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起立性調節障害 掲示板

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第三回・札幌ランチ会をします ちままん(北海道)

2017/05/17 (Wed) 22:23:26

ランチしましょう照れ
たまには、美味しいもの食べましょう。パスタサラダ
笑ったり爆笑、泣いたり笑い泣き
気楽に集まりましょう。

構えないで、ふら~っ、と会える仲間
そんな会で有りたいと思っています。

5月21日(日)
12時~、
札幌駅、近郊の個室レストラン
ご予算1,400円程度。

日頃の生活のお話、
「私の話聞いてよ~、」っていう患者さんも、
「うちの子、今こんな感じ、お宅は?」みたいに聞きたいママさん、パパさんも、
みんな、気楽に集まりましょう

神奈川の高校 - えりこ

2017/05/04 (Thu) 08:40:17

中三の息子od歴3年目です。神奈川の県立、私立で起立性に理解のある高校があれば教えて下さい。今は遅刻ながらも毎日近くの中学通学していますが、疲れきっており集中力はなく勉強、試験は受けれない状態です。藤沢在住なので、どうしても進路なかったら、鹿島学園湘南キャンパスも考えています。鹿島学園やその他
通信高校通学されている方いらっしゃれば情報教えて下さい。

Re: 神奈川の高校 - ゆにす

2017/05/05 (Fri) 11:05:59

今日、藤沢でランチ会をやっています。
今すぐ藤沢駅に来られますか?
迎えにいきます。

Re: 神奈川の高校 - ゆにす URL

2017/05/05 (Fri) 15:47:29

ランチ会終わりました。
いろいろお話しできること、あると思います。
掲示板には、学校の情報などは書き込みは控えたいと思います。
のちほど、連絡方法をお知らせします。
よかったら、そちらにレスをください。
お待ちしています。
道は、いろいろありますよ。

Re: 神奈川の高校 - えりこ

2017/05/05 (Fri) 17:23:25

メッセージありがとうございます。今、拝見しまして、ランチ残念におもいます!お話したいです!どうぞよろしくお願いいたします!

Re: 神奈川の高校 もみじ(東京) URL

2017/05/05 (Fri) 19:53:36

えりこ 様

はじめまして

ゆにすさんをはじめ、藤沢周辺に詳しい方をご紹介しますので、メールアドレスまで連絡いただけますでしょうか。
よろしくお願いします。

Re: 神奈川の高校 - えりこ

2017/05/05 (Fri) 21:45:34

もみじ様 返信ありがとうございます。アドレス宛て送らせて頂きました。よろしくお願いいたします。

Re: Re: 神奈川の高校 - さくら(神奈川)

2017/05/06 (Sat) 08:37:53

えりこさん、こんにちは!
戸塚の会をやっているさくらです。
去年戸塚の会に参加された時にお会いしてますね^ - ^
戸塚の会にも高校生のお子さんやお母さんたちも参加されてるので、日にちが合いましたらまた遊びにいらして下さいね!
全日制や定時制、通信制の話も聞けると思います(^ ^)
進路はODのお子さんにとってはとても考えさせられますよね。
うちの娘も今年通信制高校に入学しました。
通信制も色々と学校によっても特色があるので、合同説明会などに参加されるのもよいと思います!
もちろん全日制や定時制も見学や電話確認などされても良いと思います。
藤沢在住の方のお話も とてもためになりますね!

Re: 神奈川の高校 - ゆず(神奈川) URL

2017/05/06 (Sat) 21:44:46

こんばんは。
4月から定時制高校に通う息子がおります。
定時制に進学しましたが、去年の5月の時点では
まだ、全く進学先は決められませんでした。
起立性調節障害は、いつ直る、体調が上向きになる、と
わからない病気ですよね。
そのため、1年後にどうなっているか想像できなかったのです。

