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起立性調節障害 掲示板

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かかりつけ医との話し合い方 - ぴんくま

2018/04/23 (Mon) 21:11:56

OD歴3年目、悪化して外出を嫌がるようになって半年の中2娘を持つ母親です。
診断を受けた主治医にかかり3年、講演会などで学んだ事を小出しに医師に相談しています。
脳脊髄液減少症のMRIを受けたい、又全身の筋力が落ちてしまったためリハビリテーションを受けることができないか、消化器症状が内服でも良くならないため精密検査を受けさせたい…などなどこれから聞きたいことはたくさんあります。
専門医にはかかっていません。主治医と娘の相性?が良いので変えるつもりもありません。(しかしもしかしたら専門医に診てもらうことで快方に向かうのか?との思いもあります)
主治医は変えたくないけどより良い治療を受けたい。
専門医とかかりつけ医の連携が、ODの治療でもできないのかな。がんのように、セカンドオピニオンが当たり前の様にならないかな。リハ点数が取れて病院で安全に有酸素運動ができないかな。願いはたくさんあふれてきます。
話が脱線しました。主治医と良い関係を築き、適切な医療を受けるために皆さんがしていることや気をつけていることがありましたら、教えてください。

お勧めの病院を知りたいです かなお

2018/04/17 (Tue) 23:55:38

初めまして。2月から中学2年の息子の具合が悪くなり、起立性調節障害と診断されました。
今は体の不調と昼夜が逆転し、新学期は未だに通えていません。
自律神経の病気は本人ではどうにも出来ないと知り、どうすれば彼に対してのベストなのか常に考えています。

今は専門医の居ない小児科に通っていますが、皆さんはどこの病院に通っているのだろうと思い教えて頂きたいと思って書かせて頂いております。
こんな感じの治療で果たして良いのか?と疑問に思いながらの通院でして。悩んでいます。

住まいは横浜なのですが、もし宜しかったら病院情報を教えて頂きたいです。
すみませんが宜しくお願い致します。

Re: お勧めの病院を知りたいです もみじ URL

2018/04/18 (Wed) 08:01:01

かなお 様

お問合せありがとうございます。

横浜にお住まいということですので、クリニックをご紹介します。
戸塚おとキッズ 
http://www.otokids-clinic.com/pediatrics/
の田中大介先生です。
田中先生は紹介の許可をいただいていますのでこちらでのご紹介も可能なのですが、大変混んでいます。
でもお待ちになってもこちらで検査していただいたほうがサブタイプまでわかると思います。

診察の順番をお待ちになる間は
またこちらにご心配な点をご質問ください。
メールでも大丈夫です。

よろしくお願いいたします。

Re: Re: お勧めの病院を知りたいです かなお

2018/04/18 (Wed) 16:38:59

もみじ様

情報をありがとうございます。
早速、戸塚共立おとキッズに予約のお電話をしました。

サブタイトルまでキチンと診て頂き、治療をしていきたいと思います。

今は他の医院で診て貰っていますがサブタイトルまで分からなくて....。
血圧を上げる薬を処方されていますが、色々調べたところこの病気は長期戦になりそうですね。

学校側の理解を得るために、学年主任や担任、部活の顧問の先生達と話し合いをしております。
教育現場の先生方がやはり起立性調節障害を分かっていなかった為、本を何冊か渡して説明してきました。
学校側は年に1度講習があるそうなのですが、実際に生徒を持つのは初めてでして。。と教えてくれました。

私も息子が患うまでは分からず、今も本を読みながら過ごしています。

今後、色々教えて頂きたいと思います。

親子で見えない不安というか、この先どうなるのかなと
思っていますが希望を持って過ごしていきたいと思います。

すみませんが、宜しくお願いいたします。

睡眠障害について - ゆみ(千葉)

2018/04/05 (Thu) 17:27:20

こんにちは。pots歴3年の娘、お昼にも起きる事が出来ません。
今も寝ております。来年は高校1年生の年になりますので、せめて少しでも通信制高校にでも通ってくれればと思うのですが、
とても不安です。睡眠障害は克服できたよという方、どのように克服していかれたのかアドバイスいただけませんか。
よろしくお願いします。

Re: 睡眠障害について - raykoane

2018/04/06 (Fri) 13:38:00

こんにちは。
夕方まで寝てる姿って不安になりますよね。
うちもまだ克服できたわけではないのですが、ご参考になればと思い書きます。
我が家はOD歴2年目の中三男子でサブタイプはPOTSとINOH、睡眠相後退症候群にあてはまります。

