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起立性調節障害 掲示板

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起立試験について - ねむ子

2018/11/07 (Wed) 15:22:40

はじめまして。
中学2年14歳ムスメのことで相談させてください。

夏休み明けから起床時に不調を訴えるようになり、ほかにも思い当たる症状がいくつもあったため10月初旬にOD外来のある医療機関を受診したところODの診断名がつきました。
その際行った起立試験では血圧や脈などODの特性は数値として表れてなかったのですが、問診や子どもの様子から診断されたようです。
検査の時間が遅かった(正午)ためではないかとの説明もありました。
先日二度目の起立試験を行いましたが、時間帯を早めて実施したわけではないので、やはり今回も数値的には特に変化なしでした。

入院などしてきちんとした体制で起立試験を受けたいのですが、いま診てもらっている病院では検査のための入院などには対応してないとのことです。
早い時間に実施してもらうにしても、車酔いするようになったムスメを連れて行くには距離的にも難しそうです。

素人考えではありますが、初潮もまだなのでホルモン系のものも関係しているのかと思ったりして。
OD以外の病気の可能性を見極めるためにも全身の検査も希望しています。

サブタイプどころか、そもそもODなのかという不安も出てきて、このまま薬物療法を続けていいものか悩んでおります。
初診時からメトリジンと漢方(補中益気湯)、入眠剤としてハルシオン(現在は服用中止)が処方されていますが、症状は良くなるどころか悪化の一途を辿っており不安は募る一方です。

比較的近くにある大学病院(OD外来は謳ってない)に問い合わせたところ、同じような症状で通院している患者さんもいるので診察自体は可能とのこと。
朝一番に外来での起立検査を勧められました。
半分寝ている状態でクルマで連れて行って朝イチで検査をしてもらう、というのもアリでしょうか?

私自身たった一か月しか経ってないのにかなり疲弊&混乱しており、まとまりのない内容になってしまいました( ;∀;)

どんなことでも結構です。
アドバイスをいただけたら嬉しいです。

Re: 起立試験について - ゆず

2018/11/07 (Wed) 22:16:32

ねむ子様

辛いのは娘さんと分かっていても親はイライラモヤモヤしますよね。
我が家の息子もODと診断されて1年半以上が過ぎましましたがいまだにイライラモヤモヤです
息子も最初は総合病院で起立試験をしましたが数値は出ずで、問診でODだろうと診断されました。
そのときもお昼近かったから出なかったのかもと言われました。
確かに症状はODそのものなんですが数値が出なかったこともあり、もしかしたら心の問題で学校へ行けないのかもとずっとモヤモヤしていたので家からは遠いので迷っていましたが思いきって専門のクリニックで検査してもらいました。
正直ここでも数値が出なくてODではないと言われたら…との思いもあり不安でしたが、どちらの結果がでても次にどう進んだらいいか分かると思って。
結果はODでPOTSでした。
ODと診断され先生と話をしてほっとしてすっきりしました。
病気と分かってほっとするのもおかしな話ですけどね。
今回の検査もお昼過ぎていましたか専門のクリニックで専門の検査をしてもらうと午前や朝一でなかろうが結果はでるようです。
お住まいはどちらでしょうか?
息子が行ったクリニックは大阪の田中先生のところです。
クリニック名をはっきり載せてしまっていいのかわからないので…
ODっ子のおうちの方なら知ってるかたも多いと思うクリニックです
可能であれば田中先生のところで検査をおすすめします。
とても細かく詳しく優しく教えてくださいます

Re: 起立試験について - ねむ子

2018/11/08 (Thu) 23:59:00

ゆず様

さっそくメッセージくださいまして本当にありがとうございます。
息子さんも最初の起立試験では数値が出なかったのですね。
医療機関によって検査方法や精度が異なるのでしょうか。
ムスメが検査していただいた時は看護師さんが一人で行い、心電図などは使わず血圧計のみだったようです。
検査内容を聞いてずいぶんと原始的なんだなーと意外に感じました。
二度目の起立試験の結果を受けてもなお血液検査やレントゲンなどほかの検査について指示が出るわけでもなく、睡眠導入剤だけ別の薬に変更になっただけで、ますます不安になっています。

「心の問題」…我が家でもこの点はすごく心配しました。
学校で何か問題があって親にも言えずにいるのか、本人が自覚していないだけで心の奥底にため込んでしまっているのか
難しい年頃なだけにいろんな悩みやストレスは誰しも抱えてると思うのですが、まずは身体の不調をなんとかしてあげたいのです。
学校に登校しなくても構わないから頭痛や腹痛、めまいなどの苦しみから解放してあげたい。
いまはもうそれだけです。

