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起立性調節障害 掲示板

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どうすればいいのでしょうか、… あめ

2020/05/08 (Fri) 01:42:52

はじめまして。体位性頻脈症候群と検索したら出てきたので、興味を持ち書き込ませていただきます、体位性頻脈症候群って起立性の種類なので、一応書き込んでも大丈夫ですよね…?ダメでしたら消してもらって構いません。このような掲示板に書き込むのは初めてで何か問題等ありましたらすみません。
今、新型コロナウイルスにより全国の学校が休校になっているのはご存知だと思います。私は中学一生で、休校になってからは学校から課題が届けられるのですが、症状のせいで全く取り組められていません。私は体位性頻脈症候群です。以前(小学生)の時も辛くて勉強に追いつけられていませんでした。
今はまだないのですが、もうそろそろしたら塾も始まるんです。でもまだ塾の課題も終わっていなくて、、、。なので親に相談?で症状が辛くてできない。って言ったんです、そしたらいつも同じ症状なんでしょ?ならできるでしょ?学校でも課題1番に終わらせたんならできるよね?どうせ勉強したくないだけなんだろ、無駄なこと言うな。って言われてしまって…。親は、病気に理解がないわけっではないんです、親二人が狭心症と不整脈なので…。
 私の今の症状は、頭痛、動機、吐き気、震え、手足の冷え、息切れ、喉のつっかえ、めまい、視界がぼやけたり、忘れ物がひどかったり、考えがまとまらず言葉が詰まったりなど様々です。確かに寝起きの時は症状が酷く寝たきりです、私の場合は時間が経ってもずっと酷くて…寝起きよりはマシになるんですけど、その分気分が鬱になります。
 小学生の頃、親に理解してもらえずに日々過ごしてきました。ですがもう限界で、アムカを軽くしてしまいました。当時は担任がいてくれて、親に打ち明けてこれで少しは理解してくれるかなと思ったのですが、してくれませんでした。
そこからはもうアムカはしてません、没収されたしなにしてもダメだと思ったので…ですが、今ストレスがすごくてまたやってしまわないかがとても心配です。周りに心友と呼べる子はいるのですが、心配かけたくないし巻き込みたくない、その子も色々辛い状況で悩み事を増やしたくないので…。
今夜中なのですが、手足に力が入らず、頭痛と耳鳴りがとても酷く、考えながら書いているだけでやっとです。眠気は凄いあるのですが、中々寝つけません。(普段は午前三時に寝て午後三時に起きます。酷い時には寝付けずに5徹していました。)

意見がまとまっていなく、文章も読み難くてすみません(ー ー;)
心と体が限界で勉強が思うように出来ず、親に相談しても納得してもらえずに精神的に憂鬱になりまたアムカをしそうで心配。
私はどうしたらいいんでしょうか…?
もしかしたら私は相談したかったのではなく、誰かに認めてもらいたかっただけかもしれません…
※これはもう解約してしまった親のiPadで書いているので反応が遅れる可能性があります。

Re: どうすればいいのでしょうか、… あめ

2020/05/08 (Fri) 21:54:30

付け足し失礼します。
11日には学校に行き、また新しい課題が配られるそうです…

こんにちは - 匿名

2020/05/13 (Wed) 23:07:03

POTSに関して、どこか病院には掛かられていますか?
もし掛かっているのなら、お医者さんから親御さんに体の辛さを説明してもらうのはどうでしょうか?
とても体を動かせる状態ではないことを、検査の数字などを伝えてもらい納得してもらうことはできませんか?
無理をし続ければ悪化したり長引いて辛い時間が増えてしまうと思います...

