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起立性調節障害 掲示板

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potsと起立不耐症の治療について りか

2024/04/27 (Sat) 15:22:27

potsと起立不耐症で治療を始め、薬を飲んでいますが、自分のサブタイプが分からず、薬の効果もなく、立位と歩行困難で家事や外出が出来ず、辛いおもいをしています。
せめて家事、外出が出来るくらいになりたいのですが、東海地方でpotsや起立不耐症の治療をしてくださる病院はないでしょうか?

potsと起立不耐症の治療について りか

2024/04/27 (Sat) 15:16:10

potsと起立不耐症で立位、歩行困難で外出もままならず苦しんでいます。potsに関しては薬を飲んでいますが、自分のサブタイプに合っているか分からず、改善もしていません。
せめてもう少しでも、立つ歩く事ができ自由に外出や、家事などできないかと思っています。
東海地方で起立不耐症の治療をしていただける病院はないでしょうか?

色々しんどい あい

2023/11/10 (Fri) 03:21:18

現在中2の女です。1年後半くらいに朝起きられず頭痛、目まい、吐き気がほぼ毎日あり学校を休むことが多くなり病院に行くと起立性調節障害だと診断されました。
それからの毎日が今までと変わりました。しんどい日々が続いて友達関係も辛い時があったり怒りっぽい性格のせいで些細なことにイライラしてしまってストレスが溜まり夜急に涙が出る、眠れない、ネガティブになるなど色んなことが重なっていてとてもしんどいです。
この世から居なくなりたいなどはもう思わなくなったのですが本当に1人にして欲しいと思うことが多くなりました。

学校には遅刻をしていっているのですがやはりよく思わない人もいて「なんであい(偽名)はこんな時間から登校してんの?」「あいって遊んでる割にはちゃんと学校来ないよね」「あいサボりだろ」とか言われることが多々ありました。私は起立性調節障害について理解がない人が多いということを知っていたのでそう思う人もいるだろうなという気持ちで過ごしていたのですが陰口とかは傷つくものですね。表では大丈夫だよって言ってても心は傷ついていたりして急に涙が出てしまうということが最近多いです。

親も中2ということで「もうすぐ受験なのにこんな成績で大丈夫なのか」「成績が悪すぎる」「塾もいっている意味があるのか」など勉強勉強うるさいです。私自身成績が悪いことは理解しているし頑張ろうと思っています。なのに部外者に口を出されて短気な私はイライラしてしまいます。ほぼオール1に近いような成績でなんとか点数をあげたいのですがそう簡単にはあがらなくて、学校に行けていない分勉強が追いついていなく分からないところが多くてそれもまたストレスなってしまってとてもしんどいです。提出物も遅刻、休みが多くノートが出せなかったりワークが多すぎて間に合わず提出できないことがほぼ毎回です。そろそろちゃんとしないとと思ってもできないのが現実です。

朝起きるのもしんどい、体調悪い、勉強面が心配すぎる、友達関係がきつい、親がうるさい、思い込んだり溜め込みすぎて急に涙が出たりする、不眠症などが重なりすぎてもう起立性は治らないんじゃないかなって毎日思います。行きたい高校もきっと行けないでしょう。自分がオタクということもありどうしてもスマホが離せません。隙あらばYouTubeを見てしまう、オタ活最優先にしてしまうなどでより勉強から離れてしまいます。

高校は制服が可愛くて偏差値がそれほど高くないところに行きたくて探したらここいいなっていう高校を見つけて頑張ろうと思っているのですがこんな成績が当然入れないでしょう。それがまたストレスになります。やはり普通の高校は諦めて起立性の子がたくさんいる高校などに変えた方が良いのかも分かりません。そういう高校にはいらしてくれるかも分かりません。中卒はいやなので高校には行きたいんだよな。もういろいろしんどいしめんどくさいです。

同じような子いるかな?いたらお互い頑張ろうな。今は辛いかもしれないけどきっと素敵な未来があると信じてみんなで頑張りましょ。

私の治療方法と体験談 - Kou

2023/08/30 (Wed) 13:54:20

私は、以前起立性調節障害を発症しとても苦しい時期を過ごしていました。
苦しんでいる方に少しでも楽になっていただきたいと思い、私の治療方法と体験談を紹介します。

突然ですが、私は以下の方法で少しずつ良くなりました。
1、1日に水を2リットルを目安に飲んだ
2、起床してすぐに立つのではなく、10分程時間をかけて少しずつ体を起こした
3、目眩や頭痛が酷くない日の夜に20分程度散歩した
4、薬の事なので皆さんに合うかは分かりませんが昇圧剤、ロートエキス散という薬を飲んだら非常に楽になった
5、一定の時間に起床、就寝をした
水は一気に飲むのではなくコップ一杯の量を目安に何回も飲みました。