発症は中一の秋で、当初は午前中に無理に起こせば起きていましたが、冬になるにつれまったく起きられなくなりました。どう起こしても反応せず、ベッドから引きずりおろしても寝ている状態。ひどい時期は24時間眠り続け4、5時間起きてまた寝る、みたいな感じでした。
いつ起きるかわからず、食事も日に一度、でも夜中に起きてパソコンを観た形跡やおやつを食べた様子があっても本人に覚えはなかったりして、訳が分からなかったです。

起こすことが大変で疲れてしまったので、自然に任せていたところ春先になり落ち着き始め、起床が15時すぎに定まってきた気がしました。
起きる時間を家族で確認してから寝るようにしたこと(明日は何時に起きるの?15時に起きる、の会話を数回繰り返すとか・・今もやっています^^;)、就寝前のブルーライトを控える、光を意識し始めたことがきっかけだったかもしれませんが、、正直わかりません。

現在は22時半前後就寝、9時頃自然と目覚めます。(私は出ているのでメールで確認しています。)中途覚醒もたぶんないです。
光を浴びることで体内時計のずれが正常に戻ろうとするとのことで、朝は部屋の窓を開け電気もつけて明るくします。高度照射器も使います。(光過敏の方は慎重にならないといけませんが)その後、1時間半ほどで起き上がり朝食。
お天気に左右され、調子が良くないと食事時間はずれますが目覚めは一定です。1~数日に1、2分という感じで前に動きます。1年前は15時頃起床していましたので、だいぶ人間らしい生活になりましたが、動けるようになるのは午後なので学校はほぼお休みしています。

今は睡眠の病院でロゼレムを処方してもらっていて夕方飲んでいます。一月前まではメラトニンを飲んでいました。このあたりは医師の指導が大切かなと思います。他のお薬も別にあったりするので、睡眠障害も強い場合は専門病院に行ってみる価値はあると思います。

ちなみにODっ子は楽しみのためなら起きられると聞きますが、息子は今までそういうことはないです。楽しみにしているイベントも旅行も気持ち良いくらい、起きません^^;
睡眠障害といっても個人差がとても大きいので、あくまで一例としておいてくださいね。

ご参考になれば嬉しく思います。お互いサポートをがんばりましょう!

Re: Re: 睡眠障害について - ゆみ(千葉)

2018/04/09 (Mon) 20:27:11

丁寧なお返事ありがとうございました。
そうですよね、やっぱり照明は大事だと思い改めて就寝時はキチンと消灯するように言って聞かせました。暗所恐怖症な所があるため、なかなか消せないでいたようです。今日お医者様の所に行き、朝10時に目覚ましをかけるように、というアドバイスを本人にしていただきました。親子で頑張りたいと思います。

飛行機頭痛 - くまくま

2018/03/28 (Wed) 01:53:31

高校生の娘が修学旅行で海外に行きます。
起立性調節障害になってからは初めての飛行機で、気圧の変化による飛行機頭痛が不安です。
調べてみたところ予防・対処方法として、離陸・着陸の前に頭痛薬を飲んでおく、気圧変化に対応している耳栓をする、機内で水分を多めに摂るなどありました。
「こんな方法も効果があったよ」など体験談や情報を頂けたら助かります。
よろしくお願いします。

Re: 飛行機頭痛 - 三日月

2018/03/28 (Wed) 11:19:25

こんにちは。
今月、なんと8年ぶりに飛行機に乗りました。
もちろんODになってから初めてです。
(発症する1か月前が最後の飛行機でした)

心配していたようなことはありませんでしたが
水分の摂取に関しては、なるべく機内でトイレに行きたくないとのことで慎重でした。

トイレ前は長蛇の列になりがちで、安定飛行中でも不安定な状態で立って待っているのはつらいものです。
トイレ内は極端に狭い閉所であることもODにはつらいものです。
様子をみてぱっと行ける通路側の席がおすすめです。
座っているときに足を時々組み替えるにも少しでも空間があったほうが楽ですし。

海外ということですが時差の大きい国ならむしろそちらが気になります。

今思えば…の話になりますが
もともと娘は時差に弱かったし、発症直前の旅行でも時差による不調を引きずった感じでした。

お嬢さんがたのしみにしているようなら
あまり気にしないでテンションに任せてみてくださいね。


Re: 飛行機頭痛 - くまくま

2018/03/28 (Wed) 12:16:11

三日月さん

アドバイスありがとうございました。

足を動かせるようにと移動のし易さで、できれば通路側の席にしてもらえるようにお願いしてみようと思います。


確かに時差の方が影響あるかもしれませんね。調べてみたら飛行時間が約10時間、時差は16時間でした。

本人は楽しみにしているので、対処法など準備だけはしておいて不安にさせすぎないようにしようと思います。
ありがとうございました。

Re: 飛行機頭痛 もみじ URL

2018/03/28 (Wed) 14:59:07

こんにちは。

乗り物酔いをする場合は頭痛薬を飲んでしまうと酔い止めが使えない場合があるので気を付けてくださいね。

私のお勧めはやはり弾性ストッキングですね。
つま先からおへそまでの長さのものがいいですが、
履き替えたりが不便だったら膝までのでもいいと思います。
それから荷物でもなんでもいいので足を上げておけるといいですね。
動いてもいい時は歩いた方が楽になることもあります。