大阪の田中先生…ODに関する書籍も数多く出されていて、とても評判の良い先生ですよね。
ODを診てくれる小児科でググると大学病院や総合病院ばかりで初診の予約もなかなか入れられないような状況です。
こちら千葉県です。
通える範囲のところにOD専門のクリニックがあるといいのですが。

Re: Re: 起立試験について - ゆず

2018/11/09 (Fri) 08:23:26

ねむ子様
我が家は静岡県なので大阪もそれなりに遠くて迷いましたが
行ってよかったです。
脳血流を調べてくれたり、1拍動ごとに血圧や脈の動きをグラフで見せてくれたり、すごく詳しい検査でした。
お住まいが千葉県だと大阪はなかなかの遠さですよね…
横浜の戸塚に、もうお一方の田中先生が見てくださる病院があると聞いたことがあります。
見てくださる病院が見つかるといいですね

Re: 起立試験について - ねむ子

2018/11/14 (Wed) 14:35:23

ゆず様

さっそく大阪の田中先生のクリニックのHPのぞいてみました(^^
検査や診療内容など詳細について記載されており、さすがの充実ぶりでした。
でも、初診の予約は年度末までいっぱいでしたねぇ。

以前都内のODを診てくれる小児科何か所かに問い合わせた際もやはり年度内は枠が埋まってるとか予定もたってないような状況でしたよ。
患者さんがすごく増えてるって電話口で仰ってました。

先日大学病院の小児科を受診してきました。
こちらの病院でも起立試験は血圧計だけで行う簡単なものなので今回は実施しなかったのですが、症状からみてやはりODじゃないかなーとのことでした。
ただOD以外の他の病気の可能性も捨てきれないので全身の検査を行うことになりました。
まずは血液検査をし頭部MRIの予約をしたところです。
頭痛はいちばん心配な症状なので原因と対処法が分かれば良いんですけど。

もう一人の田中先生・・この先生も予約が入れられない状況だったのですが、都内の大学病院の方にキャンセル待ちということで入れてもらってます。
診てもらうのはいつのことになるやら( ;∀;)
せめて検査だけでもある程度の規模の病院であればどの医療機関でも統一された基準でできるようになるといいんですけどねぇー
子どものフォローなど家族として出来ることをしながら気長に待つことにします♪
いろいろとアドバイスありがとうございました♡

Re: Re: 起立試験について - ゆず

2018/11/19 (Mon) 17:40:30

我が家も初診予約した時は5ヶ月先だったのですが、キャンセル待ち枠で2ヶ月早く診ていただけました。
ホームページにキャンセル待ちの欄があるので、毎日こまめにチェックしていると予定より早く予約し直しできますよ。
とりあえずは血液検査などが問題ないといいですね。

Re: 起立試験について - はるはる

2018/11/23 (Fri) 21:19:55

横から失礼します。はじめまして。
私もODの詳しい検査が近医でできたらいいなと思います。
体調が悪い中遠くの混雑する病院を受診するのは困難で主治医を変えるのは諦めました。
午後の診察では新起立試験の結果は出ず、問診で診断を受けました(同じですね!)。モヤモヤしていた時交流会で新起立試験の方法を教えていただきました。高めの血圧計とパルスオキシメーターを購入して、私が娘の測定をしました。結果はPOTSの教科書通りの数値でした。主治医にも確認して頂き、それからはたまに自宅で測定して体調の変化を確認しています。自分で測定し、結果を見てからは娘のつらさは気持ちの問題だけでないとわかり病気と(病気を持った娘と)付き合う覚悟ができました。
本来なら病院で行うのが一番いいのでしょう。でも、難しいのなら自宅で測定も可能でした。
血液検査やレントゲン撮影などはこちらからドクターにプッシュしてやってもらっています。また、内服薬についても飲んだ前後の変化についてメモして相談し、調節してもらうよう心掛けています。いろんな医師がいる中で子供に合ったドクターと出会うのは難しいですね。社会だけでなく医療界でもODをもっともっと話し合って欲しいです。

Re: 起立試験について - ねむ子

2018/11/26 (Mon) 16:13:50

はるはる様、はじめまして。
メッセージありがとうございます。
ご自宅で測定されたのですね!
そしてきちんと数値的に結果が出たのですね。
病名が確定してショックだったかと思いますが、ゆずさんも仰ってたようにホッとした部分もおありかと・・・
「覚悟」 
そうなんですよね、私にはまだ覚悟がないんです。
だから医師や主人から何か言われたときに揺れてしまうんだと思います。
ムスメに悟られないようにしてる分ひとりで抱え込んでしまい、時々こうして貪るようにネットを検索してしまうのです。

今日もいろいろ調べて(遠方含め)いくつかの医療機関に問い合わせてみましたが、ほとんど年度内は予約いっぱいか先の見通しが立たず予約自体受け付けてないような状況でした。
でも多少時間がかかってもODをきちんと診てくれる医療機関以外は受診しない方が賢明かとも思うようになりました。