Re: こんにちは 匿名

2020/05/27 (Wed) 00:52:29

一応、市内の総合病院で診断を受けました。
当時は全然体は今と比べるととても楽と言えたと思います。なので、軽い症状、大人になれば治ると思いますよ。とだけ言われましたが、今年に入り症状が悪化したため、都心のいわゆる精神病院に約月一で通っています。
 検査で数値を測ることはありましたが、さほど異常はないと判断されました。
p o t に関する病院は行っていません。先程も言いましたが、都心の大きい病院での検査はあまり異常はない、と判断されてしまったので、親はおそらく「問題ない」とでも思っているのだと思います。
訴えても訴えても、話を聞いてくれているように見えてなにも聞いていないので心のどこかで呆れが出てきてます。
 かと言って周りの大人は、親しい人は一人もいません。
友人に相談しても解決するはずもない、今年の先生は新人だし話している限りこれといった対応の処置もとってくれていません。
なのでもう何もしたくない死にたいと言う感情が一番強いです。

余計なことも話してしまいすみません…

Re: Re: こんにちは - 匿名

2020/06/13 (Sat) 18:27:45

その後、体調はいかがですか?
学校が始まり、疲れも出てただでさえ体調を崩しやすい時期ですから、起立性調節障害の子はとても辛い時期です。
都内の精神科に掛かられてるのですね。都内に通えるのでしたら、起立性調節障害をきちんと診てくれる病院があると思います。起立試験を1度きちんとしてみて、ご両親に分かってもらえたら、少し環境が変わるのではないでしょうか。起立性調節障害サポートグループのサイトから病院が探せます。

学校や塾の課題をこなすのは、本当に大変だと思います。無理をすればどんどん悪化することもあるので、早めに対処した方が良いと思います。

アムカは、自分を守るためにしてしまうのだと思いますが、苦しかったらまたこの掲示板で吐き出して相談してくれたら少し楽になれるかなと...

Re: どうすればいいのでしょうか、… - 熱帯魚

2020/07/26 (Sun) 14:10:11

こんにちは。中学1年生の頃から高校2年生の頃まで起立性調節障害を患っていた者です。
「あめさん」ほどは症状が重くないにしても、私自身も体調不良で思うように勉強ができず悩んでいました。私が当時実践していた方法を紹介します。少しでも「あめさん」のお役に立てれば光栄です。

私は、体調が悪い時は「横になりながらできる勉強」をやるようにしていました。例えば課題をやるためにはその基礎知識を身に付けるため、教科書を読む必要があると思います。また、英単語を覚えるにも、単語帳を読み音読する必要があると思います。これらは、机に座らなくてもできます。

また、もしもスマホやICレコーダーがあれば、横になりながら課題を読み、答えを録音して、体調が良い時に座ってそれを書き写すのはいかがでしょうか?


繰り返しになりますが、私は「あめさん」ほど症状が重かったわけではないため、この提案が「あめさん」にとって役に立たなかったら申し訳ないです。

私は某旧帝大学に入りたいと中学生の頃から思っており、高校生活を勉強に捧げるつもりでした。しかし、起立性調節障害のために起きていられない時もあり、勉強との両立に悩み何度もくじけそうになりました。
しかし、そんな私も現役で志望校に合格し、現在3年生になります。
きっとあめさんにもそんな日がくると信じ頑張ってください。

Re: どうすればいいのでしょうか、… - てんとうむし

2020/08/08 (Sat) 18:42:37

お医者さんではないので、うかつな事をいえないかもしれませんが、ご両親とも持病があるとの事ですので、あめさんの体の辛さは同じような所から来ていないかも、調べたほうがいいかもしれません。

うちの子は徹夜はありませんでしたが、なかなか夜寝付けない時もあり、ちょっとお腹に入るもの、お味噌汁やスープ、お菓子でなくちょっとしたおかず的な栄養補給になるもの、今だと暑いから牛乳や豆腐やからあげ等なんでもいいかもしれません。コンビニ等で百円台から手に入るお惣菜や一人用おかずもありますから、手に入る範囲で用意してみては?

