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かかりつけ医との話し合い方 - ぴんくま

2018/04/23 (Mon) 21:11:56

OD歴3年目、悪化して外出を嫌がるようになって半年の中2娘を持つ母親です。
診断を受けた主治医にかかり3年、講演会などで学んだ事を小出しに医師に相談しています。
脳脊髄液減少症のMRIを受けたい、又全身の筋力が落ちてしまったためリハビリテーションを受けることができないか、消化器症状が内服でも良くならないため精密検査を受けさせたい…などなどこれから聞きたいことはたくさんあります。
専門医にはかかっていません。主治医と娘の相性?が良いので変えるつもりもありません。(しかしもしかしたら専門医に診てもらうことで快方に向かうのか?との思いもあります)
主治医は変えたくないけどより良い治療を受けたい。
専門医とかかりつけ医の連携が、ODの治療でもできないのかな。がんのように、セカンドオピニオンが当たり前の様にならないかな。リハ点数が取れて病院で安全に有酸素運動ができないかな。願いはたくさんあふれてきます。
話が脱線しました。主治医と良い関係を築き、適切な医療を受けるために皆さんがしていることや気をつけていることがありましたら、教えてください。

Re: かかりつけ医との話し合い方 もみじ URL

2018/04/26 (Thu) 09:25:11

ぴんくま 様

ODと診断されて3年目なのですね。
お嬢さんの症状は少し変わってきたのでしょうか?

その主治医の先生は小児科の先生だと思いますが、ご専門は何でしょうか?

受けたいと思っていらっしゃる検査のことは先生にはご相談されたのでしょうか?
これらの検査は患者さんにとっても大変な検査です。
できれば必要のない検査は負担になるので受けないほうがいいかなとも思います。

先生との信頼関係が築けているようですので、その不安な点もご相談されて、お嬢さんにとって必要な検査かどうかを伺ってみたらいかがでしょうか?

倦怠感が強いのにリハビリで筋力をつけることはもしかするとより疲れてしまうかもしれません。


私の息子の場合で言えば、主治医はそのままにして、その先生からほかの検査ができる先生のところに紹介状を書いていただいて、検査結果を持ってまた元の先生のところに通うということを何度かしたことがあります。

例えば、睡眠外来、めまい外来、頭痛外来などは専門外来としてそのような扱いでも主治医の先生は大丈夫なのではないでしょうか?

専門外来で検査して、投薬治療をして、薬が落ち着いたら主治医にその薬をだしていただくということもあるかと思います。


癌の場合と違うのは、ODの場合、なぜそのような症状が出ているかは人それぞれだと言うことなのだと思います。
セカンドオピニオンと言ってもかかる先生によってみんな違ってくるのかもしれません。


お嬢さんが何か他の治療を求めているのでしたら、
まずは主治医の先生に
「ほかの方法は何かないでしょうか?」と伺ってみてください。
「思い当たりません」と言われたら、
気になることをご相談されるといいのではないでしょうか?
その手順を踏めば悪い気はしないと思います。

Re: Re: かかりつけ医との話し合い方 - ぴんくま

2018/04/27 (Fri) 08:29:23

もみじさま
返信ありがとうございます。
医師の専門、病院のHPを確かめてみましたが記入なくわかりませんでした。
医師に相談したいことは、毎回ひとつずつ聞くようにしています。良い関係だと思いますが、起立性の専門の先生にしっかり診てもらうと違いがあるのでは…と母親の私が一人で不安に思っているだけです。娘自体は痛い検査は受けたくないと言います。
早くよくなって欲しいという焦りがあって、……この病気は簡単ではないと講演会で学んだのに情けないです。
医師との接し方、細かく教えてくださりありがとうございます。今日ちょうど月イチの受診日のため、不安な点をメモして相談してみます。必要ならば紹介状をもらい専門医にかかります。
医師とのコミュニケーションとか、よりよい治療を受けていくためのコツが難しいといつも悩んでいます。アンテナを張り情報を得て、患者や家族も勉強をしながら一歩一歩進んでいくしかないのかな…と思いました。
ご助言ありがとうございました。

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