私が発症し1番症状が酷かったのが、小学5年生の終わり頃から中学2年生の中盤までです。何がきっかけで発症したのかは分かりませんが、朝起きると突然目眩と片頭痛に毎日悩まされていました。小学生の頃は症状は軽かったので我慢して学校に行けるレベルでしたが、中学生になると症状は酷くなり主に夏場になると立てない日もありました。その時は非常に酷かったので我慢して学校に行けるレベルではなく、何回も学校を休む日もありましが薬を飲んだり、上記に書いた方法を試しているうちに楽になり学校に行けるようになりました。

しかし、中でも私が辛く苦しかったのは普通の生活が出来なかった事、親に心配、迷惑をかけてしまっていた事です。
自分の意思とは反して症状が出る為、学校に行きたいのに症状が酷く行けない、部活に行きたいのに行けない、何かしたい事があるのに出来ない、常に“出来ない”が付き纏い非常に苦しかったです。また、私の場合は症状が出ていても見た目には何一つ変わりが無かったので、周りの目というのも苦しかったです。症状が辛く部活を頻繁に休んでしまっていた為、部員の人も事情を知っているとはいえ、また?と思われているのではないかととても不安でした。辛すぎて泣いて親に学校を休ませてと言っていた時もありました。当時、受験も1年後に控えていた為、今のままだったらどうしよう、この先どうにかなってしまうのではないかという状態でした。風邪のようにすぐに良くならない事も辛かったです。

酷くはありませんが、たまに症状が出る日があります。その様な日は、私の場合は休めない日や絶対にどこかに行かなければならない日を除いて無理して外出をしません。我慢しても辛いものは辛いので家で休むようにしています。もし、絶対に休めない日などに症状が出た時は、事前に人に伝えるようにしています。例えば、この様な症状が出ているのでもしかしたら途中で退出させていただいたり、遅れて行くかもしれません、と一報を入れるようにしています。

上記に記載した私の治療方法は、速効性は無く本当に効くのかと自分でも半信半疑でかなり時間はかかってしまいましたが結果的には効きました。
私が1番効いたのは、水を飲む、ロートエキス散という薬を飲んだ事です。
ロートエキス散を飲む前は漢方を飲んでいましたが全く合わなかった為、医師に相談したところこの薬が処方されました。
この薬を調べると、全く関係のない症状に効果があるとなっていますが、私の場合はこの薬が1番効きました。
私には、たまたまこの治療方法が合い、良くなりましたが個人差があるので上記の方法で合わないものもあるかと思いますが、もし良かったら試してみてください。
苦しんでいる方が1日でも早く良くなる日を心から願っております。

Re: 私の治療方法と体験談 - にこにこ

2023/09/13 (Wed) 07:59:07

体験を共有いただきありがとうございました。
娘が現ODと戦っています。
参考にさせていただきます。

色々と不安です。 - きつね

2023/08/15 (Tue) 11:02:25

私は中2の時に起立性調節障害を診断されて現在高3の受験生です。

現在も大学病院に定期的に通院しているのですが、4年間通院している為、主治医が2回変わって今の主治医とあまり合ってない気がします。(中学生から通っているということで小児科で受診して頂いています。)
実際に、学校の内科検診で心雑音があると言われたのですが、それを現在の主治医に伝えたところ、聴診が胸と背中合わせて10秒ほどで終わり適当な感じで、4年前に1度だけ、胸部レントゲンと心エコーしたのですが4年前の検査で問題なかったから大丈夫でしょう。と言われました。4年前の検査結果で、今の心雑音が問題ないというのは本当なのでしょうか??(どうしても根拠が分からなくて、、、すいません。)

また、高3の春休みに受験生ということもあり、一学期からはしっかり学校に通えるよう3週間起立性調節障害の治療のため入院していて、生活習慣を見直したり水を沢山飲むように心がけて少しだけ一時的に症状は酷い時に比べるとマシになったのですが、夏にはもう戻ってしまい今は夜もなかなか寝付けず、午前中は目は覚めるのですが全く動けず15時あたりからやっと動けるようになる感じです。

今年、受験生ということもあり志望校にもちろん合格したいのですが、症状が強く中々受験勉強に打ち込めず、他の人は勉強を頑張っているのに自分は全然出来てなくて周りからどんどん差をつけられているように感じて焦って今とても不安です。
大学受験に落ちたらどうしよう。大学進学できなかったらどうしよう。
中2の時に起立性調節障害を患って今高3なのにこの病気はいつになったら治るのか。などなど色々考えてしまい不安です。

