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起立性調節障害 掲示板

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(管理者の承認待ち)

2022/07/01 (Fri) 10:57:29

この投稿は管理者の承認待ちです

助けてほしい - ちよ

2022/06/07 (Tue) 23:51:20

デパスパキシルodなう

やって行けるのか?親の不安、恐怖 - yuka(千葉)

2022/01/30 (Sun) 19:42:20

中学1年の時、重度のPOTSと診断され中学は通っていませんでした。
高校はゆるい通信制で、来春卒業です。
今でも睡眠相後退、非24時間型の症状があります。お風呂はしんどいので普通の人と同等の頻度で入ることが出来ず、歯磨きも吐き気で満足に出来ません。
それでも本人は都内の専門学校に行くと決めました。何度か話し合いましたが、本人が決めて譲りませんでした。障害年金や生活保護のような事は絶対に嫌なのだそうです。
うちの子は中高一貫も通えず中一で退学しています。沢山のお金が無くなりました。あの時の事は今でもトラウマのように私の中に残っています。
本人が一番残念だったとは思います。しかしまたあのような事が起こるのではないかと戦々恐々としており、メンタルが落ち着きません。どのようにして心を落ち着けたら良いのか分かりません。助言をお願い致します。

Re: やって行けるのか?親の不安、恐怖 - KYOKA

2022/02/21 (Mon) 15:15:04

ご心労とてもよくわかります。
成人した子供2人POTSです。
元気なお子さんだと不要なお金もいっぱい使いましたね。
それ以上に心も疲弊しました。

『これから新しい山を登るけれどこの山は途中で違うと思ったらいつでも降りる事もできる山なんだよ。そしてまた次の山に登ればよいのだからね。』

卒業時に話して下さった恩師の言葉です。

下の子は全日制高校を欠課日数ギリギリで卒業。受験勉強もままならず固執していた第一志望校には進めませんでした。

結局、途中下山はせず自身がやりたい事をやりつつ進んでいます。
それくらいの気持ちで息子さんを見守ってあげては如何でしょうか。
ましてや息子さんはやりたい事が見つかりその道に進もうとされている素敵な事ですね。
自分のやりたい事には俄然力を発揮するODっ子を結構見てきました。

親の気持ち
私は上の子が通信に転校し送迎が不要になったタイミングで、子供にあまり目がいかないように冷蔵庫冷凍庫にたくさん食材を詰めて緩めのパートにでました。
下は今でも冷凍食品頼みですが上はすっかり料理上手になりました。

更年期もあるけど心をすり減らしたツケが今来てるのかなぁって気もします。
コロナ禍で制限もありますがyukaさん自身が楽しめる時間を作られて少しでもリラックスしていただきたいと切に思います。

あまり助言にならずすみません。

ありがとうございました。 - yuka

2022/03/17 (Thu) 15:45:01

入学金と前期の学費、90万円振り込んで来ました。娘は朝から寝ています。腹を括ります。

光の目覚まし時計について ゆい

2021/12/22 (Wed) 12:54:13

中3の娘が起立性調節障害で悩んでいます。

テレビで朝日や光の目覚まし時計が良いと
紹介されていましたが効果はありますでしょうか?

価格も高い物だと3万円程度するので
購入を検討している所です。

Re: 光の目覚まし時計について - tokumei

2021/12/23 (Thu) 11:22:52

こんにちは。
すでに成人した娘ですが、当時同じように悩んでいました。
こんなことを言うと憤慨されるかもですが、なんだか懐かしい感じがしました。

(裏を返せば、残念ながらあまり進歩が無いということですね。)

「効果はあるでしょうか」という質問ですが、わかりませんと言わざるを得ないのが正直なところです。
でもがっかりしないでくださいね。効果がある人もいらっしゃるのは、確かなことのようです。

“今”ちゃんと知りたいんだ!というお気持は、十分理解できるつもりです。でも、はっきり、どうして、何が、何時どうなるかわからないのが、この病態の悩ましい所です。

本人が納得して、やって見たいというお気持ならば、効果はある“かも”しれません。

とても大切なのは、効果が出なかった場合、本人以外の人が、自分の思惑で本人に負担をかけないということだと思います。

親であれば子供が辛い時は、いろいろ心配で自分も辛いのは当たり前ですが、それは本人の辛さではありません。

いろいろな治療法も、効果がある”かも”しれませんし、実際良くなってきている方もたくさんいらっしゃいます。

親としてできることは、本人の意思を尊重して、親としてやってあげられる範囲で、しっかりサポートしてあげることではないかなと、今でも思っています。

年末で寒い日々が続きます。どうぞご自愛くださいね。


大学生になりました。ありがとうございました。 - くまくま

2021/11/10 (Wed) 21:35:56

娘が高2だった3年位前に、よくこちらにお邪魔していました(千葉在住)
交流会にも参加させて頂いて、皆さんのお話をお聞きしたり相談させて頂いたり、本当に助けて頂きました。
とても心強かったです。

