じです。
夏休み前に少しでも学校に行きたかったのですが、今週は頭痛がひどくて・・明日が夏休み前の最後の登校日なので、明日、少しでも学校に行けたらなと思っています。
ですが行けなかったら仕方ないので、あまり無理はさせないようにしたいと思います。

お薬について、ありがとうございました。

Re: Re: 起立性調節障害と発達障害の薬について - さくら

2018/07/20 (Fri) 18:53:40

たいこ様

娘さん辛そうですね。頭をあげるのが辛い時はゴロゴロしていてもいいと思いますよ。できるなら座っているのが良いのだろうけど、辛い時は無理ですよね。
うちの子も小6の夏休み明け発症です。5年生の頃から兆しはありましたが、全く朝起き上がれなくなったのは小6からです。
うちの子も何ヶ月の間かは朝から夜まで同じでした。ずっと布団に横たわるかソファに横になってるか…
学校もその状態ではなかなか難しいかと思います。
無理はさせないでゆっくり過ごされますように…
お母様も今が一番辛い時だと思いますが、自分を責めずに、どーにかなるさって感じでお過ごし下さいね。
それがなかなか難しいのですが(^^;)
私も5年経ってもまだまだバタバタともがいてますが、お互いゆっくり少しずつ前に進みましょう!
毎日暑いので体調お気をつけ下さい。


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