こんな私にアドバイスしていただける方、よろしくお願い致します。

治療法について min-R

2023/04/18 (Tue) 13:33:58

ご無沙汰しております。
先日、関西の方の知り合いから聞いた話なのですが、
「硬膜外気体注入法」という治療法あができたそうです。

ただ、保険適用ではないそうですが、起立性調節障害にかなり効果があるそうです。
東京でも受けられるところはあるようです。

やって行けるのか?親の不安、恐怖 - yuka(千葉)

2022/01/30 (Sun) 19:42:20

中学1年の時、重度のPOTSと診断され中学は通っていませんでした。
高校はゆるい通信制で、来春卒業です。
今でも睡眠相後退、非24時間型の症状があります。お風呂はしんどいので普通の人と同等の頻度で入ることが出来ず、歯磨きも吐き気で満足に出来ません。
それでも本人は都内の専門学校に行くと決めました。何度か話し合いましたが、本人が決めて譲りませんでした。障害年金や生活保護のような事は絶対に嫌なのだそうです。
うちの子は中高一貫も通えず中一で退学しています。沢山のお金が無くなりました。あの時の事は今でもトラウマのように私の中に残っています。
本人が一番残念だったとは思います。しかしまたあのような事が起こるのではないかと戦々恐々としており、メンタルが落ち着きません。どのようにして心を落ち着けたら良いのか分かりません。助言をお願い致します。

Re: やって行けるのか?親の不安、恐怖 - KYOKA

2022/02/21 (Mon) 15:15:04

ご心労とてもよくわかります。
成人した子供2人POTSです。
元気なお子さんだと不要なお金もいっぱい使いましたね。
それ以上に心も疲弊しました。

『これから新しい山を登るけれどこの山は途中で違うと思ったらいつでも降りる事もできる山なんだよ。そしてまた次の山に登ればよいのだからね。』

卒業時に話して下さった恩師の言葉です。

下の子は全日制高校を欠課日数ギリギリで卒業。受験勉強もままならず固執していた第一志望校には進めませんでした。

結局、途中下山はせず自身がやりたい事をやりつつ進んでいます。
それくらいの気持ちで息子さんを見守ってあげては如何でしょうか。
ましてや息子さんはやりたい事が見つかりその道に進もうとされている素敵な事ですね。
自分のやりたい事には俄然力を発揮するODっ子を結構見てきました。

親の気持ち
私は上の子が通信に転校し送迎が不要になったタイミングで、子供にあまり目がいかないように冷蔵庫冷凍庫にたくさん食材を詰めて緩めのパートにでました。
下は今でも冷凍食品頼みですが上はすっかり料理上手になりました。

更年期もあるけど心をすり減らしたツケが今来てるのかなぁって気もします。
コロナ禍で制限もありますがyukaさん自身が楽しめる時間を作られて少しでもリラックスしていただきたいと切に思います。

あまり助言にならずすみません。

ありがとうございました。 - yuka

2022/03/17 (Thu) 15:45:01

入学金と前期の学費、90万円振り込んで来ました。娘は朝から寝ています。腹を括ります。

久しぶりの書き込みです。 - yuka

2023/03/17 (Fri) 06:45:57

何と娘、1年間通い抜きました。たま〜に休むこともありましたが。本当に驚きました。ここで聞いていだけたこと、感謝しています。ただ、ろくに寝ないで学校に行ったりしていることもあるのでそこが心配なのですが、本人は医者嫌い&医者不信で困っています。的外れだったり心ないことを言われたり、色々服用しても効果がなかったことが理由のようです。薬を飲んでいる方はいらっしゃいますか?