その後娘は症状も少しずつ軽くなり、留年の危機もありつつなんとか高校を卒業し、今は大学2年生になりました。
自分が辛かった経験を活かし誰かの役に立ちたいと言うことで、心理学の勉強をしています。

体調は気圧の変化と月経の時には少し辛くなるようですが比較的落ち着いていて、通院・治療も昨年一旦終える事ができ、今は休むことも無く毎日元気に大学に通っています。

【娘が3年間継続してること】
☆整体に通っています。
鍼は怖いようでやっていません。
自分で予約を取りこまめに行っているので、多少は効果があったのかもしれません。
☆ルイボスティーを飲む。
正直効果は怪しいですが、水筒に入れて毎日飲んでます。
★色々試しましたがなかなか続かず、続いてるのは上記の2つくらい。

コロナの流行で交流会に参加できなくなり直接お話する機会が無かったので、こちらでお礼を言わせてください。
当時は親もかなりキツかったですが、皆さんに話を聞いて頂けて本当に助かりました。
本当にありがとうございました。

Re: 大学生になりました。ありがとうございました。 - 千葉交流会担当セーラ

2021/11/12 (Fri) 20:18:52

こんにちは😃症状が落ち着いて来たようで良かったですね。私もとても嬉しいです。今とても辛い思いをしている人も、この投稿を見て未来が明るいと、希望が持てると思います。
嬉しい投稿をありがとうございました。

朝にゲームをする生活。 ミヤマクワガタ

2021/09/22 (Wed) 10:36:12

はじめまして。

中1の息子が今年1月にODの診断を受けました。朝起きたら歩いて、水をたくさん飲んで、ゲームは云々と指導を受けました。普段は23時に寝て9時頃起きています。夜中は1度目覚めてすぐ寝ているようです。

最近ゲームをするとなると6時に起きれることがわかり、1時間兄弟でゲームをして7時に寝て、次は9時過ぎに自然に起きてきます。ゲーム中は水を飲んだりお菓子を食べたりしています。起きてきた時の雰囲気は少し良く、ご飯も1時間ぐらいしてから食べています。少し顔がむくんでいます。ODの改善になるかな?と思い実験的にやっています。

ODの先生からは、昼寝をしないほうが良いとか、スマホは1日1時間とか指導を受けましたが、早朝にゲームをするという生活はOD的にはどうなんでしょうか?


これまでの経過ですが、小2の頃から体操競技をしていたのですが、小5の6月にパンクしてしまいました。通学と1日4時間・週6の体操の両立。怪我、試合などのプレッシャー、当時は毒親だった私からの競技へのプレッシャー。学校も体操も行けなくなりました。その後、学校はほぼ行けなくなり、体操は1年の間に2、3ヶ月ぐらい離脱してしまうという状態です。

コロナ禍で長期の休みとなり、学校も体操も休みで毎日兄弟と公園に行って1日中遊びまくりかなり回復しましたが、中学に上がって1ヶ月ぐらいでギブアップしました。最近も家庭学習と体操のプレッシャーで体操を3ヶ月ほど離脱してしまい、父親の私が毎日一緒に遊びに遊んで回復したこともあり、また体操に復帰しました。もちろん何度も「もう辞めたら?」と説得しましたが、こだわりもあるようで続けています。

これまで栄養療法や副腎疲労を疑って診察を受けたりしました。栄養療法で精密に血液検査をするとタンパク質、鉄分が足りていないと言われました。飛んだり跳ねたりするスポーツをやっている子は赤血球が壊れやすいようです。小5の体調が一気に悪化した時の症状は、食欲減退、睡眠不良、倦怠、頭痛、微熱、体温調節できない等です。以降かなり改善しましたが、体調が悪化すると食欲減退、頭痛、微熱が出てきます。あと、小さい頃がチックがあってあまりメンタルは強くないようです。

なんというか、とにかくストレスに弱くなりました。体調悪化した時にノーストレスで遊びに遊んだ(釣り、トランポリン、バトミントン、登山、プール)反動なのかな?とも思いますが。「ちょっと歩こうか」「ちょっと勉強しようか」などと言われるのを嫌がります。