リラックスして飛行機の中を楽しめるといいですよ。

アメやラムネ、耳栓、アイマスク、首枕、スリッパがあると楽です。
機内はできるだけ楽な服装がいいですね。

楽しんできてくださいね。


Re: 飛行機頭痛 - とも

2018/03/28 (Wed) 19:13:40

ODの娘が高校のとき 家族で台湾に参りました
盲点だったのが、入国審査です
長い列で立ちっぱなし
空気の循環が悪い空間
困ったのが水分補給の為のペットボトルが、(出国の手荷物検査で没収となり) 入国審査で待つ間、気分が悪くなってきてもお薬を飲んだり口を潤すことができなかったことです
本人はきつかったようでした
100cc以下なら持ち込めた気もしますので、ご確認くださいね

引率の先生方は下見しておられると思いますので現地の空港の様子も伺ってみては如何でしょうか
生徒の並び順を優先させて頂くなどご配慮いただけると良いですね

グループで移動されるときは
鞄にお好きなお菓子などを忍ばせ、エネルギー切れにならないようちょこちょこ心身を充電することもお勧めです

楽しい旅になりますように

Re: 飛行機頭痛 - くまくま

2018/03/28 (Wed) 20:13:58

もみじさん
ともさん

アドバイスありがとうございます。

薬の飲み合わせや弾性ストッキングなど、自分では思いつかなかったので助かりました。特に弾性ストッキングは良さそうですね。

入国審査の長い列やペットボトルの没収など、本当に盲点ですね。飛行機に乗る前に頭痛薬飲ませるつもりだったので、水がないのは困っちゃいますね。アドバイス頂いてから調べてみたところ、出国審査後に売っているペットボトルは持ち込めるようです。安心しました。

飛行機内での便利グッズやエネルギー補給のお菓子なども準備していきたいと思います。

新学期が始まったら先生にも色々お聞きしてみようと思います。

お二人とも本当にありがとうございました。

無題 - プーさん

2018/03/19 (Mon) 21:48:51

potsと診断された娘がいます。4月から全日制に通います。アイルズさんと同じく、通信制と迷った末の決断です。中学では、不登校の期間もあり、体調不良から成績も低迷し、学校に通うだけで、体力消耗している状態なので、正直、春が怖いです。制服作りましたが、複雑な思いでいます。
全日制は、子供の意思で決めましたが、通学するだけで、精一杯になってしまうのなら、通信制と、塾の組み合わせで、無理なく、大学受験が出来ればと思ったりもしています。解決にならず、すみません。ここにも、同じように悩んでいる親がいる事を、知っていただきたく、投稿させていただきました。

Re: 無題 - プーさん

2018/03/19 (Mon) 22:13:35

アイルズさんへ返信したつもりが、新規投稿になってしまいました。

Re: 無題 - アイルズ

2018/03/26 (Mon) 10:07:19

気付くのが遅くなってしまい、申し訳ありません。

全日制を選ばれたのですね。結局子どもは通信制にしました。
小学校からずっと同じ学校に通っておりましたので、
かなり勇気のいる決断でした。

最終的に私も子どもの意志を尊重しました。ここ数ヶ月
毎日学校に行くだけで大変な状態で、本人が辛かった
のだと思います。

正直先行きが不安ではありますが、子どもに任せようと最近思えてきました。

同じ様に悩んだお母様のお話を聞けて、とても嬉しかったです。
ありがとうございます。お互い頑張りましょう。

病院情報が欲しいです そうそう

2018/03/19 (Mon) 06:09:11

昨年6月から中2の息子が起立性調節障害POTSと診断されています。その後は不登校の子供を診療する小児科にかかっています。鉄剤を処方されたり、気分を安定させる薬は処方されますが、起立性調節障害に対する治療や投薬はされていません。夕方に受診することが多く起立試験を今月受けましたが、特に臥位と立位で血圧脈拍の差は出てきていません。朝方はやはりだるいと言って朝起きる時間は9時すぎや10時すぎのこともあります。これから気温が上がると症状がひどくなるかもしれないので、起立性調節障害を石川県で受診できる病院を探しています。どなたか情報がありましたらよろしくお願いします。

Re: 病院情報が欲しいです もみじ URL

2018/03/20 (Tue) 11:25:43

そうそう 様

はじめまして。
同じ石川県方面の方から何か医療機関の情報はありましたでしょうか?