熱中症アラートが出るほどの猛暑です。体調不良のお子さんも大人でさえへばっています。何が食べたいんだかわからなくなるほど時もあるので、心の声も聞いてみてください。色々心配事があったり、また、周りに気を使ってばかりいると、なにかをこなすばかりで、何を食べたいかもわからなくなっている時があります。

私も最近そんなでしたが、たまたま野菜ましましのラーメンと餃子と半ライス、残すだろうと思いながらペろりとたいらげ、自分でもびっくりしました。

スープの塩分や餃子や酢醤油、炒めた肉野菜がことのほか美味しかった。起立性低血圧症状の中には、塩分を気持ち多めに摂ると良い場合もあります。
おにぎりと浅漬け、お茶でもいいと思います。

私は雑食系で、うちの子はあまりごちゃごちゃ入れるおかずは好きでないのですが、鶏肉と塩だけのスープは旨いと、自分でも作りました。

親子でも、解り合えない事があったり、食べ物、物事の受け取り方が違ったりします。あめさんの状況とは違うかもしれませんが、しっかり栄養取れる事を願っています。

















無題 - てんとうむし

2020/07/25 (Sat) 20:38:36

息子が小学校時代からの規律制定血圧症状で、中学は支援級、高校は夜間定時制を選択した者です。

進学時には親子、学校とも話し合いました。定時制は様々な状況、体調の生徒さんもいて年齢も同年代から80代の方までいらっしゃいました。体調で、日中早い時間に起きられず、体がどうしても動きづらく夜のほうが体調が良かったので選択しました。先生は親身なっていただけたと思います。息子の場合は大勢だと疲れるのと、全日に比べて時間が短いので学習やその場で過ごす負担が少なかったようです。

学習は、3年で卒業希望なら、定通弊習という仕組みがあり、別で通信制高校の学習もプラスにする事ができます。持ち帰りではなくその分の授業時間があります。親のほうも、それまで定時制の事が良く知らなかったので、色んな年代の、色んな事情の、学び方があるのを経験できました。今、コロナで高校の状況が良くわからないのですが、電話やオンラインでの相談もできるのではないかと思います。
最寄の定時制にお問い合わせをお勧めします。

現在大学性の息子ですが、困りから学校の保健室他にも相談。大学で紹介してくれた医療機関を受診、相談の上最近、発達検査を受けなおし、困りにあった薬を処方され様子を見ている所です。
寝起きが以前より良くなったようなのと、頭の中でざわざわ考えすぎるのも少し落ち着けてきたようです。薬も効果、副作用含めて医師に確認をお勧めします。

それと、お子さんもですが、くれぐれも支える親御さん自身の体調も良くなるよう願っています。学校の無理解も辛いですが、このような状況ですから日々のご飯をしっかり食べてほしいです。朝起きづらい方に、朝と寝る前の蜂蜜も良いらしいと聞きました。

元気万端の方にとっては体そのものが大きく違うと理解が難しいのも解ります。なので、体調が辛い事、そのために専門外でも親身になってくれる相談先や医療機関にはつながって欲しいと思います。

pots娘、暑がり&寒がりです - hina

2020/05/19 (Tue) 02:35:12

こんにちは。件名にありますように娘は春夏は暑がり、秋冬は寒がりで光熱費がいつもかなりの金額で悩んでおります。我が家だけでしょうか。空調に関しては我を通し、我慢すると症状が辛くなってしまうそうです。
それとせっかく通信制高校に入学し、週3程度バイト出来るくらいまで頑張れるようになったかと思ったらコロナ騒ぎ。接客のアルバイトを危険回避のため退職し、今はほとんど寝たきり生活です。potsのお子様がいるご家庭の皆様はいかがお過ごしでしょうか?