Re: 朝にゲームをする生活。 - プーさん

2021/11/08 (Mon) 19:42:01

久しぶりにこちらのサイトに訪問しました。
現在大学1年OD女子の母です。
中3で、頻脈性の診断を受け、中3は、ほぼ不登校の生活を送りました。
お父様として、色々調べられ、ご自身の対応を振り返えられているご様子に当時の自分を思い出しています。
当時は、どうやって、朝起こしたら良いのか、私も試行錯誤していました。当時、娘は、朝、ゲームをやってから起きることが習慣になっていました。朝のゲームは、脳の血流が良くなり、起立性の子には、目覚めがよくなると、聞いたのがきっかけです。ですので、朝は、ベッドの中の娘に、声をかけ、すぐにスマホを渡していました。元々ゲーム好きな子が、正当な理由でゲームができるのですから、それは、本人が一番喜びました。大学生になった今でも、その習慣は続いています。

土日の過ごし方、教えてください - おん

2021/10/24 (Sun) 11:00:57

はじめまして、中二の娘が7月に頭痛が続き、起立性調節障害と診断されました。
吹奏楽部で朝練もあり、時々お休みしますが、遅刻ギリギリで参加しています。
朝練のない日の登校も遅刻ギリギリ。授業中も記憶がなくなってしまっていることもあるようです。

病院の先生からは朝はなるべく7時には朝食をとるように言われています。
土日もなるべくお越した方がいいのかと思っていますが、本人は土日になると昼まで起きれない状態です。
私は、夜、眠れなくなるのではないかと思い起こした方がいいのではないかという気持ちでイライラしていまいます。

無理にでも起こした方がよいのでしょうか?


その後 - てんとうむし

2021/06/15 (Tue) 00:15:22

体調から大学を2年で中退した息子を持つ親です。その後自活を希望し、家でも料理やその他自活準備?の練習を始め、アルバイトを続けて1人暮らしを始めて一ヶ月経ちました。

当初、あのような体調で1人暮らしでなどできるのだろうか?そもそも朝のゴミ出しもできるのだろうか?
無理してつぶれてしまわないか心配もしましたが、本人の希望なので一度やらせてみようと思いました。親が元気なうちに一度1人暮らししてみたかったそうです。
あと、数人で暮らし食材がかぶってしまったり、冷蔵庫の中が見えづらいのも苦手だったり。親は親で仕事で出てしまうので、心配しておかずやお弁当を作っておいたりしても、食べる時は食べるけれど、目に入らない時もありプレッシャーだったようです。

こちらとしては、心配や気遣いでも
本人にとってはあまりいらぬお世話だったのかもしれません。あまり遠くない所で生活しています。

そして、離れてから、逆にこちらの暮らしは大丈夫なのか心配されました。色々、子供なりに心配し気遣ってくれていたようです。

うちの個人的な場合ですが、子供はもともと過敏な体質や、大学在学中に受けなおした発達検査でも凄く考えすぎてしまう所があったり、LD的な事、上手くいかない不得意な分野もはっきりしたりして、そういう事を自覚して受け入れる方向になったのではないか、と思います。大学中退は、親族や友人にももったいないといわれましたが、本人が続ける事は無理でしたし、やめる事も自分で決めた事。おろおろしているのは、私のほうだったかもしれません。

もしかしたら、今ぐらいの距離のほうが子供にとっては楽だったのでしょう。こちらからたまに連絡を入れたり様子を見ています。

一概に言い切れないし、実際、血圧などの体調や自律神経の事もあるのですが、動けない、ひどく疲れてしまうお子さんを持つ親御さんにお伝えしたい事は、お子さんはお子さんなりに凄く親の事、周囲の事を感じ取ったり、自分自身の良くわからない体調や特性の事で考えて疲労困憊している場合もあるのかもしれません。
私はどちらかというと心配性で、自分に自信の持てない親でしたから、どうにかなるさ、とか子供を励ましたり、褒めたりが上手くない親でした。ただ、やるだけやって駄目だったら仕方ないと思いました。

今も凄く進歩したわけではありませんが、以前より自分を受け入れる事が出来るようになったと思います。

親も子も、自分の出来る事、能力で続けられる仕事でなんとか生活してかなきゃ、と。あと、親がふざけたりばかばかしい事で馬鹿笑いしたり、失敗談や仕事の悩みなど話したり、くだらない事で笑っていたり、そういう時子供も笑ってたりしてました。

Re: その後 - 匿名

2021/06/24 (Thu) 14:59:54

息子さんのご様子投稿くださり、ありがとうございます。私の息子も3月に高校卒業しましたが、進学するには不調で今数ヶ月経過しています。バイトも数回受けましたがコロナのせいか、青白い顔してるのがバレてしまうのか、全敗で不調ではありますが、人恋しい生活をしています。もう6年もいまいち改善しないodで私も、心配して悲しくなったりします。大きくなると病院も行くところがないですし。本人は散歩したり水を飲んだり卒業以来初めて体と、向き合っているとは言っていますが、なんで頑張ってるのによくならないんだとも、嘆いています。
バイトと一人暮らしで、不調ながらも前進されている息子さん、輝かれてますね!!