6月11日に横浜で通信制高校の合同説明会が開催されますね。
ワタシは去年、この時期に説明会に参加して情報を集めました。
色々な情報を得て、体調の変化にあわせて進学先を選べるようにしておくと安心です。
合同説明会では、沢山の学校が参加しているので
事前に興味がありそうな条件をかんがえてから
参加されたほうがよいかも知れません。
ウチの場合は、午後から通学、授業が自習ではない講義型、できたら週1~3くらい、など、条件をしぼって
個別に相談しました。
ちなみに、全体の講演会の間は、個別相談のブースは空いているので、全体の講演会に興味が無い場合は直接個別相談に回ったほうが、時間節約になります。
まだ、1年あるのでどんな選択もあり、だと思います。

Re: 神奈川の高校 - えりこ

2017/05/06 (Sat) 22:31:14

さくら様 12月の戸塚の会ではお世話になりました。同じ症状のご家族を目の当たりにして心強くなりました。中三になり内申も体力もない息子にまた途方にくれ、こちらに書きました。また参加させて頂きます。お子様、体調に合わせて通信制通学されているのですね。
通信パンフレットは取り寄せてみました。距離的に考えると絞られてしまうのかな。
今から説明会なと行ってみたいと思います。ありがとうございます。

ゆずさま
1年後確かにわからないですね。6月11日、パシフィコ横浜ですね、行ってみたいと思います。一度に見れていいですね。相談の仕方教えて頂きありがとうございます。内容絞って相談してみたいと思います。お言葉、心強いです!

北海道函館市でお茶会開催します ちままん(北海道)

2017/04/25 (Tue) 22:59:20

5月2日火曜日
函館市で、お茶会を開催します
時間は13時~と15時30分~です。
ODについて同じように悩んだり苦しんだりしている状況でも、仲間と話をすることで道が開けたりヒントがもらえたり、きっと何かを掴むこともできると思います。
ぜひ、ご参加ください。メールお待ちしています

Re: 北海道函館市でお茶会開催します もみじ(東京) URL

2017/04/26 (Wed) 17:34:32

なんて素敵なところでお茶会やるのでしょう・・・。
いいですね~。

季節もいいし、食べ物は美味しいし・・・。
あ、もちろんお話もね。
ちままんさんとお話するとあったかい気持ちになりますよ。

皆様、ぜひご参加ください。

宇都宮で5月21日(日)集まりましょう もみじ(東京) URL

2017/04/20 (Thu) 14:24:46

「宇都宮で集まりましょう」というランチ会です。

宇都宮にいらっしゃれる方ならどなたでも大丈夫です。

お申込みお待ちしています。


よろしくお願いします。

公開フォーラムに参加して - ちゃこちゃん

2017/03/22 (Wed) 22:24:29

改めて勉強し直す為に参加しました。娘は発症して2年半経ちますが、ODそのものの症状は軽くなってきているけれど、それに伴う不快な症状がまだまだ残っています。それをどうするか?を考える為に話を聞いてかなりどんぴしゃな内容で本当に勉強になりました。そして何よりもいろんな方がいろんな形で頑張られている姿を見て、自分も何かしなくてはいけないなと思いました。どんな形で周知していけばいいか?これからこの病気にぶち当たった方達に不安を軽減できるような話を自分にはできるのか?また考えていきたいなと思います!
このような機会を与えていただいた全ての関係者の方々に感謝します!

Re: 公開フォーラムに参加して もみじ(東京) URL

2017/03/24 (Fri) 22:58:50

ちゃこちゃんさん

ご無沙汰しています!
参加されていたのですね。
ご挨拶できずすみません。

もうお嬢さん2年半ですか。
随分お姉さんになられたことと思います。
体調の悪さの不安が少しずつなくなってくると、外出もしやすくなってくるので、気候がよくなるこれからの季節は少し楽しいかもしれません。

最近は小学生の患者さんも増えてきたので交流会に参加していただいてその方々のお話しを聞いてくださると嬉しいです。

またご都合がいい時に参加してくださいね。

公開フォーラムに参加されて もみじ(東京) URL

2017/03/21 (Tue) 12:09:29

公開フォーラムに参加された皆様へ

参加されていかがでしたでしょうか。
もしよろしければ感想などこちらにご自由にお書きください。

私は皆様にお会いできて嬉しかったです。
ご挨拶出来なかった方々申訳ございませんでした。

感想お待ちしています!