もし無いようでしたらこちらを参考にされてはいかがでしょうか?
http://inphs-od.com/symptom/menu_01/


だるいとおっしゃっているのはPOTSの症状だと思いますが、
9時や10時の起床時間はまだ睡眠障害ということではありませんので大丈夫だと思います。
なんとかこれ以上遅くならないようにしたいですね。

これから少しずつ気温が上がってきますが、
水分補給に気を付けてお過ごしください。

Re: Re: 病院情報が欲しいです そうそう

2018/03/22 (Thu) 06:35:27

もみじ様
丁寧なお返事ありがとうございます。
今のところ石川県の方からは病院の情報はいただけていません。
改めて起立性調節障害の病気についてのサイトをじっくり読ませていただきました。
わかりやすかったです。我が子の場合はだるさはなかなかとれないようなので、何か別の要因がないか、内臓などの不調がないか、それを改善するなど、体調が良くなるよう家庭でできることやりながら、起立性調節障害の病院や民間の整体などの情報がいただけないか引き続き待ちたいと思います。

Re: 病院情報が欲しいです もみじ URL

2018/03/22 (Thu) 08:18:21

そうそう 様

県内の医療機関をご希望のようですので、

起立性調節障害での診察でしたら
金沢こども医療福祉センター 梶原荘平先生はいかがでしょうか?
昨年の小児心身医学会の学術集会の会長をされていた先生です。
私はお会いしたことがないのでわかりませんが、
一度ご相談されてはいかがでしょうか?

他の症状の場合は大きな病院の総合診療科などを受診されることをお勧めします。

Re: Re: 病院情報が欲しいです そうそう

2018/03/24 (Sat) 07:46:50

もみじ様
情報ありがとうございます。
子供の今の体調をみて、かかる病院を考えていきたいと思います。
引き続き、お近くの方で病院の情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら教えていただけると助かります。

高校 通信か全日制か - アイルズ

2018/03/12 (Mon) 15:25:40

はじめまして。現在中3の子どもがおります。

私立の入試を終えて、全日制の入学を決めた後に診断が下りました。
POTS(中程度)で頑張れば通学ができないことはないレベルです。

今ならまだ通信制への入学も可能なので、通信にすべきか全日制にすべきか本当に悩んでいます。

通信制を選んだほうが本人は楽なのではと思う一方で、
せっかく決まった全日制もあるのに、頑張れるなら・・・と親子とも揺れています。

また通信制を選ぶ場合、どういう学校を選んだらいいのかなど
アドバイスを頂戴できますとありがたいです。
よろしくお願い申し上げます。

Re: 高校 通信か全日制か - 京香

2018/03/13 (Tue) 01:33:17

こんにちは。POTSの我が子が先日全日制を卒業しました。
高校合格発表翌日から学校へ行けなくなりました。それまではたまに体育の陸上で体調が悪くなる程度で検査をしても何も出ずグレーゾーンと言われてました。朝は車で送って行ってたものの遅刻もせず普通に通っていましたので近隣の公立高校に再受験しようかと悩みましたがそのまま私立に進学しました。
しかし高校入学後も体調は良くならず朝の満員電車に乗れなくなりました。お子様はどの様な状況なのでしょうか?中学は毎日朝から行ってられたのでしょうか。通学時間や満員電車に乗るのかも大きなファクターになります。
そして1番にはお子さんはどうしたいと考えられているのでしょうか?
投稿された内容からはお子さんのご様子がよくわかりませんが率直に言って中学の時点で週単位で遅刻がある場合は全日制はかなり大変だろうなと思います。
我が子は各教科の欠課字数を数えながらの闘いでした。
そうなってくると精神的にも追い込まれ体調が悪化します。
辛そうにしている我が子を無理やり学校へ行かせようとしました。ホントにひどい親でした。
2年生の2学期末にもう全く休めない教科が2つ。他の教科もあと数回。
通信の転学も考えいくつか見学に行き準備をしました。
勿論、先生方やお友達には沢山サポートしてもらいました。
涙もいっぱい流しました。理解してもらえず悔しい思いをした事も多々ありました。その時親はどう支えるのか。
中学の頃からきちんと病院に通われているので体調が良くなって来られるかもしれません。初めから通信へ通う方が心身の負担も少なく成績も取りやすいでしょうから大学の推薦ももらえるかもしれません。
ホントにこれはわかりません。
なので最後はお子さんがどうされたいかです。
どうしても厳しくなった時には途中で転校もできます、親は様々な選択肢を持っていざと言う時に提示してやる事なのかなと思います。
私の反省の念も込めて書きました。