Re: その後 - てんとうむし

2021/07/03 (Sat) 17:43:18

匿名様 メッセージ有難うございます。梅雨の低気圧でこの陽気、まだまだ親も子も頭痛や体調が崩れがちになりやすいです。メンタル低下続いたり。

息子さん、頑張っておられますね。うちの息子も今の所に決まるまで10社近く応募し色々ありました。

人前にあまり出なくていいような裏方の仕事を探していたようですが決まったのは表にも出る仕事、、。職探しは主にネットなどを利用したようです。

最近、知り合いのお子さんもアルバイトに応募したけれど、コロナのせいかすぐ募集が埋まってしまっていた話も聞きました。見守る親御さんも心配ですよね。

匿名様とはまた事情が異なるのですが、息子はその後発達検査も受けたので、カウンセリングや相談をして、その流れで就労移行支援事業所を経由しての就職もある、と紹介されました。

ただ、今続いている所は、発達検査などの前に入ったバイトなのでいわゆる職場にはオープンにしてないんです。バイト決まった時、親が出向いていって挨拶したほうがいいのかなとも思いましたが、任せて控えています。
体調の事も自分で職場の上のほうに相談しようか先輩に相談しかけたらしいのですが、その時はやんわりとめられたらしいです。 

顔色、、、ホンとに重くて体動けない、動きづらい時青白かったですね。血圧も低くて上下あまり差も無い。で、午後とか夕方動けるようになったとき明らかに顔色違いました。横になってて、立ち上がる時もゆっくり動けるようちゃぶ台使ってたりしました。

  





Re: Re: その後 - 匿名

2021/07/07 (Wed) 22:35:57

返信、励ましのお言葉ありがとうございます。今は発達の件無しでもバイトできているなら、いいですね、自分で決めて自信をつけて素晴らしいです。息子にもそうなってほしいものです。顔は大人びてきても治らず苦しんでおりますが、お互い親子共、笑顔の時間がこの先増えるといいですね!

高校生以上の通院先 ゆうまま

2021/06/16 (Wed) 09:02:45

昨年2月、高1の時に診断を受けこちらにも投稿させて頂いた者です。
その後、息子は全く登校できない時期と五月雨登校の時期を繰り返しながら何とか3年になりましたが4月から症状が悪化し、転校または中退となりそうです。
ODの診断を受けたのは小児科でしたが、その後メンタルの問題も色々あり、心療内科に移り現在も通院しています。
現在の病院は先生と本人との相性も悪くないのですが、「うつ」と「不登校」という捉え方での投薬やカウンセリングが中心です。体調不良の主訴である頭痛、倦怠感、睡眠障害については色々な薬を出してくれましたが、一時的には良くなっても又悪化をくり返し、現在は抗うつ薬も止め最低限の薬になっています。

現在の息子の状態は、頭痛、腹痛、倦怠感で起きられず早くても昼過ぎ、遅ければ夕方まで寝てしまい、起きているのは夕方から夕食後の数時間、それも食事以外はほぼベッドに横になってスマホをいじることしかできません。勉強どころか漫画すら頭に入らないと言います。

OD、うつ、不登校…どれも同じようでもあり、複雑に絡みあってもおり、でも間違った診断だったらさらに悪化するのでは?と1年半の間ぐるぐる考えました。とりあえず息子の状態が良くなるのであれば診断名も原因も何でもいいと思うようになりましたが、この数ヶ月の体調を見ているとやはりODとして少しでも良い相談先や治療があるのなら受けさせてあげたいとあらためて思っています。
けれど、高校卒業以降はそもそもODとして診てくれる医療機関も少ないと聞きます。また、通院できたとしても即効性のある治療や薬があるわけではないのはもちろん承知しています。
高校生以上の方は、どのような所に通院されどのような治療をされているのでしょうか?
埼玉在住ですが、埼玉、東京あたりで高校卒業後も診て頂ける医療機関はあるのでしょうか?