Re: 公開フォーラムに参加されて セーラ

2017/03/22 (Wed) 10:56:56

普段はODについてしか考えていませんでしたが、フォーラムで子供を取り巻く教育環境や子供達の心の声を再認識しました。普段会えないODの関係者達との新たな出会いや再会も孤独になりがちな私達にとって嬉しい時間でした。仲間がこんなにたくさんいるんですね。またこんな時間が持てたらなぁと思っています。

Re: 公開フォーラムに参加されて - える

2017/03/22 (Wed) 18:07:45

ODという病気で起こる様々な障壁で苦しい思いを抱えて
いる患者さんがたくさんいます。私もその患者の1人です。
社会でのODの認知度が低く、孤独になりがちな普段の生活
の中で公開フォーラムに参加をして、感じたのは、
自分が思っている以上にODのこと、子ども達のことに
ついて考えてくださる方がたくさんいるということ。
そしていつもは遠くに感じますが、同じ思いを抱えている
仲間がたくさんいるということを実感しました。
体調が悪くなり途中退席をしてしまい、全てのお話を
聴けずとても残念でしたが、一部だけでも貴重なお話を
聴けたこと、たくさんのODの仲間に出会えたこと、
フォーラムに参加されていたODの関係者の方の周囲に
いる患者さんとも間接的に繋がれているということが
わかったこと。たくさんのことに気付くことができて私に
とってすごく大切な1日となりました。
このような場を設けてくださったこと、参加をさせて
いただいたことに心から感謝しています。
このような会が各地で開催されること、そしてODがさらに
周知されていくことを願います。
ありがとうございました。

Re: 公開フォーラムに参加されて もみじ(東京) URL

2017/03/24 (Fri) 22:29:10

セーラ さん

感想をありがとうございます。
本当に多くの方が参加されて、多くの方と会える機会でしたね。
年に1回こうしてみんなで集まれることがあればいいのにと思います。

Re: 公開フォーラムに参加されて もみじ(東京) URL

2017/03/24 (Fri) 22:46:55

える さん

感想を書いてくださってありがとうございます。
途中で体調が悪くなってしまった方が何人かいらっしゃったことは申訳ありませんでした。

会場の後ろが空いていたようでしたのでそこで横になれるスペースを作ればよかったですね。
(ODの患者さんたちは横になったまま先生のお話しを聞いたりしないと思いますが・・・。)
せめてロビーにスピーカーがあればよかったでしょうか。

そんな状況の中でも色んなことを感じ取って帰ってくれたこと、良かったと思いました。

また何かの機会にみんなで集まれるといいですね。

お会いするのを楽しみにしています。

公開フォーラムリポート キャベツ(千葉 柏)

2017/03/22 (Wed) 12:01:04

※私目線です。ご了承くださいませ(^^;

〈尾木ママ〉子供の貧困、学力格差、命を大切さ、いじめ問題、教育にかける国家予算、海外の学校、教育界総論の説明から「個別対応」の大切さを提案

〈呉先生〉まずはじめにOD患者の本音(病院なんてfuck you guys!!)(^^)(爆笑)薬はありません。ゆえに対応は、OD診断方、疾病教育で自分事に、自立と自律への向きあい方のレクチャー、OD患者のニーズに関するアンケート結果

〈藤田先生〉頭痛の種類、薬服用のタイミング、頭痛の深刻度を子供の仕草から見分る、頭痛ダイアリー、OD患者の頭痛について

〈神山先生〉寝ないが偉いは古い、昼夜逆転は治すのに時間がかかる。

〈副島先生〉「みんなと同じことしたい!!」を命より優先する病弱児の心、思春期の本音(ToT)会場(泣)尾木ママも(涙)田中先生も(涙)

〈田中大介先生〉OD患者が直面した悔しい 惨めなエピソード紹介(T_T)(涙)学校の時間割りに合わせるられなくても体調にあった自分の時間割りでも生活するのもO.K.

