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起立性調節障害 掲示板

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本人にどう言えば… ゆうまま

2020/02/07 (Fri) 09:55:49

はじめまして。掲示板を閉じるかもとのことでしたが、とにかくどなたかと繋がりたく初めて投稿します。もともと片頭痛持ちの高1の息子、作秋から欠席が増え年明けから全く登校できません。夜眠れず起こすと頭痛という症状です。ODを診てくださる小児科を来週予約しています。息子は自分の状況が深刻だとうすうすは気づいてはいるようですが、数週間休めば治って元の生活に戻れるとも思っているようで大好きな部活や学校の話をしています。そうならないかもしれないと思うと、どう本人に接したらよいかわからず本当に戸惑うばかりです。同じような年齢のお子さんをお持ちの方、病気についてはどのように話し、どのように接していましたか?
診断も出ないうちから…とは思いますが、本当に高校生活を楽しんでいた息子なので、これからどうなるのか不安に押し潰されそうです。

Re: 本人にどう言えば… - タカギ

2020/02/14 (Fri) 13:31:48

はじめまして。
お騒がせしておりますが、なんとか掲示板を閉じずに過ごせております。
ご心配をおかけしております。

息子さん、受診された頃でしょうか?
その後いかがでしょうか?
医師にはどのようにアドバイスを受けられたでしょうか?
また投稿していただければ嬉しいです。

Re: Re: 本人にどう言えば… ゆうまま

2020/02/15 (Sat) 15:52:52

ありがとうございます。
受診した病院で起立検査もして頂き、やはりodの診断が出ました。睡眠障害と頭痛が一番辛いので、睡眠薬のベルソムラと頭痛予防のミグシス、頭痛薬のセレコックスのみの処方で昇圧剤などは出されませんでした。
今は毎日、黙っていると午後2時頃までは、寝ています。全く目が覚めない訳でなく、目覚めても頭痛や怠さでまた寝てしまいます。なので、食事は1日1食か2食です。
病院では出来るだけ起き上がっているようにと言われましたが、頭痛でムリといいます。
夕方から夜は、少し楽になるようですが、ほとんど部屋から出ず散歩や買い物も行きたがりません。
本人が、学校にこだわらないのであればしばらく何も言わずに寝たいだけ寝せて…とも思うのですが、いまだに「学校や部活に早く行きたい」と口にするのです。今は全く、登校を促すことはしていませんが、全日制高校ですので、あまり時間の猶予もありません。
登校するしないは別としても、起こすのか、起こさないのか、動こうと誘うのか、黙っているのか、無理にでも食事をさせるのか…
色々声をかけすぎて、本人は余計部屋から出てきたくないのだろうな…と私も気づいてはいるのですが、いてもたってもいられず…
od母初心者として、わからないことだらけです。

Re: 本人にどう言えば… - タカギ

2020/02/15 (Sat) 18:00:23

ゆうまま 様

受診できたようで良かったです。

息子さんはどのように受け止めていらっしゃるでしょうか?
はじめのお悩みは「どう言えばいいか・・・。」でしたね。

息子さんもきっとゆうままさんと同じようにいてもたってもいられず、わからないことだらけだと思います。

私の話はもう古くなってしまっているので
他の方のご意見を伺えればと思っています。

皆さまよろしくお願いします。

Re: 本人にどう言えば… - タカギ

2020/02/23 (Sun) 10:14:31

ゆうまま 様

こんにちは
一週間が経ちましたね。
あれから睡眠や頭痛の調子はいかがでしょうか?

睡眠のコントロールがうまくいかないようでしたら
飲む時間のタイミングや量などを医師にご相談ください。

体調に関しては息子さんが一番よくわかっていると思いますので
どのような時にどうしてほしいかなどはゆっくり話し合って決めていければいいと思います。

無理に動かそうとしても、
無理に食事をさせようとしても
なかなかうまくいくものではないと思います。

私の場合は息子が高校生の当時は
「いつどんな声掛けをしてほしい?」
と確認して、言われる通りにしていました。

ただ眠り続ける日々もありましたし、
自分でなんとかしようとしているときもありました。
1日中ゲームをしている時も何日も続きました。

何が正解かはわかりませんが
息子自身が納得していることが大事だと感じて
そのようにしてきました。

体調について、今後について
ゆっくり話せる時間があるといいですね。

Re: Re: 本人にどう言えば… ゆうまま

2020/02/23 (Sun) 17:57:47

タカギ様

気にかけて頂きありがとうございます。
息子の状態は相変わらずで、昼御飯にも起きてこない時には、私もどんより落ち込んでしまいます。

私はそれとなく、してほしい事や気持ちを聞き出そうとするのですが、本人は極めて平静な感じで「別に大丈夫だから」とか、「そんな大げさに言わないで」とか言っています。
高校1年の単位はとれるものの、今の体調では、4月からも登校できる見込みは少なく、それなのにわざと不安を見せまいとしている様で可哀想でなりません。

先日、私がもっと落ち着いて息子に接していきたいと思い、不登校の事例も多く扱っているというカウンセリング機関を訪ねましたが、あまりにもodの知識が無く、単に育て方や心の問題の様に言われてとても悲しい思いで帰ってきました。
odに関するカウンセリングをして頂けるような所ってあるのでしょうか?

そんな中で、こうして掲示板で声をかけて頂けること、本当に嬉しく思います。
経験者の方や、odに詳しい方のお話をもっと聞きたいです。今後、ぜひ交流会などにも参加できたらと思っております。

Re: 本人にどう言えば… - タカギ

2020/02/26 (Wed) 10:29:17

こういう時期の息子さんとのコミュニケーションの取り方は難しいですよね。

私の息子の時は、『ただじっとしていたいだけ』のような感じでした。
仕方がないので具体的に
何時に声をかけてほしい?
それとも声をかけなくていい?
食事はどうすればいい?
置いておけばいい?
などと答えやすいことのみにしました。
「将来のことは?」や「単位のことは?」
「学校は?」ということは
本人が一番考えていると思ったので聞きませんでした。

ただ、これはあくまでも我が家のケースです。
他の方はいかがでしょうか?

他の方のお話も伺ってみたいですよね。
お住まいの地域はどちらでしょうか?
お近くの集まりなどはありませんか?

当会の交流会はイベントページに予定がありますが、
このような社会状況ですのでそれ以降の予定は未定となっています。

今後はどの団体さんもイベントは少なくなってくると思います。

この掲示板はネットでの交流会と同じと考えています。
他の方も是非コメント・投稿をしていただければと思います。

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