今の体調を見ているとしばらくは休養しかないのかなとは思いますが、本人はいずれは大学進学を希望しているので少しでも辛い症状を和らげてあげたいと思っています。

Re: 高校生以上の通院先 - タカギ

2021/07/05 (Mon) 14:59:22

ゆうまま さま

昨年コメントさせていただきましたタカギです。
ご無沙汰しています。

息子さん、3年生になられたのですね。
睡眠のコントロールが取れていたらと思っていたのですが、なかなか難しいご様子ですね。
息子さんはODの診断を受けた時、
サブタイプは何か言われていらっしゃいますか?
血圧を上げる薬が出されなかったようですが、
体位性頻脈症候群(POTS)でしょうか?


様々な手を尽くして、2年近く経って、
あまり体調が良くならないということなので
症状を丁寧に見て、そのひとつひとつに対応した受診をされてもいいかもしれません。

高校生で初診として起立性調節障害を診ていただける医療機関はほとんどありません。

医療機関の具体的なお話はここではできませんので
会のメールまでご連絡いただければご相談を承ります。
odbf2016@gmail.com

ご検討ください。

起立性調節障害、起立試験で異常がない場合 はる

2021/06/03 (Thu) 10:47:17

こんにちは。
今年、2月から高校生の息子が朝起きられなくなり不登校です。
中学生のころから朝辛そうだったので、起立性調節障害を疑い、簡易検査(よこになって安静時15分、その後起き上がり、それぞれの状態で血圧脈拍測定)しましたが、異常まく、睡眠外来を紹介されました。

ODの症状でめまい、立ちくらみはあまりなく、主訴は朝起きられない(酷いと21時まで寝る)と倦怠感、腹痛です。
起立試験で異常がなくともODということはあるのでしょうか。

また、東京在住ですが、診断可能な病院を教えてください。

Re: 起立性調節障害、起立試験で異常がない場合 - タカギ

2021/06/04 (Fri) 10:58:38

はじめまして

息子さんの症状に関してですが、
一般的に起立試験をしても基準に満たないことはあるようです。
医師によっては問診のみで診断される場合があります。
また、ヘッドアップティルト試験をすると
一般的な起立試験では数値が出なかった方も診断に至るような数値になる場合があります。

高校生での起立性調節障害の受診は難しいので
睡眠が主訴であれば睡眠外来への受診はいいかもしれません。
まずは睡眠を整えると他の症状が緩和される場合もあります。

医療機関についてはお住まいなども伺わなければならないため、こちらでは表示できません。

もしよろしければご連絡ください。
odbf2016@gmail.com

Re: Re: 起立性調節障害、起立試験で異常がない場合 はる

2021/06/05 (Sat) 23:50:48

タカギさま、
メールで色々教えていただき、ありがとうございます。
毎日、息子をみてくださるお医者様を探し、同じ症状を探し、治療法を探し、毎日涙は出るし、眠れなくなるし、おかしくなりそうでしたが、今するべきこと、考えることが整理されてきました。

見ず知らずの者に親切にしてくださってありがとうございます。

Re: 起立性調節障害、起立試験で異常がない場合 - タカギ

2021/06/06 (Sun) 17:49:52

はる 様

ご丁寧にありがとうございます。

色々とよくご存じでしたので特に私からお伝えすることはありませんでしたね。

時々分岐点のような時期はあるものなので
その時にふと迷うこともあると思います。

誰かに話すことでご自身のお考えがまとまるようなら
掲示板も有効活用できたと思い、嬉しいです。

お大事にしてください。

Re: 起立性調節障害、起立試験で異常がない場合 はる URL

2021/06/24 (Thu) 13:23:33

書き込み失礼致します。

わたしも息子が中学3年から朝起きられない症状から、起立性調節障害との診断でした。
当初は頭痛めまいがありましたが高校生になってからは怠さや腹痛が出てきました。
様々な検査を受けましたがすべて異常なし。
自律神経系からの不調ということで心療内科を受診したこともありました。

ある方から脳脊髄液減少症という病ではないかと教えていただき、専門の病院を受診。
検査と治療を経て今では不調は大分軽減されています。

腹痛とのことなので、まず胃腸系の検査をされた方がいいと思いますが、もし何も異常がない場合は、脳脊髄液減少症の可能性もあると思います。

医師の中でも脳脊髄液減少症は認知が低く、ODと診断されている子どもの半数近くが脳脊髄液に何らかの異常がある可能性が高いが、診断まで至らず原因不明のまま数ヶ月、数年経ってしまうことが少なくないとのこと。
息子の場合もODとの診断だったので、そこに至るまで3年かかりました。

参考に山王病院の高橋医師のブログをお知らせいたします。
https://takahashik.com/presentation/post-7625/
ODと脳脊髄液減少症の関係について書かれています。

同じ高校生の息子を持つ親として、心中お察し致します。
息子さんの不調の原因が早く見つかりますようお祈りしています。


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