Re: pots娘、暑がり&寒がりです - プーさん

2020/06/04 (Thu) 22:25:48

こんばんは
我が家のpots娘も、冷え性の暑がりです。初夏のこの時期から、家では、ほぼ下着だけで過ごしています。うちは、現在高3で、コロナ禍で、学校が3月から休みとなっていたため、起立性調節障害の悪化を一番心配しておりましたが、6月から登校が始まった途端、頭痛が出始めました。長期に渡る外出禁止で、生活リズムも乱れ、体力も落ち、ガタガタです。おまけにマスク着用で、熱中症気味なのか、頻脈がひどくなったのか、体調悪いです。コロナ禍での生活は、起立性調節障害の子にとって、元に戻すのが大変になりそうです。

Re: ありがとうございます - hina

2020/06/08 (Mon) 16:10:45

ご丁寧な返信ありがとうございました。本当に心配ですよね。
この病気に対して親は何もしてあげられないのは(マッサージ位はしますが)本当に辛いです。

本人にどう言えば… ゆうまま

2020/02/07 (Fri) 09:55:49

はじめまして。掲示板を閉じるかもとのことでしたが、とにかくどなたかと繋がりたく初めて投稿します。もともと片頭痛持ちの高1の息子、作秋から欠席が増え年明けから全く登校できません。夜眠れず起こすと頭痛という症状です。ODを診てくださる小児科を来週予約しています。息子は自分の状況が深刻だとうすうすは気づいてはいるようですが、数週間休めば治って元の生活に戻れるとも思っているようで大好きな部活や学校の話をしています。そうならないかもしれないと思うと、どう本人に接したらよいかわからず本当に戸惑うばかりです。同じような年齢のお子さんをお持ちの方、病気についてはどのように話し、どのように接していましたか?
診断も出ないうちから…とは思いますが、本当に高校生活を楽しんでいた息子なので、これからどうなるのか不安に押し潰されそうです。

Re: 本人にどう言えば… - タカギ

2020/02/14 (Fri) 13:31:48

はじめまして。
お騒がせしておりますが、なんとか掲示板を閉じずに過ごせております。
ご心配をおかけしております。

息子さん、受診された頃でしょうか?
その後いかがでしょうか?
医師にはどのようにアドバイスを受けられたでしょうか?
また投稿していただければ嬉しいです。

Re: Re: 本人にどう言えば… ゆうまま

2020/02/15 (Sat) 15:52:52

ありがとうございます。
受診した病院で起立検査もして頂き、やはりodの診断が出ました。睡眠障害と頭痛が一番辛いので、睡眠薬のベルソムラと頭痛予防のミグシス、頭痛薬のセレコックスのみの処方で昇圧剤などは出されませんでした。
今は毎日、黙っていると午後2時頃までは、寝ています。全く目が覚めない訳でなく、目覚めても頭痛や怠さでまた寝てしまいます。なので、食事は1日1食か2食です。
病院では出来るだけ起き上がっているようにと言われましたが、頭痛でムリといいます。
夕方から夜は、少し楽になるようですが、ほとんど部屋から出ず散歩や買い物も行きたがりません。
本人が、学校にこだわらないのであればしばらく何も言わずに寝たいだけ寝せて…とも思うのですが、いまだに「学校や部活に早く行きたい」と口にするのです。今は全く、登校を促すことはしていませんが、全日制高校ですので、あまり時間の猶予もありません。
登校するしないは別としても、起こすのか、起こさないのか、動こうと誘うのか、黙っているのか、無理にでも食事をさせるのか…
色々声をかけすぎて、本人は余計部屋から出てきたくないのだろうな…と私も気づいてはいるのですが、いてもたってもいられず…
od母初心者として、わからないことだらけです。

Re: 本人にどう言えば… - タカギ

2020/02/15 (Sat) 18:00:23

ゆうまま 様

受診できたようで良かったです。

息子さんはどのように受け止めていらっしゃるでしょうか?
はじめのお悩みは「どう言えばいいか・・・。」でしたね。

息子さんもきっとゆうままさんと同じようにいてもたってもいられず、わからないことだらけだと思います。

私の話はもう古くなってしまっているので
他の方のご意見を伺えればと思っています。

皆さまよろしくお願いします。

Re: 本人にどう言えば… - タカギ

2020/02/23 (Sun) 10:14:31

ゆうまま 様

こんにちは
一週間が経ちましたね。
あれから睡眠や頭痛の調子はいかがでしょうか?

