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起立性調節障害 掲示板

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体位性頻脈症候群(POTS)とよく似た症状の病気 - 学校に行きたい息子の母

2018/06/20 (Wed) 08:37:49

初めまして。
皆さんに是非知って頂きたい病気があります。
というのも、起立性調節障害のうちの体位性頻脈症候群(POTS)と診断されていた息子が、よく似た症状の別の病気だという事が分かり、つい先日、治療をする事ができ、今は安静臥床中なんです。
息子はいくつかの病院へ通いましたが、ほとんどの検査で異常が見られませんでした。そして県内でも大きな病院に通って始めて、起立時に頻脈が起きることが分かり、POTSと診断されたのですが、薬を飲み始めても効果は全くありませんでした。
その間に色々と調べて、体位性頻脈症候群とよく似た症状の「脳脊髄液減少症」という病気を知り、検査を受けさせたいと思いましたが、あいにくその病院では検査をやっておらず、紹介状を書いてもらい別の病院で検査、治療をする事となりました。
きっと、こちらから先生に聞かなければ、今もPOTSの治療を続けていただろうと思います。

脳脊髄液減少症は、交通事故などでなる人も多いそうですが、尻もちでもなる事があるそうです。
通常のMRIで異常がなくても、腰に針を刺して行うRI脳槽シンチ、CTミエロといった検査で判明する事もあり、息子もそれで判明し治療をしました。
病院でも認知度がまだまだ低く、検査や治療ができる病院が限られている為、起立性調節障害や心の病という誤診をされている方もいるのではないかと思います。
一人でも多くの方に脳脊髄液減少症について知ってもらい、誤診により長く不調で困っていらっしゃる方に、少しでも早く希望の光が届きますように…と願ってやみません。
長文失礼致しました。

Re: 体位性頻脈症候群(POTS)とよく似た症状の病気 - オズ

2018/06/20 (Wed) 10:15:58

こんにちは。
投稿ありがとうございます。

脳脊髄液減少症、重要な病気ですよね。

私もPOTSの患者ですが、脳脊髄液減少症の専門の先生に一度診察・検査をしていただきました。


神経内科の先生からのPOTSと脳脊髄液減少症を併発している患者さんにブラッドパッチを行ったところ、POTSの起立性頻脈が改善したという論文を見かけたような気がします。

以前に小児脳脊髄液減少症のシンポジウムにも参加したのですが、起立性頻脈(広い意味でのPOTS)の中にも一次性、二次性があるとのことで、脳脊髄液減少症の鑑別は重要だなと思いました。


近頃、POTSに関してはアメリカを中心に自己免疫の研究が進んでいることもあり、難治例の全てのPOTS患者さんが脳脊髄液減少症というわけではないと思いますが、気になる方は検査を受けてみるといいかもしれませんね。


息子さん、改善されるといいですね!
くれぐれもお大事になさってください。

オズ様、そして皆様へ - 学校に行きたい息子の母

2018/06/20 (Wed) 13:38:13

お返事ありがとうございます。
オズ様は、POTS患者なんですね。
よく調べていらっしゃっていて、頭が下がる思いです。

オズ様宛…という訳ではありませんが、追加でもう少し書かせてください。

よく似た病気の存在を知らずに、原因が違う事に気づかぬまま治療を続け、時間ばかり過ぎてしまうのは恐ろしい事だと思い、投稿させて頂いた次第です。
息子の場合は、本当なら中3で受験生のはずなんですが、授業にも出られていないので、本人にとっては勉強どころではありません。
この先の進路を考えたときに、朝起きられないのであれば、全日制の高校は現実的ではなく、通信制の高校を検討すべきではないかと考えたりもしていました。
また大好きだった部活に参加する事も、三年生最後の総体に出ることも叶いません。
もしも病院での、この病気の認知度がもっと高ければ、より早くこの病気を疑う事ができたのかもしれません。
今はまだ治療後まもないので、どの程度の回復になるのか、もしくは治療を2度3度と行う必要があるのか、など詳しい事は分かりません。
ただ、早期治療、15才以下の子供には、より高い効果が出ているという話も聞いています。
ですので、時間がたってからではなく、より早く知って対策をする事が病気を治す上で最も大事なんだと思います。