三時間半でした。
北海道から仙台、富山、愛媛、大阪、こうべ、山口、鹿児島と全国から参加してました。
ODの方も50人いました。体調が悪くなりエントランスの長椅子で横になっている方もいました。お疲れ様でした。



魔法のような時間でした


ちなみに演者の
尾木ママは金八先生のモデル、
副島先生はドラマ「赤鼻のセンセイ」のモデルです

Re: 公開フォーラムリポート もみじ(東京) URL

2017/03/24 (Fri) 22:35:53

キャベツ さん

中身の濃いリポートありがとうございます。

会場でかなりメモっていらっしゃったのですね。
とても分かりやすいです。
先生のそれぞれの持ち味が出ていますね。
本当に皆さんが「夢のような時間」とおっしゃった理由がわかりました。

またこんな機会があるといいですね。

中学の卒業式 - ゆず(神奈川)

2017/03/08 (Wed) 18:23:49

10日金曜日は卒業式だ。
出席できるか、体調が悪くて怪しくなってきた。
今年に入って、受験のストレスからか、おそろしく体調が悪化した息子。それでも、受験当日はなんとか最後まで受けることはできた。合格はしなかったけれど、点数はしっかり取れていて、受験勉強をがんばったことは無駄ではなかったと思う。
入試がおわったら体調がマシになって安心していた。
これで卒業式に出席したら、出席しなければ、行かなければ、という呪縛から開放されるんだ。
ところが、今週に急激に体調が悪化。原因は花粉症か??
わからないけれど、相変わらず予定を予定通りこなせないのだ。
最後くらいしっかり出席して欲しかった卒業式。
息子は、『卒業式にでなくても、卒業はできるでしょ』
と、淡々と話す。その気持ちは表情からはわからない。
一番つらいのは、息子だろうな、と思うのに、やっぱり
ワタシもこの気持ちをかかえきれない。
卒業後の進路は、色々調べているからなんとかなる、と思っている。
ただ、ただ、卒業式、ワタシが出席してすっきりしたかったのだ。
どっちでもいいから、10日がはやく過ぎてほしいな。

Re: 中学の卒業式 もみじ(東京) URL

2017/03/08 (Wed) 21:41:00

本当にこの時期はいろんな想いがありますね。
私も何年経っても思い出します。
息子がちょうど中3の今頃は卒業式の前日まで休んでいて、卒業式と謝恩会だけ出ました。
その卒業式には参列していないお子さんが数名いました。
それぞれの事情があったのでしょうけれど、お子さんは参列していないのにお母様は参列されて、謝恩会も出席されていました。
その時その方が
「息子と私の想いは違うから」と言っていたのが印象的でした。
ゆずさんのお話しを伺ってふとそんなことを思い出しました。
皆、いろんな形でケジメをつけたいのですよね。

以前にお話しを伺っていたご様子から、息子さんにとっては卒業式に出ることよりも受験することそのものがケジメだったような気がします。
それももちろん、私が決めることでもありません。
あと2日ですね。
ご卒業おめでとうございます。
2日経ったら思いっきり深呼吸してくださいね。
本当にお疲れ様でした。
息子さん、よく頑張りましたね。
ゆずさんもゆっくり休んでください。

Re: 中学の卒業式 - ゆず(神奈川)

2017/03/09 (Thu) 21:53:57

もみじさん
久しぶりに、声をかけても目を開けない、頭を起こせない息子を見て、ちょっと動揺しちゃいました。
結局は、できることはやってるしできないことはどんなに母があおっても懇願してもできないのだ。
もう十分にがんばっている子どもに、もっとがんばれは言ってはいけない。
確かに息子にとって卒業式は通過点でしかないのでしょう。
今日は少し体調も持ち直しました。
明日は、どちらにせよ息子を静かに見守ります。
気持ちの切り替えができました。
ありがとうございます。

Re: Re: 中学の卒業式 - ゆず(神奈川)