睡眠のコントロールがうまくいかないようでしたら
飲む時間のタイミングや量などを医師にご相談ください。

体調に関しては息子さんが一番よくわかっていると思いますので
どのような時にどうしてほしいかなどはゆっくり話し合って決めていければいいと思います。

無理に動かそうとしても、
無理に食事をさせようとしても
なかなかうまくいくものではないと思います。

私の場合は息子が高校生の当時は
「いつどんな声掛けをしてほしい?」
と確認して、言われる通りにしていました。

ただ眠り続ける日々もありましたし、
自分でなんとかしようとしているときもありました。
1日中ゲームをしている時も何日も続きました。

何が正解かはわかりませんが
息子自身が納得していることが大事だと感じて
そのようにしてきました。

体調について、今後について
ゆっくり話せる時間があるといいですね。

Re: Re: 本人にどう言えば… ゆうまま

2020/02/23 (Sun) 17:57:47

タカギ様

気にかけて頂きありがとうございます。
息子の状態は相変わらずで、昼御飯にも起きてこない時には、私もどんより落ち込んでしまいます。

私はそれとなく、してほしい事や気持ちを聞き出そうとするのですが、本人は極めて平静な感じで「別に大丈夫だから」とか、「そんな大げさに言わないで」とか言っています。
高校1年の単位はとれるものの、今の体調では、4月からも登校できる見込みは少なく、それなのにわざと不安を見せまいとしている様で可哀想でなりません。

先日、私がもっと落ち着いて息子に接していきたいと思い、不登校の事例も多く扱っているというカウンセリング機関を訪ねましたが、あまりにもodの知識が無く、単に育て方や心の問題の様に言われてとても悲しい思いで帰ってきました。
odに関するカウンセリングをして頂けるような所ってあるのでしょうか?

そんな中で、こうして掲示板で声をかけて頂けること、本当に嬉しく思います。
経験者の方や、odに詳しい方のお話をもっと聞きたいです。今後、ぜひ交流会などにも参加できたらと思っております。

Re: 本人にどう言えば… - タカギ

2020/02/26 (Wed) 10:29:17

こういう時期の息子さんとのコミュニケーションの取り方は難しいですよね。

私の息子の時は、『ただじっとしていたいだけ』のような感じでした。
仕方がないので具体的に
何時に声をかけてほしい?
それとも声をかけなくていい?
食事はどうすればいい?
置いておけばいい?
などと答えやすいことのみにしました。
「将来のことは?」や「単位のことは?」
「学校は?」ということは
本人が一番考えていると思ったので聞きませんでした。

ただ、これはあくまでも我が家のケースです。
他の方はいかがでしょうか?

他の方のお話も伺ってみたいですよね。
お住まいの地域はどちらでしょうか?
お近くの集まりなどはありませんか?

当会の交流会はイベントページに予定がありますが、
このような社会状況ですのでそれ以降の予定は未定となっています。

今後はどの団体さんもイベントは少なくなってくると思います。

この掲示板はネットでの交流会と同じと考えています。
他の方も是非コメント・投稿をしていただければと思います。

今後の投稿・コメントについて - 管理者

2020/02/24 (Mon) 09:52:29

皆様 いつも掲示板をご利用いただきありがとうございます。

近頃、不適切な投稿が続いています。
こちらとしてもいくつか対策してきましたが
それらの投稿は続いています。

私共としては不本意なのですが
しばらくの間、今後の投稿・コメントは
管理者による承認制にさせていただきます。
これにより、お子さんに不適切な内容を目にすることがないようにできればと思います。
ご不便をおかけしますが何卒ご協力お願いいたします。