YUKA様へ - FUMI

2023/03/24 (Fri) 08:02:20

投稿読ませていただ来ました。

親子共に頑張られましたね。

うちの娘もよく似た感じでした。

うちの娘も、病院を嫌い通院はしてませんでした。がその時々の症状で頭痛薬や吐き気どめとかのんでました。

夏の暑い時は経口補水液

ただ経口補水液の味は水分が足りて無いと美味しく感じられ、娘は,それが嫌だ!!と言ってました。

高校生で寝たきり。
専門学校は、体調の悪い日は「休息日」
と位置付けてましたが卒業し、専門学校で習った分野で働き,一人暮らしもしています。

お嬢様も、好きな事なら諦めず進んで行けますよ、

卒業のその日まで,休息日をとりながらゆっくり進んで行ける事,祈っております。

Re: 久しぶりの書き込みです。 - KYOKA

2023/03/28 (Tue) 22:59:37

まずは勝手に息子さんと勘違いしてしまい申し訳ございませんでした。
3/17の書込に気づいたのが遅く、どうされてるかなと思いつつそのままになっていました。

でも良かった。
本当に良かった、凄く嬉しいです。
どんな子もそうですが特にODっ子は成功体験凄く重要だと感じます。

お薬について
服用の有無はそれぞれではないでしょうか。
我が家の場合は
上の子は高価な煎じ漢方を色々試しましたが効果を感じられず飲まないと言いました。

下の子は大手メーカーの顆粒でなく錠剤漢方を処方していただいて服用していました。
効いていたのかどうか正直分かりませんが拒否されなかったので高校卒業時位まで続けました。
それ以降は対処療法、主に頭痛薬を頓服で使ってます。

お医者さんとは相性もあり難しいですね。

今、お嬢さんは社会に出られる前のリハビリ時期、自身の身体を上手くコントロールする術を試行錯誤しておられるのではないでしょうか。
見守ってあげて下さい。

嬉しいご報告、本当にありがとうございました。

自活を始めた息子のその後 - てんとうむし

2023/02/18 (Sat) 15:51:03

久しぶりに書き込ませて頂きたく思います。
アルバイトをしながら自活していた息子、相談しながら今後の方針で車の免許取得に向けて費用をためる為、戻ってきました。私は連絡が少なく、具合が悪くなってないかやきもきする不安は減りましたが、なんとか一旦作っていった生活ペースがまた換わるので双方、これもまた慣れるのが大変です。

物価不安や実母の脳梗塞、仕事の予定が変わったり予定外の事、その他。私自身助けを求める声や愚痴を発するのが、やっぱり齢を重ねても上手くできないんだなと自覚しました。

最近、大学を中退した息子にあの時どんな気持ちだったか聞いてみました。一年目はなんとかついていったが、やはり早い時間の登校、授業を受けるまでの心身の状態が追いつかなかった事。レポートはやはり書くことが苦手な子供にとって期限内に仕上げるのは難しく負担が重なった事、そういう困りをどう伝えてよいか解らなかったし、解った所では相手側からの支援は望めないだろうと思った事。少し時間がたってから振り返れる事が出来ました。

夜間高校からの進学で、体調的に大丈夫なのか?の心配は当然あったものの経験して子供なりにわかったのではないかと思います。でもその当時に、こちらが学校側にも
そのような事を伝えられる心身の状態ではなかったから、今他の同じ様に困っている方がいたら、こうして伝える事で何かお役にたてられればと思いました。

アルバイトはぎりぎり社会保険料を払える範囲で続けています。親の私のほうもぎりぎり仕事と家庭バランスです。早く春が来て暖かくなれ~。






起立性調節障害ですか? みずき

2023/01/03 (Tue) 13:36:07

1ヶ月前ぐらいから朝起きれなくなりました。
立つと吐き気やめまいしたりフラフラしたりなどの症状がでていて日常生活に困っています。精神科で血圧測定したら下がっていませんでした。病院に行こうと思っています。何科に診察した方がいいですか?

Re: 起立性調節障害ですか? - やっぱり猫が好き

2023/01/16 (Mon) 09:17:36

目眩でしたら、まず耳鼻科は受診されましたか?
耳鼻科で問題なければ、年齢によって違いますが小児科、循環器、脳神経内科などで起立試験をきちんとやってもらうのがいいと思います。
血圧だけでなく、脈拍もきちんと測定してくれるのが正しいのですが...

親に理解して貰えない  URL

2022/11/07 (Mon) 23:41:55

起立性調節障害です。親に病気を理解して貰えないです。病院の先生に説明を受けても、どんなに説得しても「ただ弱虫なだけ」「頑張れば行けるだろ」と言われます。本当に辛くて毎日泣いて、もう嫌です。この間リストカットしてしまいました。どうしたらいいですか、

Re: 親に理解して貰えない - けいちゃん

2022/12/28 (Wed) 11:18:15

僕は起立性調節障害だった大学4年生です。
16歳から21歳までずっと症状を引きずっていましたが、
23歳の今は完全に立ち直りました。
理解してもらえない苦しみは今でも思い出します。
分からない相手はしばらく分かりません。
僕の場合は、本気でやろうとして目の前でくたばるのを見せつけるしかありませんでした。
それでも彼らはその様子を忘れるので、本当にどうしようもありませんでした。。。

でも、今となっては分かってもらえる人に出会うまで、助けを色んな人に求め続けるのが大切なんじゃないかと思いいたりました。
負けないでください。


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