先日、胃腸炎で近所の小児科を受診した際、おくすり手帳を確認しながら現在の状況を伝えたところ、開口一番「学校がイヤなんだよね?」と自信満々に(-.-)
ムスメは苦笑いしながら「いやー、まぁ」と口ごもっていましたが。

また別の日、大学病院に検査結果を確認に行ったときは「異常なしなので当院としてはこれ以上何も出来ない」とのことで児童精神科を勧められました。
それより詳しい検査ができる病院を紹介してくれとお願いしたところ「OD専門医なんてものはないんです、自分たち小児科医が普通に診てますよっ」と。
気分を害してしまったかも (^^;)

信頼できるドクターとの出会い、なかなか難しいですね。
薬の処方の仕方ひとつでも疑問を感じると不安になったりして。

ゆず様
MRIと血液検査からは特に異常は見つからなかったです。
心配してくださってありがとうございました(^^

遠くのクリニックまで足を運んだり、ご自身で機器を揃え測定するなど、お二方の行動力に敬服&子を思う母の思いに共感しております。
私も自分の出来ることを探しながら少しでも前に進めたらと思っております。
とりあえず目下の悩みである睡眠障害をクリアすべく睡眠外来を予約してみました。
元々は小児科の先生らしいのでいろいろ相談出来たらいいなと思ってます。



横から失礼します。 - amber

2018/11/27 (Tue) 14:26:53


ODを理解していない医療関係者がいまだに多いことにもどかしさと憤りを感じます。
医者任せにはできないと感じる方も多いでしょう。
うちもかつていろいろな医療機関を受診しましたが、患者本人が一番共感、信頼できるところに落ち着きました。
私はマメに血圧、脈などを測定しては一喜一憂する親でしたが
本人が信頼した先生は
「数値はひとつの目安に過ぎないからざっくり把握していればよい。むしろ数値にこだわると本質を見逃す」とおっしゃいました。
「薬で数値を改善することを目標としてはいけない。すごく数値が悪くても動けるときもあればさほど悪くなくても動けないときもある」
この捉え方に本人は共感して、数値こそ良くなっても実感として体調の改善を覚えない薬を止めました。
このような捉え方もある、というひとつのご参考までに。

Re: 起立試験について - くまくま

2018/11/29 (Thu) 09:04:29

はじめまして。
中3で発症した高2の娘がいます。私も千葉です。
病院は、専門の医師はいらっしゃらない大学病院の小児の循環器科で診て頂いてます。

色々調べてらっしゃるのでもうご存知の病院かも知れませんが、東京逓信病院が良さそうだと思いました。
うちは娘が発症した時に問い合わせたら、担当の先生が不在の期間だったようで診て頂けませんでしたが、病院の小児科のページを見たら良さそうでした。
起立検査は午前中が望ましいと書かれていますし、病児の希望入院も受け付けているようなので、相談すれば検査のためにと前日から入院できるかもしれません。
初診時に起きられず時間に間に合わなそうな場合は相談してくださいと書いてありましたので、ODに関しての理解や対応がしっかりされていそうに感じました。

うちが実際に受診した訳ではないので、間違いなどありましたらすみません。
お大事になさってくださいね。

Re: 起立試験について - ワイン

2018/12/07 (Fri) 01:07:06

こんにちは。我が家も千葉県の中2、息子です。
小6から症状が出始めて、それから2年、10か所近い病院を
千葉県内中心にまわりました。現在は都内の大学病院にいらっしゃる田中先生に診て頂いています。最初の検査は入院をして、朝目覚めてから病室で行いました。その後、他の病気ではないことを確認するためにMRIを撮り、そこからODと診断をされ、サブタイプまで知りました。
初診は3か月まちで、その後症状に合わせて1,2か月に1度の予約で診て頂いています。1年以上前から睡眠障害も起きていて、毎日睡眠時間がずれていき、昼夜逆転を繰り返しています。こちらに対する薬も、合わせて同じ先生からアドバイスを頂きながら薬を始めたところです。

知人は初診の問合せをしたら、ちょうどタイミングよく空きがあったそうで1か月ほどで診て頂いたという話も聞きました。

今まで学校生活をおくれていたお子さんが、体調を悪くして学校に通えなくなってくると、とても心配で、そして不安になりますよね。私も本当にそうでした。
子供本人が一番大変です。でも私達お母さんも、この状況を受け止め切るまではやはり苦しくて、そして孤独も感じるときがあるかもしれません。。でもこちらのように繋がれる場があったり情報を手に入れることができることで、私はとても助けられています。

少しでもご参考になれば、嬉しいです。





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