2017/03/10 (Fri) 14:25:49

結局今日は行きませんでした。(行けませんでした、か?)
昨日のうちに静かに見守る事を決めていたので、朝から普通に家事をこなしています。
息子に、今日は行きたかったのか聞いてみると『証書を受け取っても受け取らなくても卒業でしょ、お母さんが受け取ってくれてもいいし』とのこと。ほんとに息子のケジメは卒業式ではなかった。
あなたが受け取ってよ、とワタシが受けとるのは拒否しましたけどね。
ワタシが卒業したかったんだな、この中途半端な立場から。
息子は淡々と次の進路を決めるために体調改善に努力してるみたい。
春からの進路はまだきめてないけど、本人が選びとっていく道を横から口出しせずにみまもっていけたらいいな。

Re: 中学の卒業式 - ゆにす(神奈川) URL

2017/03/10 (Fri) 21:13:34

ゆずさん、こんばんは。

今日一日の家事お疲れ様でした。
そして、目に見えない、心の中の大切なお仕事、お疲れ様でした。

今日という日のために、お仕事を休みにして、式に着る服を決めて、待っていたのですよね。
その胸中はどんなに複雑で、言葉にするのも難しいことでしょう。

この掲示板を読んでいる方に誤解がないように、少し書かせてください。ゆずさんは、三人のお子さんのお母さんで、大学・高校受験の大変さは、とてもよくご存知です。その困難さを承知で、息子さんの公立一般受験を見守りました。3年前の私だったら、とてもできなかっただろうな...と思います。

ゆずさん、
私、何度も聞いたあの英語の名言を思い出しています。
ゆずさんの息子さんとゆずさんは、もっとも困難な道をいつも選んでいるなって。本当にそう思う。

卒業証書は、息子さん自身で受け取ってもらいたいね。大人になる通過点は自分でしっかり見定めてもらいたいよね、母の立場としては。

私も、そしてここにくるみんなも、ゆずさんの息子さんの新しい出発を待っているからね。



Re: 中学の卒業式 - ゆず(神奈川)

2017/03/10 (Fri) 21:55:30

ゆにすさん
ありがとうございます。
子どもが選ぶ道を見守るってほんとに難しい。
途中で余計な口を挟んでしまいそう。
ワタシは、子どもが起立性になったからこそ出会った、沢山の方に支えられてなんとかやってるな、と思います。
今回も途中でくじけそうになりましたが、なんとか踏みとどまりました。

息子が選んだ困難な道。邪魔せずにそばで、寄り添って見守っていきたいです。

Re: 中学の卒業式 もみじ(東京) URL

2017/03/10 (Fri) 23:01:37

ゆず さん

ご卒業おめでとうございます!

ひとつ肩の荷がおりましたね。
この病気になってから、皆さんそれぞれが
「思いもよらないことがある」ということを学びます。
「病気になった」ということだけでもう十分だと思うのですが、そのあとも結構何度も色々と出てきます。
そのたびに少しずつ、
「あんなこともあったのだから」と思えるようになってきました。

そんな途中で余計な口を挟んでしまいそうになるのなら挟んでしまえばいいです。

春からの息子さん、楽しみですね。
どんどん男らしくなっている感じがしますよ。

Re: 中学の卒業式 - ゆず(神奈川)

2017/03/10 (Fri) 23:30:52

もみじさん
今日という日は、何事も無かったように過ぎていきます。
卒業はワタシにとって大きな意味がある、と思ったけど
息子にはちがってた。
式に出席できなくても、息子は確かにいろんな意味で成長してる気がします。
振り返って見ると、息子が病気になってから予想外のことが沢山あった。困ったことも悲しいことも、予想外にうれしいことも。
今日はその中のひとつでしかない。せまくなってた自分の視野がちょっと広がったかな。
すこしだけ楽に息ができるようになりました。
ありがとうございます。



Re: 中学の卒業式 - ゆず(神奈川)