Re: 高校 通信か全日制か(追記) - 京香

2018/03/13 (Tue) 08:47:06

通信制の選び方について書き忘れました。
あくまで私の方法です。
一括りに通信といえど様々です。私が選択肢として考えたのはまずスクーリングで年に何度かは登校しますので無理なく通える範囲である事。ODについてその学校の理解がどの位あられるのか、単位をとる形態が我が子に合っているか、中にはサポート校もあり高卒認定試験を受けねばならない学校もある様なのでよく確認された方が良いかと思います。
そして最後はやはり実際授業をされている日時に出向いて見学、教務の先生とお話をされる事だと思います。
そうすれば必然的に2、3校に絞れてくるのではと思います。
勿論、最終どこに決めるのかは本人です。
またこちらの状況もそうですが通信制の学校も数年経つと変わっていたりするので必要な時期には再確認された方がよろしいかと思います。

Re: 高校 通信か全日制か もみじ URL

2018/03/13 (Tue) 10:25:50

私立を受験されたのですね。
合格おめでとうございます。

POTSと診断されたようですが、
診断されたからと言って、すぐに生活を変えなければならないということは無いと思います。

受験期の方にいつもお話していることがありますが、
進学はご本人の意思で決められるといいと思います。

お嬢さんでしょうか?
息子さんでしょうか?
進学される学校へはどのくらいの思い入れがあるのでしょうか?
そういうことでも状況は変わってきます。

また、中程度と言われたと言ってもお子さんの辛さというのはそれぞれ感じ方が違います。

通学がとても大変な学校、
勉強や校則、行事などの厳しい進学校、
ハードな部活などで頑張らなければならない学校、
などの場合ははじめから負荷がかかることがわかります。

大学附属だったり、
自由な校風、
勉強もそれほど競わせない
などという場合は
自分のペースで通えるかもしれません。


入学予定の学校がどのような学校か、
お子さんと少しご相談されて、
できれば通いたいのかということを考えて
決められてもいいのかなと思います。

中学から発症された方は入試そのものが朝起きれなかったりするため受けることができない場合が多いです。
全日制高校へ進学できるチャンスがあるのなら
行きたい気持ちが強ければ行けばいいのかなと思います。

診断がついたということは中学から調子は悪かったのでしょう。
そんな中での入試は大変でしたね。

通信制高校の合同相談会でブース出展をしている中で、
意見が多いのが、
男子の場合は「行けるならとりあえず全日制に行きたい」という方が多いです。
後悔したくないという気持ちがあるようです。
通信制高校なら途中ても転校できるので。

女子の場合は「今でも少し自信がないから初めから少しゆっくりと高校に行きたい」と通信を選ばれる方の方が多いです。
これもそのお子さんの性格にもよります。

女の子の場合ははじめにお友達になった子とずっと一緒にいたい気持ちが強いこともあるようですね。


入学予定の学校へ、診断書をお持ちになって
ご相談されてもいいかもしれません。
入学前から生徒が減ることは学校としても避けたいことだと思うので要望があれば今から言っておくと対応してくださるかもしれません。



通信制高校を選ぶならというお話ですが、
診断がついた方へは
・通学が楽な学校(ご自宅から30分ぐらいで通える校舎がいいと思っています)
・スクーリングが楽な学校、または地方への宿泊が無い学校(授業などに振り替えられる学校や、スクーリングの時期を何度か選べる学校もあるようですね)
・定期テストの日程を融通が利く学校(この日に受けなければならないという学校は辛いので、「いつ受けられそうですか?」と聞いてくれる学校があればいいですね。)
・はじめは通学5日制でも途中で、もしくは学年の変わり目でコース変更ができる学校(なかなか難しいかもしれませんが、初めは通えると思っていても実際は難しい場合が多いので、対応の柔軟な学校がいいです。)


すべての通信制高校が「ODの子も通っています」とおっしゃいます。
それは軽症のお子さんも含まれているので、
そういうことで選ぶのではなく、
ご自分のお子さんがどのようなことができて、
どのようなことが難しいから全日制に行かない決断をしたのかという点を考えた注意点を入学前に確認したほうがいいと思います。




とりとめのない話でスミマセン。

ギリギリの時期で、本当に悩まれていると思います。

治療はどのような感じの医療機関におかかりでしょうか?