親の気持ち - りさこん

2020/01/13 (Mon) 15:28:35

初めて投稿します。現在中2の娘です。小6で診断を受け、中1の二学期から全く登校できなくなりました。長い電車通学は諦め、近くの理解ある中学校に編入し、お友達にも恵まれて楽しく過ごしていましたが、10月終わりからまた不調になり、11月からは数日しか学校に行かれなくなりました。体調が悪いのは分かり、何とかしてやりたいと思いつつ、なぜ体調がよい午後から1時間でも行かないのだろう、土日は平日より元気に見えるのに、なぜ行かれないのだろう、とつい思ってしまいます。認めて見守りたいと思うのに、たまに疑問が抑えられません。娘にも伝わり、娘は行きたくてもいかれないのにと泣き、最後は親子で泣く日もあります。
二度と期待すまい、と思うのに、明日の朝は昔みたいに元気に起きてくるのではないかとつい願ってしまいます。私がフルタイム勤務で、昼間は全くついてやれないのが悩みです。同じ悩みの方は周囲にはなく、親の会などで気持ちを共有したいと思いましたら、こちらの掲示板にたどりつきました。

Re: 親の気持ち - 京香

2020/01/21 (Tue) 11:44:58

りさこん様

書き込み読ませていただきました。
近くの中学校に編入されたのですね。
お嬢さん、新しい学校で心機一転頑張られていたのですよね。
朝から夕方まで学校に行って、相当頑張られたのだろうなと想像します。

今、大学生の娘は大変な時期が高校生だったので単位の危うい教科は遅刻で行ったりもしましたが、基本朝いけなければ欠席って子でした。
連日、遅刻で教室に入るのは相当、勇気がいることだったと今となっては思います。

お願いしたわけではないのですが高2の担任は、仲の良い子の近く、遅刻しても教室に入りやすい廊下側の後ろの方の席にしてくれてました。
でも結局いけない日は行けませんでした。
娘曰く体調の悪い時に人から声かけられるのは最悪だと。

>二度と期待すまい、と思うのに、明日の朝は昔みたいに元気に起きてくるのではないかとつい願ってしまいます。
そうですよね。明日は…って私も何度も思いました。
でも二度と期待すまい…とは思わないでください、お嬢さんの力を信じて待っていてあげてほしいです。

>私がフルタイム勤務で、昼間は全くついてやれないのが悩みです。
付きそいが必要な重度の子や心的に不安定な子でなければ
逆にお勤めされている方がよいのかもと個人的には思います。
いつ起きてくるかわからぬ子を待ってるのは精神的にキツイです。
起きてきて行けそうなら学校へ送ろうか、いつも頑張っても1日二食、起きたらご飯を食べさせねばと思うとおちおち出掛けることも出来ません。
子供も今日、体調が少し良い、早く目が覚めた、ベットから出ようかと思っても親からの学校に行って欲しいオーラを感じるとやはりベットの中にいようと思うかもしれません。

ODは特に、心的ストレスがかかると症状が悪化するので、その辺り難しいです。
お嬢さんが心身共にリラックスされて学校に行けなくても家で起きていられる時間が徐々に増えていくとよいなと思います。

掲示板利用や会への参加で辛いお気持ちを吐き出して少しでも楽になって下さいね。

Re: 親の気持ち - うさこ(神奈川)

2020/01/21 (Tue) 17:37:14

りさこんさんへ

久しぶりに掲示板をのぞいてみると、りさこんさんの投稿がありました。
大学2年の息子が発症したころの自分自身もそうだったなあ、と思い出します。

そして、交流会などで出会った、ODの子を持つお母さんたち、みなさんが同じような体験をされていました。

私も1日でも早く治してあげたくて、焦ってばかりでした。りさこんさんと同じように、学校に行かせたくて、子供にも言ってはいけないことを、つい言ってしまい、悲しい思いをさせ、後悔する、の日々でしたよ。