検査は腰に針を刺して造影剤を入れるので、かなりツラいもののようです。
なので、安易に検査をオススメするわけではなく、疑うべき病名を知った上で、本やインターネットの情報などでよく調べて頂いたらいいと思います。

末筆となりましたが、オズ様を始め、病気で不調を抱えていらっしゃる方々皆様のご回復をお祈りしております。

投稿者より追加情報 - 学校に行きたい息子の母

2018/06/24 (Sun) 08:50:43

すみません。投稿者です。
編集しようとしたのですが、うまく出来なかったので、追加情報です。
病気の事についてブログを書き始めましたので、お知らせ致します。
情報を求めていらっしゃる方の参考に、少しでもなるといいのですが…

https://ameblo.jp/pomechan3/

Re: 体位性頻脈症候群(POTS)とよく似た症状の病気 - くまくま

2018/06/24 (Sun) 16:44:53

息子さん、病名がわかり治療を受けられて良かったですね。

私も以前、脳脊髄液減少症の記事を読んだことがありました。
治療前と治療後の違いの動画も見ましたが、とても良くなっていましたね。

その時は娘は交通事故にもあってないし激しいスポーツもしてないので当てはまらないわ~と読み流していましたが、尻もちでもなる場合があるんですね。

もう高2で発症してから1年半以上経ちますし、学校にもなんとか通えているので違うのかもとは思いますが、次の病院受診の際に先生に可能性についてお聞きしてみようかなと思いました。
MRIで異常なしだったので安心していましたが、わからない場合もあるのですね。併せてお聞きしてみたいと思います。

情報ありがとうございました。

くまくま様 - 学校に行きたい息子の母

2018/06/25 (Mon) 14:28:09

コメントありがとうございます。

娘さん、一年半以上も前からお辛いですね。
でも学校には通えていらっしゃるようなので、どちらの病気であっても軽症の部類に入るのではないでしょうか?
それゆえに周りからの理解がないと、怠けていると言われてしまう可能性もあるので、メンタル面でのフォローも場合によっては必要かもしれませんね。
学校にカウンセラーがいるようであれば、利用されるのもいいかもしれません。参考まで。

脳脊髄液減少症は尻もちどころか、驚いた事に、くしゃみでもなるって話もあるそうです。ビックリですよね。
病気の見極めは非常に難しいですが、日によって症状が全くなかったり、朝はつらいけれど夕方にはすっかり(マシになる程度ではなく)元気になるようであれば、脳脊髄液減少症ではない可能性が高いようです。
その他、上記に記載しましたブログでも、病気の判別について少し書いていますので、よかったら参考になさってください。

息子は治療後の安静期間中ですが、経過はまずまずのようなので、今は回復を期待しつつ見守り中です。
末筆となりましたが、娘さんのご回復を心よりお祈りしています。

投稿者より追加情報 - 学校に行きたい息子の母

2018/07/01 (Sun) 00:42:48

症状が「ある日を境に突然」始まったという方、体位性頻脈症候群と診断されていたとしても、「脳脊髄液減少症」という病気の可能性もあるという事をご存知ですか?
交通事故でなった場合は比較的分かりやすいですが、尻もちでもなるそうです。
息子の場合は、思い起こせば数ヶ月前に頭をぶつけたのが原因だと思われます。
しかし一度は体位性頻脈症候群と診断を受けていました。それでも脳脊髄液減少症の可能性を否定できず検査をしたところ、実際には脳脊髄液減少症だという事がわかりました。
徐々に、ではなく、「急激に症状が悪化」したという方は特に、念のため、脳脊髄液減少症という病気について調べて、もし可能性がありそうなら専門医で検査を受けてください。
早期治療で15才以下の方の治療有効率は、かなり高いそうですが、病気が長期化すればするほど、治りづらくなるそうなので。
息子の病気の事をブログに書き始めましたので、よければ参考になさってください。
https://ameblo.jp/pomechan3

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