中程度であれば日常生活の注意点などで症状を軽減することもできるかもしれません。

風の強い日、雨や台風の日などは予定を変更して身体を休めるなどして疲れないようにお過ごしくださいね。

お大事にしてください。

質問などありましたらメールをいただけると幸いです。

Re: 高校 通信か全日制か - アイルズ

2018/03/14 (Wed) 14:06:23

 京香様

お子様のご卒業おめでとうございます。
貴重なご体験をお聞かせいただけて、本当にありがたいです。

拝読して、学校へ通うのは厳しそうだと思えてきました。
私立の進学校なので、学校での授業数もかなり多く、進度も早いと思います。
真面目な子どもなので、小テストなども点数が悪いと気にします。
こういうことがストレスになるのかもしれません。

通信制高校についても、気をつける点をお教え頂き、ありがとうございます。
学校選びはとても難しいなと感じています。

慌てて調べ始めましたが、雲を掴むような感じでした。
絞り込むポイントを教えていただいたので、再度見直してみます。

本当にありがとうございました。

Re: 高校 通信か全日制か - アイルズ

2018/03/14 (Wed) 14:14:01

 もみじ様

御返事ありがとうございます。
起立性調節障害はあまり疑っていなかったので、
急に診断されて戸惑っておりました。

通信制の選び方についても詳しく説明いただき
ありがたいです。
通信制を考えたのは医師から通信制に転校する可能性も
考えておいたほうがいいと言われたからです。

後2週間程度で決めなくてはならないので、少々
焦っております。

メールでご相談させていただいてもよろしいでしょうか。
どうぞよろしくお願い申し上げます。

Re: Re: 高校 通信か全日制か - 京香

2018/03/15 (Thu) 01:43:04

アイルズさんへ
もみじさんとメールでお話をされていると思いましたが誤解を生むような書き込みをしたのではと心配になり再度書き込みます。
お伝えしたかったのは、
ご本人が全日制と決められたならアイルズさん大変な日々が待ってるかもしれませんがお子さんに付き合ってあげて下さい。 全力で支えてあげて下さい。私の場合は全力過ぎて子供を追い詰めてしまった時も多々あり反省でした。渦中にいると我が子だけがどうしてこんなに辛い思いをするのか!と思ってしまいます。全日制にいると同じ制服を着て元気に学校へ通われている生徒さんを嫌でも目の当たりにするので更にその思いが募ります。
でも、ご自身のお子さんだけではないとお伝えしたく我が子の例を書かせて頂きました。
もしももしも途中で転校になってもその時にお子さんに次の選択肢を提示できる準備をされておくと慌てません。
通信制でも大学の推薦をもらえる所もあります。しかし転学だと全日制の成績が足を引っ張ります、体調が悪くて授業に出てないし試験勉強もままならなかったのだから当然です。我が家の第1例目です。頂いたのは第2志望の推薦書でした。なので3年間通信なら良い成績も取れて…と書きました。

どちらが正しい道なのかなんて分かりませんでもどうしてもどちらかを選ばねばならない時、それを決めるのは本人でしかないと私は考えています。
本人が選んだ道がきっと正しい道なのではないでしょうか。
長々と失礼しました。

Re: 高校 通信か全日制か - くまくま

2018/03/15 (Thu) 18:40:22

はじめまして。
私立の全日制高校に通う娘がいます。

この2か月、欠課数と定期テストの点数によっては進級できないかもという不安な状況でした。
そのストレスで更に体調も悪くなりました。
そんな娘を見ていて、親としては通信制の方が良いのではないかと思い資料を集めたりお話しさせていただいたりしていました。
娘にも通信制という選択肢もあるよと話しましたが、娘は今の学校のままで進級したいという事で、辛い体にムチ打って登校していました。
なんとか進級できそうなので、一旦通信制は保留にすることになりそうですが、今後の事を考えると通信制高校の情報は常に持っていようと思っています。

ちなみに最近の登校は電車通学が無理だったので、ほとんど毎日車で送っていました。
送り迎えができるかなども考慮した方が良いかもしれません。
予め担任の先生には事前に病気の資料を渡してご理解をお願いしました。
お友達にもたくさん助けて貰えています。

候補にしていた通信制の学校を選んだ決め手は、距離的に一番通学し易い学校で、実際に通われている保護者の方から起立性調節障害にも理解がある学校だとお聞きしたからでした。

正直どちらに通わせた方が娘のためには正解なのか、未だにわかりません。
他の方もおっしゃっていますが、転校はいつでもできるので、お子さんのお気持ちを優先してあげて後悔のないようにしてあげてはいかかでしょうか。


Re: 高校 通信か全日制か - アイルズ

2018/03/16 (Fri) 14:36:52

京香様

ありがとうございます。全日制でのご体験、本当にありがたく聞かせていただいています。

制服のお話、よくわかります。
子供が一時期入院していたのですが、その時に制服の同世代の生徒さんを
見かけるたびに、なぜか涙がにじむことがありました。

成績に関しては中学の時に入院でひどい成績になりましたので、
よくわかります。本当にちゃんと受けらればこんなことにならなかったのに
と思ったものです。平常点がまったくなかったので。