りさこんさんはフルタイムで働いているんですね。
大変ですね。
娘さんは今はまだ中学生ですから、いくら休んでも大丈夫ですよ。
卒業できますし。
そりゃあ、ちゃんと通って勉強して、と思うけど、無理なんです。しょうがないです。

体調が午後から少しは良くなるなら、お子さんがしたいことをさせてあげてくださいね。毎日少しでも楽しいことができれば、気持ちも明るくなれます。
やっぱり子供の笑顔が見たいです。

うちも中学時代は、中2からはほぼ行けなかったですが、大学生になれてます。
まったく頭が働かなくなった中学生の時から、現在は勉強できてますよ。

交流会や、母の会など、参加されると元気や情報、いろいろもらえます。おすすめです。

Re: Re: 親の気持ち - りさこん

2020/01/26 (Sun) 23:32:16

ありがとうございました。
お二人から温かいメッセージいただいて、このような話を共有したかった、と思いました。

あの後、娘から元の学校で体調が悪くて頑張って途中から行ったのに、先生から、何で今頃来たの?と言われた話を初めて聞きました。大人の、しかも先生の一言は大きいですね。

また、この間、娘が「病気になったから、今の学校のお友達に会えたんだね、良いこともあったなあ」と言いました。新しい学校で調子のよい週末はたまに遊びに行く素晴らしい仲間ができたことが一番と、もう少しおおらかに考えたいと思います。

お二人のお子さまが元気に大学生になられたことに励まされました。人生は何がプラスになるかわかりませんね。得意なことや好きなことがハッキリしている子なので、見守ってやりたいと思います。

本当にありがとうございました。掲示板があって本当にありがたかったです。

明けましておめでとうございます - タカギ

2020/01/05 (Sun) 07:14:26

この掲示板を管理していますタカギです。
いつも掲示板をご利用いただきありがとうございます。

こちらの掲示板は会員でなくてもどなたでもご利用いただけます。

上記の注意書きをお読みいただき、皆様に気持ちよく使っていただけるよう作っています。

現在ではSNSの普及により、このような場所は必要ないことも多いですが、
それでも誰かに聞いてみたいことを気軽に書けることは助かる場合もあるでしょう。

投稿があった場合はどなたかコメントをお願いします。
「私などがコメントするのはどうなのかと躊躇してしまいます」
という声をよく聞きます。

何かを教えてあげるということではなく、
投稿に関しての感想などでも十分だと思います。

皆さんで協力してうまく使ってください。
今まで掲示板があって助かったと感じている方、
気持ちを吐き出せてよかったと思っている方、
コメントをもらえて嬉しかったと思った経験のある方
は是非コメントをお願いします。
投稿された方のお気持ちを受け止めていただければ嬉しいです。



ちなみに、
商業目的と思われる投稿や誹謗中傷などの投稿はこちらで削除させていただく場合があります。
ご了承ください。

投稿する前に内容をプレビューできるように
「プレビューする」というところにチェックを入れると内容を確認してから投稿することができます。

何かコメントを求める場合は
わかりやすくまとめてくださるとコメントしてくださる方もしやすいと思います。
投稿する前に一旦ご確認ください。


ここに投稿されることは
皆さんが同じように経験されてきたことがほとんどです。
不安なことは吐き出しておくと整理することもできます。
「こんなことを書いても大丈夫かしら?」
と思わずに書いてみてくださいね。




病院を探してます たま

2019/12/19 (Thu) 13:53:44

 初めて投稿します。
 うちの息子は中1から起立性調節障害と診断され、現在通信制高校の1年生です。症状は主に頭痛で、時々熱っぽさとふらつきです。前から午前中はほぼ起きられなかったのですが、最近は午後も3時4時頃まで具合悪い日が増えました。中学生の頃は病院も行ったりして薬も飲んでいたのですが、ほとんど効き目がなく、やめてしまっていました。ですが、今の体調を見ていると、やはり病院を受診して薬を飲んだ方が良いのかと思っています。が、前行っていた病院の先生には受診したくありません。その先生に言われた言葉が嫌だったからです。なので違う病院を探してるのですが、ネット等を見てもよくわからないので、こちらでご存知な方がいればと考えました。私の住んでいる所は岩手県です。どなたか良い病院知っていたら、教えてください。
 それと、今通っている通信制は週5日で通う事になっているのですが、いけても2日、朝からは行けず、午後の1時間位です。なので今、その学校を辞めて、定時制の夕方5時30から始まる学校に来年度から入りなおそうかと考えていますが、それについての意見もお聞かせください。お願いします。

