八年目ぐらいです。 - てんとう虫

2019/07/08 (Mon) 11:02:30

こんにちは。起立性調節障害に関する書籍からこちらにたどり着きました。子供は現在１８です。起立性低血圧症状は小学校時代からで、当時は動けず、こんこんと眠り、夜になってから動けるようになるので受診しての相談もままならず、自宅で血圧を記録したり症状をメモしたり、神経外来も担当する小児科のお医者様に相談しました。在宅で勉強をみたり。学校、医師、福祉への相談と大変でした。その当時はどうしていいいかわからず、自分もうつ状態になりました。家ではマッサージをしてみたり、整体や接骨医院にも行き、体幹に良いというバランスボールを使ってみたり、親子で煮詰まってもいけないと福祉の方に訪問を頼んでみたり。いろいろ生活の中でこのほうがいいんじゃないか?と思う、
出来る事をしていました。通常（?）の学校生活から大きく離れる事は親の私自身も大きく不安を感じましたが、
それぞれの相談先の方々も支えてくださったので腹をくくりました。この体質を持ったまま出来る生活を考えていくしかないかと、中学も支援級、高校も夜間を選びました。親も自分の経験した事がない事なので勝手がわからず初めての事も多かったですが、子供に合った進路先を選びました。家族間でも意見が分かれたりするので子供にも、どうしたいか?意見を聞き決めていきました。小、中、高と登校できる日数も増えてきました。親も渦中にある時はとても辛いですが、体の大変さはなかなか理解しきれるものでなく、子供自身どうしようもない事もあります。しかし親もすべてに付き合いきれるわけではありません。親自身も生活していかなければならないので。子供自身もどう生活していくか考えてもらわねばなりません。今考えると当時の中学の先生に「お母さんはどうしたいですか?」と問われハッとした事がありました。それも転機になったと思います。子供は昔と比べ症状は軽くなりましたが、今も動きづらい時や疲れやすい事はありそれでも、遅刻しながらでも通学しています。少しずつでも動けるようになると、その中でやりたい事、目的が持てた事も子供にとっては良かったのではないかと思いました。