本人が選んだ道が正しい。本当にそうですね。
子供の意見を尊重して選びたいと思っています。

Re: 高校 通信か全日制か - アイルズ

2018/03/16 (Fri) 14:46:36

くまくま様

ありがとうございます。
中学時代も入院後は毎日学校まで送り迎えしていました。
往復2時間半ですので、親子共々大変でした。

全日制は限界かもしれません。
皆さんのご意見や体験談を伺って、私も子どもももう一度
どうすべきかよく考えたいと思います。

とはいえ、入学まで後数週間。通信制についてよく調べ、
子どもが納得する方向で決めようと思います。

学校への復帰について そうそう

2018/03/10 (Sat) 08:58:31

中2男子です。
昨年6月に起立性調節障害の体位性頻脈と診断されて半年
最初は11時くらいまで起きられない、体がだるい、朝はパウチ飲料を飲むだけの生活から少しずつ回復し
今年の1月くらいから寒さのせいか朝起きれて、朝ごはんを食べれる日も出て来て
先日は友達との関わりがきっかけでやっと学校の中に入って別室で勉強ができました。
親子でよかったと喜んだんですが
ても、やはりゲームやアイポッドタッチなどの電子機器を手放せなくて、学校に行けなくて学習が遅れていることを気にしつつも、ゲームや動画の世界に自分の楽しみを持ちつつ、学校にチャレンジしていると見れば良いのか
もう少し時間を減らせないものかと思っています。
フリースクールには、あまり興味が今の所なく、友達のいる学校へ戻ることを目指しています。
皆さんの中で体調が回復して来て、外出できるようになった時、どのように子供の居場所を見つけましたか?
学校に戻ることを考えた時、どんなことを気をつけて学校への短時間登校をはじめましたか?
教育委員会の開設しているチャレンジスクールもあるのですが、通うのに車で30分以上かかるのですが、そういうところから慣れた方が良いのでしょうか?
学校にも別室登校の部屋があつて、午前中は先生もいるようなのですが、そちらへの登校から始めた方が良いのでしょうか?

あまり親子とも学校にこだわりすぎて、子供にプレッシャーになってストレスかけないように親としては接したいのですが、なかなかうまく声かけできていないような気がして
あんまり学校、学校と考えない方がいいよと子供に言ったりしてるのですが
こんな風なことを心がけて接してましたというご経験ある方いらっしゃいましたらコメントをいただけたら嬉しいです

Re: 学校への復帰について - はる

2018/03/10 (Sat) 17:24:48

はじめまして。中学一年生のときに起立性調節障害と診断されたものです。現在は無事中学を卒業し、高校に通っています。
私は学校に戻る際、はじめは2限まで授業を受けるということを続けていました。辛いときは保健室で休ませていただいてました。同級生の反応などを心配されているのではないかと思いますが、意外と大丈夫なものですよ!長期間休んでいたこともあってか、無理に詮索されず皆さん優しかったです。(この方法は早退が多くなるので先生には事情を説明しているほうが良いと思います。ただ、生徒に説明されてしまうと誤った捉え方をしてしまう子もいるので気を付けてください!部活で経験があります。)その後は体調に合わせて学校にいる時間を延ばしていきました。

まだまだ子供の回答でごめんなさい。
息子さんが少しでもよい学校生活を遅れる力になれると嬉しいです。

Re: Re: 学校への復帰について - はる

2018/03/10 (Sat) 17:26:21

すみません!息子さんと打ってしまいました。お子さんですね😅

Re: Re: 学校への復帰について そうそう

2018/03/13 (Tue) 03:27:53

はるさん
自分の貴重な経験からのアドバイスありがとうございます。2限まで授業を受けることを継続して、それからだんだん学校にいる時間を長くするっていい方法ですね。
教室が難しいのなら別室とか
病状をまわりに説明するかは、慎重にした方がよさそうですね。
以外に教室に戻ったら、そんなにみんなは病気だったからとあたたかく迎え入れてくれるかもしれませんね。
息子にも言って励まして見ます
貴重なアドバイスありがとうございます。
優しいメッセージありがとうございます。

脚の痛みについて レン

2018/03/05 (Mon) 02:33:33

5年前に起立不耐と慢性疲労症候群の診断を受けました。

数年前から 椅子に座って脚を下ろしていると 両脚、特に膝から下が痛くなってくるのですが、起立不耐との関連はありますか?