Re: 病院を探してます - タカギ

2020/01/05 (Sun) 06:51:22

たま 様

今まで通われていた病院は小児科だと思います。
今から転院されるということは小児科にはかかりにくいと思いますので、
それぞれの症状に合わせた科に受診されることになるかと思います。
一番の症状が頭痛でしたら脳神経内科がいいかと思います。
できれば一度頭部MRIを撮っていただける病院がいいかもしれません。
熱感があるようですので息子さんはお辛いですよね。
熱と痛みだけでもなくなるといいのですが・・・。

高校に関しては息子さんご本人はどのようにおっしゃっていますか?
お話の様子では週1コースなど負担の少ないコースへの変更はできない通信制高校なのでしょうか?

体調のことを優先に考えると
環境を変えることも身体にはとても負担なことだと思います。
息子さんとよくご相談されて、無理のないようにしてくださいね。

心身症による起立性調節障害 - rinrin

2019/10/27 (Sun) 17:29:52

今月、中1の息子が心身症による起立性調節障害と診断されました。
3食の食事以外ずっとベッドで寝ています。
睡眠障害はなく、昼寝もしません。漫画やスマホを見て過ごしています。基本ご機嫌ですが、散歩に誘ったり勉強を促すとウワーっとヒステリックになります。数分歩くだけでクラクラすると言っています。
学校は欠席、家族以外と話さなくなり2週間。
これからカウンセリングや心の治療に入っていくのかと思います。

頑張って受験して入った学校で1学期はとても楽しそうに学校に通っていました。
ですがここ一年ほど私の精神疾患により相当不安定な家庭環境で過ごさせてしまいました。
立てなくなった息子を見ていると胸が張り裂けそうですが、辛いのは私より息子ですよね。
なにがあっても何年かかっても味方でいようと思います。

ですが、自己嫌悪とストレスで時々挫けそうになります。
同じように起立性で悩んでるお母さんたちと繋がりたいです。

Re: 心身症による起立性調節障害 - タカギ

2020/01/05 (Sun) 06:42:00

rinrin 様

はじめまして
その後息子さんのご様子はいかがでしょうか?
症状がコントロールできているといいなと思っています。

少し気になったのですが、「心身症による」とありましたが、心身症にはどのようなものが含まれているかご存知でしょうか?

ウィキペディアにもありますので参考にしてくださいね。
おそらく、お考えのこととは少しイメージが違うのではないでしょうか?
お気持ちが少しでも楽になることを願っています。

お住まいの地域はどちらでしょうか?
お近くにも親の会などがあると思います。
一度参加されてはいかがでしょうか?

相談窓口 - mimi URL

2019/12/27 (Fri) 18:19:49

皆さま、色々なきっかけや理由があってこちらの掲示板にたどり着いたのだと思います。私もその1人です。
また、今回は特定のお悩みに対する書き込みではなくてごめんなさい。

こちらの掲示板で気持ちを吐き出す他にも、厚生労働省のSNS相談窓口なども利用してみて良いと思います。
ここはLINE上でお話を聞いてくれる場所もあるようなので、もしよかったらお子さまにも暗い気持ちの吐き出し先として勧めてみてはいかがでしょうか。

ご参考までにリンクを添付しておきます。

打ち明けられる場所はいくつあっても良いと思いますので、親御さん自身もお子さまも悩みを抱え込みすぎないようにしてくださいね。
どうかお身体をお大事に。


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