2017/03/17 (Fri) 17:41:51

1週間遅れで、今日、卒業証書授与式に出席してきました。
音楽も合唱もない、一人だけの卒業式。
学校は、一人だけの為に特別室を空けてくださって学年の先生が集まってくれました。
副校長先生から祝辞をいただき、本人がちゃんと卒業証書を受け取りました。
やっと、これで卒業を実感できました。
でも、これはワタシの実感であって、息子はなんとも腑に落ちない顔をしていました。
ウチの場合は、卒業式は子供のためではなく親のわたしのけじめだったんだあ、と思います。
いろんな気持ちを抱えて、卒業を迎えた子たちがいるでしょう。たのしかった、くるしかった、かなしいことしかない、などなど。
息子は、何も言わなかったけれど、みんなと一緒に卒業するのには違和感があったのかもしれません。
一人だけの卒業式。これでよかったのだ、とつくづく思いました。

Re: 中学の卒業式 - うさ子(神奈川)

2017/03/17 (Fri) 21:09:27

ゆずさん、息子さんご卒業おめでとうございます。

ゆずさんの心にひとつの区切りがつけられたこと、よかったですね。
それ、とっても大事です。

2年前の私も全く同じ気持ちだったことを思い出します。

きっと息子さんも今日、卒業式に出席したことによって、春からの新生活へ、気持ちの切り替えが出来たのではないでしょうか。

ゆずさん、ひとまずお疲れさまでした。

お互い、これからも 悩みつつ、子供を見守っていきましょうね。

Re: 中学の卒業式 - ゆず(神奈川)

2017/03/19 (Sun) 00:20:04

うさ子さん
ありがとうございます。
こうやって、あたたかい言葉をかけてもらえる場所があるってありがたいです。

息子は、今日は朝から動いています。
やっぱり、少しすっきりしたのかもしれません。
いろんな思いを断ち切る区切りになったと思います。
これから、自分の思いを息子にかぶせたりせずに
見守って行けたらいいな、とおもいました。

公開フォーラム終了後懇親会の最終ご案内 - 三日月

2017/03/13 (Mon) 20:17:08

いよいよ公開フォーラムが近づいてまいりました。
最終のご案内をさせていただきます。

まだ公開フォーラムの受付番号が来ていない方は
仮申し込みをお受けいたします。

当日はフォーラム終了が遅れる可能性がありますが
懇親会開始はフォーラム終了後です。
終了後はすみやかに会場まで移動をお願いいたします。

当日、フォーラム会場は400人を超える参加者で大変な混雑が予想されます。
当日になって懇親会の件でご連絡のある方はお手数ですが懇親会幹事を探してお声をかけて下さいね。

懇親会幹事はネームホルダーに明記する予定です。

それでは当日お会いできることをたのしみにしています。
天候不順の折、健康に留意してお過ごしください。

Re: 公開フォーラム終了後懇親会の最終ご案内 - 三日月

2017/03/17 (Fri) 09:10:16

【ここから先のお申し込みについて】

田中大介先生、呉宗憲先生もお顔を出していただけるせっかくの機会ですので、当日ぎりぎりまで対応したいと思います。

お席自体はお店の好意で融通していただけましたが
コース料理はもう人数の変更ができません。

そこでこれから申し込まれる方については…

もしもキャンセルがあればその方の分を充当するか
飲み放題プラスアラカルトをご注文いただくか
いずれかになりますが
そのときの状況によってこちらにご一任くださるよう、お願いします。

不確定要素が多い中での大人数の宴会ということで
至らない点もあるかと思いますがご協力よろしくお願いしますm(__)m






メール会員の登録をされた患者さんのO様 もみじ(東京) URL

2017/03/07 (Tue) 17:41:33

先日(3月4日)にメール会員申し込みフォームにお申込みいただきました患者さんのO様にお知らせです。

お申込みいただきましたアドレスに返信させていただきましたが届きませんでした。

もしよろしければお手数ですが
odbf2016@gmail.com  こちらのアドレスまでご連絡いただけますでしょうか。

「ODのことをもっと知りたい」とのO様のメッセージを受け取りましたので、何か質問がありましたらまたご連絡ください。

今後ともよろしくお願いいたします。


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