Re: 脚の痛みについて - オズ

2018/03/05 (Mon) 17:32:33

こんにちは。

OI(POTS)とCFSの診断を受けている者です。

僕の場合は、普段椅子などに座って過ごしていると、しびれてくることはありますが、痛くなったことはありません。
(線維筋痛症なども合併していません。)

レンさんの仰る症状が起立不耐と関連があるかハッキリは分からないです。。すいません。
可能性としては、小径線維ニューロパチーもあるかもなと思いました。
だとしたら自律神経障害からくる起立不耐かもしれません。

Re: 脚の痛みについて もみじ URL

2018/03/07 (Wed) 14:01:46

はじめまして。

椅子に座っていると足がジンジンしてくるとか、
色が悪くなってくるなどの血流不足と思われる症状は
何名か伺ったことがあります。

痛いというのはピリピリでしょうか?
それとももっと内側が痛い感じでょうか?
痛いという感覚の場合は
ビタミンB12などでは効かないですよね。

他にもこういう風の感じる方はいらっしゃいますか?

Re: 脚の痛みについて - ぴぽ

2018/03/08 (Thu) 18:13:05

こんにちは、子供が長時間椅子に座っていると足がだるいように痛くなると言ってました。絞るようにマッサージすると楽になるそうです。

大阪の田中英高先生の起立性調節障害の講演会では、循環機能が悪いために長時間椅子に座っていると、足に血液リンパ液がたまってしまうと聞きました。(サポートグループの説明図では、患者さんの足を太く描いているそうですが、実際にそうなるからだそうです)

そんな感覚かしら?

朝起こす時に - てんてん

2018/02/18 (Sun) 07:49:44

はじめまして
思い切って書き込んでみました。

中学2年の息子ですが、去年7月頃より朝起きれなくなりました。頭痛、立ちくらみ、倦怠感などがあり、9月に起立性に詳しい先生にも診ていただくことが出来ていますが、反抗期のためか、今は受診も薬も一切拒否で、昼頃まで起きれないのでこの3学期はほとんど学校には行けてません。

でも毎朝、学校には行きたいから絶対起こしてと言います。
絶対と言うので声はかけますが、眠ったまま蹴ったり、暴れたり、舌打ちなどが続きます。
本人は全く覚えていません。
目が覚めてから、今日も起きれなかったのかと本人は落胆するようです。
私自身声かけがとても辛く、体が起きれないんだから無理に起きようとしなくてもと思ってしまいます。

そのような経験された方いらっしゃいますか?

Re: 朝起こす時に - 三日月

2018/02/18 (Sun) 09:23:09

てんてんさん、おはようございます。
初めまして。

OD歴8年になる22歳の娘が
中3で発症して初期の頃がまさにそんな感じでした。

すでに信頼できる先生に診ていただいたようですし
問題はすぐには解決しないとは思いますが
ひとつ今できること
私が実際にやったことを提案させていただきます。

てんてんさんが 朝、お声掛けしたときのようすを
動画撮影してみてはいかがでしょうか?

うちは本人がそれを見てびっくりしていましたよ。
特に、反抗期のお子さんにとっては百聞は一見にしかず、かもしれません。
もしかしたら受診や薬に対するスタンスも変わるかもしれません。
少なくとも、ご本人が自分の状態を正しく把握する手助けにはなると思います。

Re: 朝起こす時に - ぴんくま

2018/02/18 (Sun) 10:23:50

はじめまして。
我が家も朝の抵抗されてました(女の子なので起こす手を叩くくらいでしたが本人はやはり覚えていませんでした)。
私はあえて起こさない選択をしました。主治医には決まった時間に声掛けてと言われていますが、中途覚醒させる事に違和感を感じて。
無理やり目を覚まさせていた頃は青白い顔でイライラと一日中私にあたってきましたが、本人の身体のペースに合わせるようにしたら徐々に顔色も改善して穏やかになってきました。
起こさなくなって4ヶ月ですが、今は声を掛けなくても9時過ぎには自力で起きてきます。表情が違うのが親として嬉しいです。
POTSはいまだ改善には至りませんが、こんな方法もあったというのもお伝えします。

動画撮影いいですね!私も撮っておけば良かったなぁ。

Re: 朝起こす時に - てんてん

2018/02/18 (Sun) 20:49:14

三日月さん、ぴんくまさん

うちのような経験をされた方がいらっしゃったとお聞き出来て、すごくホッとしました。

動画撮影ですね!
本人もきっと驚きますね。
試してみたいと思います。

ぴんくまさんは起こさない選択をされたんですね。
子供の表情を見ながら、自分で選択していってもいいんですよね。

参考にさせていただきます。

ありがとうございました。


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