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1：yuka（千葉）
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2022/01/30 (Sun) 19:42:20
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中学1年の時、重度のPOTSと診断され中学は通っていませんでした。
高校はゆるい通信制で、来春卒業です。
今でも睡眠相後退、非24時間型の症状があります。お風呂はしんどいので普通の人と同等の頻度で入ることが出来ず、歯磨きも吐き気で満足に出来ません。
それでも本人は都内の専門学校に行くと決めました。何度か話し合いましたが、本人が決めて譲りませんでした。障害年金や生活保護のような事は絶対に嫌なのだそうです。
うちの子は中高一貫も通えず中一で退学しています。沢山のお金が無くなりました。あの時の事は今でもトラウマのように私の中に残っています。
本人が一番残念だったとは思います。しかしまたあのような事が起こるのではないかと戦々恐々としており、メンタルが落ち着きません。どのようにして心を落ち着けたら良いのか分かりません。助言をお願い致します。
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2：KYOKA
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2022/02/21 (Mon) 15:15:04
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ご心労とてもよくわかります。
成人した子供2人POTSです。
元気なお子さんだと不要なお金もいっぱい使いましたね。
それ以上に心も疲弊しました。
『これから新しい山を登るけれどこの山は途中で違うと思ったらいつでも降りる事もできる山なんだよ。そしてまた次の山に登ればよいのだからね。』
卒業時に話して下さった恩師の言葉です。
下の子は全日制高校を欠課日数ギリギリで卒業。受験勉強もままならず固執していた第一志望校には進めませんでした。
結局、途中下山はせず自身がやりたい事をやりつつ進んでいます。
それくらいの気持ちで息子さんを見守ってあげては如何でしょうか。
ましてや息子さんはやりたい事が見つかりその道に進もうとされている素敵な事ですね。
自分のやりたい事には俄然力を発揮するODっ子を結構見てきました。
親の気持ち
私は上の子が通信に転校し送迎が不要になったタイミングで、子供にあまり目がいかないように冷蔵庫冷凍庫にたくさん食材を詰めて緩めのパートにでました。
下は今でも冷凍食品頼みですが上はすっかり料理上手になりました。
更年期もあるけど心をすり減らしたツケが今来てるのかなぁって気もします。
コロナ禍で制限もありますがyukaさん自身が楽しめる時間を作られて少しでもリラックスしていただきたいと切に思います。
あまり助言にならずすみません。
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3：yuka
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2022/03/17 (Thu) 15:45:01
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入学金と前期の学費、90万円振り込んで来ました。娘は朝から寝ています。腹を括ります。
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4：yuka
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2023/03/17 (Fri) 06:45:57
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何と娘、1年間通い抜きました。たま〜に休むこともありましたが。本当に驚きました。ここで聞いていだけたこと、感謝しています。ただ、ろくに寝ないで学校に行ったりしていることもあるのでそこが心配なのですが、本人は医者嫌い&医者不信で困っています。的外れだったり心ないことを言われたり、色々服用しても効果がなかったことが理由のようです。薬を飲んでいる方はいらっしゃいますか？
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5：FUMI
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2023/03/24 (Fri) 08:02:20
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投稿読ませていただ来ました。
親子共に頑張られましたね。
うちの娘もよく似た感じでした。
うちの娘も、病院を嫌い通院はしてませんでした。がその時々の症状で頭痛薬や吐き気どめとかのんでました。
夏の暑い時は経口補水液
ただ経口補水液の味は水分が足りて無いと美味しく感じられ、娘は，それが嫌だ！！と言ってました。
高校生で寝たきり。
専門学校は、体調の悪い日は「休息日」
と位置付けてましたが卒業し、専門学校で習った分野で働き，一人暮らしもしています。
お嬢様も、好きな事なら諦めず進んで行けますよ、
卒業のその日まで，休息日をとりながらゆっくり進んで行ける事，祈っております。
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6：KYOKA
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2023/03/28 (Tue) 22:59:37
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まずは勝手に息子さんと勘違いしてしまい申し訳ございませんでした。
3/17の書込に気づいたのが遅く、どうされてるかなと思いつつそのままになっていました。
でも良かった。
本当に良かった、凄く嬉しいです。
どんな子もそうですが特にODっ子は成功体験凄く重要だと感じます。
お薬について
服用の有無はそれぞれではないでしょうか。
我が家の場合は
上の子は高価な煎じ漢方を色々試しましたが効果を感じられず飲まないと言いました。
下の子は大手メーカーの顆粒でなく錠剤漢方を処方していただいて服用していました。
効いていたのかどうか正直分かりませんが拒否されなかったので高校卒業時位まで続けました。
それ以降は対処療法、主に頭痛薬を頓服で使ってます。
お医者さんとは相性もあり難しいですね。
今、お嬢さんは社会に出られる前のリハビリ時期、自身の身体を上手くコントロールする術を試行錯誤しておられるのではないでしょうか。
見守ってあげて下さい。
嬉しいご報告、本当にありがとうございました。